Vlak voor de herfstvakantie verscheen de verwachte Kamerbrief over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Ondertekend door Hugo de Jonge, die het dossier overnam van Tamara van Ark, die het overnam van Bruno Bruins, die het overnam van Edith Schippers. Wanneer je alle kamerbrieven van deze bewindslieden achter elkaar zou lezen (nachtmerrie-materiaal) dan beklijven twee zaken: we hebben enorme haast met een betere digitale uitwisseling, en volgend jaar gaat het écht gebeuren. Niet dus.
Deze laatste kamerbrief breekt met de traditie om te hopen dat we er bijna zijn. De beleidsambtenaren die de brief maakten stellen nuchter vast dat belangrijke infrastructurele functies in de zorg-ICT op dit moment “ontoereikend” zijn of “soms zelfs ontbreken” terwijl “zonder deze functies geen elektronische gegevensuitwisseling tot stand komt.” En de meerjarenagenda voor de invoering van wettelijke verplichte digitale uitwisselingen strekt tot voorbij 2026 of 2027 (dan moet wel alles goed gaan).
Voor wie in de herfstvakantie de brief en de bijbehorende nota van dik 200 pagina’s niet heeft gelezen: de brief is feitelijk een voortgangsrapportage, maar laat de heetste kolen voorlopig nog op het vuur liggen. De voortgangsrapportage gaat over het reilen en zeilen van de Wegiz, de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Die wet regelt dat zorgverleners kunnen worden verplicht om bepaalde gegevens (ten minste) elektronisch uit te wisselen. Ook kunnen eisen worden gesteld aan de taal die bij de gegevensuitwisseling wordt gebruikt, zodat zorgverleners elkaar meteen kunnen begrijpen. De Wegiz moet nog door de Tweede Kamer worden goedgekeurd, maar de politieke lichten lijken op groen te staan.
Digitaal verplicht, maar hoe dan?
Het bij wet verplicht stellen van digitale uitwisseling tussen zorgaanbieders klinkt als een ferme en effectieve regiemaatregel door de overheid. De uitwerking is echter superingewikkeld. Er moet een uitvoeringsorganisatie komen bij VWS, het norminstituut NEN moet voor alle soorten uitwisseling verplichte normen voor taal en techniek gaan opstellen, en wetgever en zorgaanbieders moeten het eens worden over welke digitale gegevens het gaat om goede zorg te kunnen leveren. Die hele logistieke operatie wordt nu ingericht. De Wegiz is een overkoepelende wet, die niet alles in één keer regelt. Dat zou ondoenlijk zijn. In plaats daarvan stelde VWS een agenda op met toepassingen die de hoogste prioriteit hebben. Voorbeelden zijn uitwisseling bij spoedzorg, verpleegkundige overdracht, uitwisseling van MRI-beelden tussen ziekenhuizen en digitale recepten.
Het prioriteren van de zorgsectoren die het eerst aan de beurt komen (en dus het eerst verplicht moeten uitwisselen) kent meerdere “sporen”, “volwassenheidsscans” en een analyse van de maatschappelijke kosten en baten. Dat proces zal terdege moeten worden bewaakt om het niet in bureaucratie te laten stranden.
Fax, CD-ROM of papier
De Wegiz ambieert in zijn huidige vorm twee zaken voor elkaar te krijgen: dat er in ieder geval digitaal wordt gecommuniceerd (in plaats van via fax, CD-ROM of papier) en dat zorgaanbieders dezelfde digitale taal spreken om gegevens uit te wisselen. Die eenheid van taal, en het ontwikkelen en onderhouden van de standaarden die daarbij horen, is een cruciaal en complex onderdeel van de wet.
