Er is in Nederland een lappendeken aan projecten om digitale communicatie en standaardisatie in de zorg te verbeteren. Maar een masterplan ontbreekt, de rollen van alle partijen zijn niet duidelijk, outcomedoelen zijn ruim geformuleerd, voor meerdere interpretaties vatbaar en zonder duidelijke meetinstrumenten voor monitoring. Dat concludeerde onderzoeksbureau KPMG in het rapport “Outcome-doelen in kaart” dat minister Bruno Bruins in 2018 naar de Tweede Kamer stuurde. Het KPMG-rapport plaatste grote vraagtekens bij de aanpak die VWS en de zorgpartijen tot dan toe hadden gekozen om patiëntgegevens landelijk, veilig en digitaal uit te wisselen.
Fast forward naar 2022. Kunnen ziekenhuizen en andere instellingen met huidige afsprakenstelsels nu al een basisset gegevens uitwisselen? Een praktijktest met een pilot leverde de conclusie op dat de ambitie om met een aantal pilots de uitwisseling van een basisset gegevens uit proberen "te hoog is gesteld". En ook: "Als gevolg van de afhankelijkheid en ontwikkelkalender van leveranciers bestaan er grote zorgen over de realisatie van landelijke gegevensuitwisseling op de middellange termijn. Bij gebrek aan een duurzaam perspectief voor landelijke gegevensuitwisseling moeten instellingen investeringen doen die niet rendabel zijn."
Vlak voor de kerstvakantie stuurde minister Kuipers de Tweede Kamer een brief over de voortgang rond elektronische gegevens-uitwisseling in de zorg. De brief bevat in de intro de standaard vaststelling dat “er in het afgelopen jaar al veel vooruitgang geboekt is op belangrijke onderwerpen”. Ambtenaren hebben voor zo'n zin waarschijnlijk een sneltoets in Word.
Als je de brief vervolgens leest, dan valt vooral op hoeveel brieven, rapporten en onderzoeken er in de komende paar maanden nog aan zitten te komen. Veel daarvan gaan over taaie onderwerpen die soms al jaren slepen. Bijvoorbeeld over de vraag of de Nederlandse overheid niet het voortouw moet nemen om een nationaal ICT-netwerk voor uitwisseling van zorggegevens te regelen. Of hoe de burger toestemming moet gaan geven om zijn of haar gegevens te delen met dokters of met wetenschappers. Of hoe onze Nederlandse wetgeving over verplichte digitale uitwisseling tussen zorgaanbieders zich verhoudt tot aanstaande Europese wetgeving. Veel van die dossiers zijn tijdens commissievergaderingen en expert-sessies in de Tweede Kamer al uitgebreid besproken. Ze zijn nu in de fase waar de minister inzicht moet geven hoe hij het praktisch gaat aanpakken. Daarbij zal hij knopen moeten doorhakken.
Wat komt er aan in het eerste kwartaal?
Als de brief van de minister één ding duidelijk maakt, dan is het dat het er niet eenvoudiger op geworden is om samenhang en regie over de verschillende programma's en projecten te behouden. Er zijn in vergelijking met 2018 eerder meer dan minder programma's. Veel daarvan zijn in een cruciale fase van verdere voortgang gekomen.
- In de afgelopen jaren is het spanningveld tussen het gemakkelijk kunnen delen van patiëntdata en privacywetgeving vaak actueel geweest. "Mijn patiënt snapt niet dat ik zijn of haar gegevens niet gewoon mag inzien in een ander ziekenhuis." In het eerste kwartaal van 2023 zal de Kamer een brief ontvangen over het project “Herijking grondslagen”. Daarin gaat de minister onder meer een antwoord geven op kamervragen waarin de regering opgeroepen wordt te onderzoeken hoe huidige wettelijke belemmeringen voor gegevensuitwisseling weggenomen kunnen worden.
