Blog: Meebeslissen over je medische data - jouw mening telt

Maak je beroepsmatig of als zorgconsument gebruik van een eHealth of mHealth oplossing? Dan kan het voor jou van belang of zelfs noodzakelijk zijn om de door jou opgeslagen data mee te kunnen nemen naar een andere eHealth oplossing. Bijvoorbeeld omdat je wil overstappen naar een andere toepassing die simpelweg beter is, of omdat je de data in beide applicaties nodig hebt. Voor zorgverleners die beroepsmatig gebruik maakt van eHealth kan dataportabiliteit - het kunnen verplaatsen van gegevens - noodzakelijk zijn op basis van een wettelijk voorschrift. Denk bijvoorbeeld aan de dossierplicht.  

Nu zijn er op landelijk of op Europees niveau nog geen afspraken gemaakt die de benodigde dataportabiliteit waarborgen. Onlangs heeft de Europese Commissie een Expert Group on Cloud Computing Contracts in het leven geroepen om hier (onder andere)

verandering in te brengen. De Expert Group heeft als doel veilige (denk ook aan privacy) en eerlijke cloud contracten te bewerkstelligen voor consumenten en kleine bedrijven (1-10 personen). De groep heeft een aantal onderwerpen vastgesteld waarbij de schoen het meeste wringt of lijkt te wringen. Een van de onderwerpen is dataportabiliteit. 

De specifieke pijnpunten van de portabiliteit van zorgdata (in de cloud) mogen niet onbelicht blijven. Het belang van het kunnen migreren van elektronische patiëntdossiers naar een ander systeem kan enorm zijn - het zwaarste alternatief is dat dossiers verloren gaan. Maar wat betekent dat voor jou als zorgconsument, zorgverlener of eHealth-leverancier? 

Grote corporates - commerciële bedrijven maar ook grote ziekenhuizen, zorginstellingen of samenwerkingsverbanden - hebben vaak de machtspositie om hun belangen af te dwingen bij het uitonderhandelen van cloud contracten. Eenmanspraktijken en zorgconsumenten hebben deze positie vaak niet. Wij willen graag jouw hulp vragen bij het in kaart brengen van de problemen rondom dataportabiliteit en de (contractuele) oplossingen. En daarom roep ik je op om jouw stem te laten horen. Namens ICTRecht neem ik deel aan de Expert Group en verspreid ik een enquete. Die geeft je de mogelijkheid om jouw mening en ervaring op het hoogste politieke niveau te ventileren en onderdeel uit te maken van de discussie.

Suikerwaarden en meetgegevens

De reeds geldende wet- en regelgeving die iets regelt over dataportabiliteit wijst in de richting van de bescherming van persoonsgegevens. Zo is in de Nederlandse wet geregeld dat je recht hebt op een afschrift van persoonlijke data (in de Wet bescherming persoonsgegevens). Voor overige informatie (data) is nog niets geregeld. Denk bijvoorbeeld aan een eHealth applicatie waarin een diabetespatiënt zijn suikerwaarden kan bijhouden. De suikerwaarden, gekoppeld aan zijn of haar account, zijn persoonsgegevens. De patiënt kan dan aanspraak maken op een afschrift van het dagboek met meetgegevens.

Maar er zijn meer voorbeelden van belangrijke gegevens die niet als persoonlijke data beschouwd worden, maar wel belangrijk zijn voor een zorgverlener. Neem bijvoorbeeld door de huisarts verzamelde informatie die nodig is voor zijn of haar dagelijkse praktijk, zoals een overzicht van apotheken of laboratoriums. Mochten die gegevens in de cloud zijn opgeslagen, dan heeft deze huisarts niet zomaar recht op een afschrift hiervan als hij wil overstappen naar een andere dienstverlener.

Het grootste probleem is volgens mij echter dat zo'n ‘afschrift’ - een overzicht van de gegevens - vaak niet te migreren is naar een andere applicatie. Er is namelijk een grote kans dat de data niet in het juiste formaat, of zelfs hardcopy, wordt aangeleverd, en dus niet van de ene cloud toepassing naar de andere verplaatst kan worden.

Datacenter van Google (foto: Google)

Europese wetgeving aangepast

Op Europees niveau wordt momenteel gewerkt aan de “General Data Protection Regulation”. In de versie van begin 2013 was daarin het recht op portabiliteit van persoonsgegevens én andere informatie aangeleverd door de gebruiker, opgenomen. In de laatste onofficiële versie van oktober 2013 is dit recht geschrapt, althans behoorlijk ingeperkt. Waar er eerst stond:

“Where the data subject has provided the personal data and the processing is based on consent or on a contract, the data subject shall have the right to transmit those personal data and any other information provided by the data subject and retained by an automated processing system, into another one, in an electronic format which is commonly used, without hindrance from the controller from whom the personal data are withdrawn.”

Staat nu:

“Where technically feasible and available, the data shall be transferred directly from controller to controller at the request of the data subject.”

Hierbij lijkt “data” alleen te verwijzen naar persoonsgegevens en niet meer naar andere door gebruiker aangeleverde informatie. Over het formaat waarin de data moet worden aangeleverd als er niet door de dienstverlener (‘controller’) wordt gemigreerd naar het nieuwe systeem, is in de nieuwe versie opgenomen:

“The data subject shall have the right to obtain from the controller a copy of the provided personal data in an electronic and interoperable format which is commonly used and allows for further use by the data subject without hindrance from the controller from whom the personal data are withdrawn.”

Nou is dit absoluut beter dan een hardcopy versie op de deurmat. Maar deze nieuwe versie van de Europese wetgeving kan nog steeds leiden tot het moeten overtypen van volledige patiëntendossiers - en dan het liefst zonder fouten - omdat het format niet het juiste is.

Om vast te stellen of er een tekort is aan dataportabiliteit en te inventariseren hoe er met dit onderwerp wordt omgegaan, heb ik jouw hulp nodig! Wat kun je doen? Je kunt de enquete hier beantwoorden. Een deel van de vragen beantwoorden kan ook, alle feedback is namelijk welkom. De (geanonimiseerde) resultaten van het onderzoek en de discussion paper zullen binnenkort gepubliceerd worden op SmartHealth. Alvast bedankt voor je hulp!

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Sébastien Bertrand (http://www.flickr.com/photos/tiseb/)[/acc]
[/accordion]