In de politieke discussie over de Wegiz werd het pijnlijk duidelijk dat je ook een technische infrastructuur nodig hebt om die gegevens sowieso te kunnen uitwisselen, en dat we die nationale infrastructuur nu niet hebben. Wat we hebben is een lappendeken van op zich soms goed werkende systemen die allemaal op een andere manier werken. Wat in ieder geval mist is een landelijke infrastructuur met voorzieningen als een digitaal adresboek van zorgaanbieders, een systeem om toestemmingen te regelen en om zaken rond authenticatie en autorisatie te regelen. Het zijn ook de ‘datarotondes’ waarvan Mark van Houdenhoven vindt dat je ze niet aan de industrie moet overlaten, omdat die dan tol gaan heffen.
De minister onderschrijft dit. Hij wil komen tot “een landelijk dekkend stelsel van onderling verbonden infrastructuren waarin de keuzevrijheid voor het netwerk en systeem van de individuele zorgaanbieder een belangrijk criterium is”. Klinkt mooi, maar die ambitie is precies wat in de afgelopen jaren niet is gelukt, omdat de urgentie ontbreekt en alle partijen vrijblijvend om elkaar heen blijven praten, met name in het Informatieberaad (maar dat is daar dan ook speciaal voor gemaakt, dus dat treft).
Keuzes zijn onontkoombaar, of ...
Daarmee staat De Jonge (of zijn opvolger) voor een cruciale keuze die eigenlijk niet meer uit te stellen is. Gaat de overheid vanuit zijn regierol een actieve rol nemen in het bouwen en standaardiseren van datasnelwegen en andere digitale infrastructuur voor de zorg? Of blijft ze op het pad om te proberen met regels en subsidies anderen partijen die infrastructuur te laten bouwen?
We moeten wachten op een vervolgbrief om uitsluitsel te krijgen, maar de toon wordt in deze brief al gezet. “Vast staat dat ik steviger ga sturen op de totstandkoming van generieke voorzieningen in de zorg”, zegt De Jonge. Hij wil bijvoorbeeld het gebruik van voorzieningen als Mitz en het ZorgAB ,die zijn ontwikkeld de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ), snel opvoeren. Dat is een breuk met bestaand beleid, waarbij er geen voorkeurspositie was voor aanbieders van dit type voorzieningen. Tegelijk sluit het aan bij de roep om investeringen die al zijn gedaan in bijvoorbeeld LSP, Mitz of het Zorgadresboek beter te benutten en sneller tot landelijk beschikbare voorzieningen te komen.
In de bloemrijke ambtenarentaal: “Ik zal uw Kamer voor het einde van het jaar informeren over de vormgeving van het afwegingskader inzake regie op de landelijke infrastructuur, generieke functies en aanpalende ICT-voorzieningen en de wijze waarop deze voorziening geïmplementeerd gaan worden.”
Zo’n landelijke infrastructuur moet vanzelfsprekend via open standaarden en datastekkers (API’s) toegankelijk zijn, zodat je niet afhankelijk bent van een enkele leverancier. Daarom heeft De Jonge aan Nictiz gevraagd om advies uit te brengen ten aanzien van een open API strategie en hierbij voorbeelden uit binnen- en buitenland te betrekken. Hij hoopt de kamer uiterlijk in de eerste helft van 2022 te kunnen informeren over de voortgang.
Enfin, de topambtenaren bij VWS zijn dus druk met een komende kamerbrief waarin spijkers met koppen worden geslagen. Of niet natuurlijk.
'de nestgeur van bureaucratie' is een negatief frame dat suggereert dat alternatieve bijdragen aan de ontwikkeling van EGIZ zorgen voor een beter, sneller, meer geaccepteerd resultaat. Dat nest is al geruime tijd verlaten en alle pubers doen hun best en doen domme dingen. Maar waarden en normen moeten ze toch meekrijgen. Of standaarden en afsprakenstelsels ed.
bij nader inzien eens. er stond 'de nestgeur van bureaucratie' in oorspronkelijke versie, dat is een onbedoelde negatieve typering van de eerste initiatiefnemers, en ook niet wat ik bedoelde. Ik heb er nu dit van gemaakt "Dat proces zal terdege moeten worden bewaakt om het niet in bureaucratie te laten stranden."