- Ook ontvangt de Kamer een brief over secundair gebruik van data: burgers die hun gezondheidsgegevens meestal anoniem afstaan voor wetenschappelijk onderzoek, research of beleidsdoeleinden. In deze brief wordt de Kamer verteld of er beleidsmatige aanpassingen nodig zijn voor het kunnen hergebruiken van gegevens voor gezondheidsdoelen en of hier op Europees niveau eisen aan kunnen worden gesteld.
- Minister Kuipers heeft laten onderzoeken of een grotere centrale, publieke rol noodzakelijk is voor de totstandkoming van een landelijk dekkend netwerk voor gegevensuitwisseling. In dat onderzoek zijn meerdere scenario’s geanalyseerd. De eerste resultaten van het onderzoek zijn volgens de minister zeer recent gepresenteerd en op dit moment wordt de impact van de resultaten op de lopende initiatieven (zoals TWIIN, Nuts, Cumuluz, MedMij, Health-RI) en de regierol als ministerie inzichtelijk gemaakt. Logisch, want al die initiatieven kennen onderlinge overlap en afhankelijkheden en zijn uitgezet in een tijd zonder plannen voor een landelijk dekkend netwerk. Daarom hebben ze (delen) van zo'n netwerk zelf ontworpen of zijn dat aan het ontwerpen. Dit rapport zal “zo spoedig mogelijk in 2023” aan de Kamer toegezonden worden.
- De minister streeft naar een gestandaardiseerde (open) API-strategie. Die moet ervoor zorgen dat zorg ICT systemen universele stekkers en stopcontacten hebben om met elkaar te praten. In de eerste helft van 2023 wordt de Tweede Kamer geïnformeerd over het groeipad van de API-strategie voor de komende jaren.
- Bij verplichte elektronische gegevensuitwisseling horen volgens de minister betrouwbare en betaalbare ICT-systemen, maar “helaas functioneert de ICT-markt in de zorg nu niet optimaal.” Hij doelt op de machtspositie en excessieve winsten van aanbieders van bijvoorbeeld ziekenhuis-software. De Autoriteit Consument & Markt concludeerde eerder al dat de zorg ICT-markt niet goed functioneert en gevoelig is voor het ontstaan of versterken van machtsmisbruik en monopolieposities. Maar hoe pak je dat probleem aan? Begin 2023 komt Kuipers met een “breed gedragen en concreet” actieplan over de zorg-ICT-markt.
- Eerder vorig jaar had Kuipers al laten weten dat hij nog een ei moet leggen over de manier waarop PGO's bekostigd moeten gaan worden. De verkenning van het Zorginstituut daarover biedt geen pasklare oplossing voor de financiering op termijn. Gratis? Zelf betalen door de consument (mag dat van Europa?) Betaald door de verzekeraar? Er zijn veel opties, maar nog geen beslissing.
Eerder meer dan minder programma's
De rode draad die door de aangekondigde stukken loopt is de mogelijk grotere publieke rol om problemen rond uitwisseling en delen van zorgdata aan te pakken. Kuipers en zijn voorgangers hebben in de afgelopen jaren stevig voorgesorteerd op een grotere regierol. Het belangrijkste wapenfeit is de totstandkoming van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Die wet moet er in de komende jaren voor zorgen dat zorgprofessionals op een gestandaardiseerde manier digitaal gegevens van hun patiënten gaan uitwisselen. Zorginstellingen moeten voor elk type uitwisseling (bijvoorbeeld rond medicatie-overdracht, geboortezorg of spoedeisende hulp) verplicht gebruiken gaan maken van gecertificeerde informatiesystemen die werken volgens door NEN vastgelegde normen.
De Wegiz is in vergelijking met het door KPMG in 2018 geschetste landschap een stap in de richting om via wetgeving de regierol van de overheid in te richten. Maar wat blijft is de afhankelijkheid van en noodzakelijke samenhang met andere grote programma's waarover de brief van de minister bericht, zoals de open API-verplichting, de samenhang met basisvoorzieningen zoals veilige identificatie, een zorgadresboek en een toestemmingsvoorziening. De Wegiz gaat niet over deze infrastructuren of gemeenschappelijke voorzieningen die zorgverleners gebruiken om te kunnen communiceren.
