Les patients sont peu enclins à partager leurs données personnelles pour la science

Une étude du JAMA (Journal of the American Medical Association) montre que les Américains ne sont pas désireux de partager leurs données financières ni celles des réseaux sociaux pour la recherche médicale. En revanche, les consommateurs sont prêts à partager leurs comptages de pas.

L'enquête du JAMA compare la volonté des consommateurs à partager des données personnelles avec le souhait d’utiliser celles provenant de leur dossier médical électronique. Résultat : les patients sont plus enclins à divulguer les informations récoltées via une application de suivi d'activité.

L’étude menée entre le 10 juillet et le 31 juillet 2020 a analysé les réponses de 3 543 participants. Les chercheurs précisent que 53 % étaient des femmes, 21 % des interrogés étaient noirs et 24 % hispaniques. Les personnes âgées de plus de 60 ans représentaient 36 %. Les consommateurs proviennent de la source en ligne Ipsos KnowledgePanel. Cette dernière est conçue pour inclure un panel représentatif de la population américaine.

Partage des données

L'étude demandait aux utilisateurs d'évaluer leur volonté de partage des informations numériques personnelles sur une échelle de un à cinq. Cinq représente une volonté absolue de partage. Ainsi, là où ils étaient le moins enclins à partager concernent les données de leur institution financière, avec un coefficient de -0,56, par rapport aux données du DSE. Les participants étaient assez réfractaires à divulguer les lieux qu'ils ont visités, leurs communications sur les réseaux sociaux ainsi que leur historique de recherches sur Internet.

En revanche, les utilisateurs étaient disposés à partager leurs données sur leur nombre de pas, tout comme leurs données génétiques. Sur une échelle d'importance allant de 0 à 100 %, les répondants ont indiqué que le type d'information était le facteur le plus important (59,1 %), suivi de l'utilisateur final (17,3 %) et de l'utilisation (12,3 %). Les chercheurs ont constaté qu'un peu plus de la moitié des consommateurs ont déclaré que leur volonté de partager des informations était « largement indépendante du contexte ». Seul un quart des interrogés étaient favorables au niveau le plus élevé de partage des données. 33 % y étaient opposés. En revanche, une personne sur dix s'est déclarée universellement opposée au partage des données.

Un manque de confiance

« Ces résultats suggèrent que, bien que la volonté des consommateurs de partager des informations numériques personnelles à des fins de santé soit liée au contexte d'utilisation, nombre d'entre eux ont de fortes convictions sous-jacentes en matière de protection de la vie privée qui influencent leur volonté de partage », ont écrit les auteurs de l'étude. « De nouvelles protections sont indispensables pour donner aux consommateurs la confiance nécessaire pour se sentir à l'aise de partager leurs informations personnelles. »