En dan heb je dus ook nog de aanstormende plannen voor Europese wetgeving. Waar de Wegiz vooral de digitale communicatie tussen zorgprofessionals beter wil maken, richt de EHDS zich daarnaast ook op de rechten die burgers hebben wanneer het om hun medische gegevens gaat, en op het zogeheten secundaire gebruik van data, bijvoorbeeld voor medische onderzoek, innovatie en beleid. In Nederland zijn hiervoor aparte trajecten opgestart zoals de MedMij PGO’s en Health-RI voor hergebruik van data.
Dat het gevaar van gebrek aan samenhang ook in 2023 nog levensgroot is wordt (weer) door KPMG bevestigd in een bij de meest recente Kamerbrief meegestuurd rapport: "Er worden veel standaarden ontwikkeld maar er wordt onvoldoende nagedacht over de samenhang ervan. Ook is het onduidelijk wat de uitvoeringsconsequenties zijn, welke kosten ermee zijn gemoeid en waar deze kosten vallen."
In één keer goed aanpakken?
Het bij de kamerbrief gestuurde KPMG-rapport moest antwoord geven op de vraag wat het gaat kosten wanneer de overheid de verantwoordelijkheid neemt voor de bouw van een "toekomstbestendige digitale snelweg met publieke borging" die de benodigde generieke functies levert en tegelijk een landelijke infrastructuur waarop zorgaanbieders kunnen inprikken wanneer ze verplicht digitaal gegevens moeten gaan uitwisselen. KPMG schetst ruwe contouren en komt op de achterkant van een aantal bierviltjes op iets meer dan een miljard euro aan geschatte kosten voor de infrastructuur en de generieke diensten.
De minister wil, zegt hij "steviger gaan sturen op de totstandkoming van een landelijke dekkende infrastructuur." Daarbij komt natuurlijk meteen de vraag op wie zo'n project zou moeten beheren en aansturen, en tegelijk misschien de samenhang met de eerdergenoemde programma's moet bewaken. Er is nog geen plan gepresenteerd voor een “Rijkswaterstaat” die een landelijke zorg-ICT infrastructuur gaat opzetten, en tegelijk ook de andere generieke voorzieningen beter gaat regelen (inloggen, goedkeuring geven, een landelijk adresboek, etc). Hoe Kuipers dat voor zich ziet, zal in de komende maanden dus duidelijk gaan worden. De oproep om tot een "Nationale eHealth Autoriteit" te komen is niet nieuw, en komt naar voren in diverse in opdracht van het ministerie van VWS vervaardigde rapporten. Die rapporten wijzen doorgaans op de voorbeelden in andere landen waar de overheid zich indringender bemoeit met de infrastructuur voor uitwisseling van zorgdata. De OESO adviseerde VWS vorig jaar bijvoorbeeld om te komen tot één nationaal agentschap de nationale strategie te ontwikkelen en uit te voeren en om het resulterende gezondheidsinformatiesysteem te overzien en te onderhouden.
Zo'n nieuwe organisatie zou zich niet alleen moeten bemoeien met het ontwerp en de bouw van een landelijke infrastructuur, maar tegelijk in onderhandeling met de vele bestaande programma's moeten zorgen voor een veel grotere samenhang in projecten, standaarden en afspraken.
De interessante vraag voor dit voorjaar is dan ook eigenlijk deze: kiest de minister voor een nieuwe uitvoeringsinstantie met meer armslag, of probeert VWS het bestaande landschap van partijen als VZVZ, Nictiz, NEN, Health-RI, MedMij (en vele anderen) dezelfde kant op te sturen?
wellicht ook interessant
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!