“Een landelijke data-infrastructuur bevordert innovatie en helpt de concurrentie op data verminderen”

Wiro Niessen is hoogleraar Biomedische Beeldanalyse aan het Erasmus MC en TU Delft, ondernemer en Chief Technical Officer bij Health-RI. Zijn werk als CTO bij Health-RI kwam voort uit een persoonlijke drijfveer én een noodzaak die hij in zijn werk terugziet. “Het organiseren van een gezondheidsdata-infrastructuur kan leiden tot onderzoek op topniveau, maar het is moeilijker uit te leggen dan glimmende hardware of een deeltjesversneller.”

Wiro Niessen is hoogleraar Biomedische Beeldanalyse aan het Erasmus MC, Rotterdam, waar hij leidinggeeft aan de Biomedical Imaging Group Rotterdam (BIMG) en aan de Technische Universiteit Delft. Hij startte zijn promotieonderzoek in biomedische beeldanalyse en machine learning.

Ook is hij medeoprichter van AI-bedrijf Quantib, dat ontstond als spin-off van de Biomedical Imaging Group Rotterdam en kunstmatige intelligente softwaretoepassingen maakt die medische beelden analyseert om de diagnose van neurodegeneratieve aandoeningen en prostaatkanker te ondersteunen. Het bedrijf werd begin dit jaar overgenomen door de Amerikaanse zorgaanbieder Radnet.

Toegang tot data

Sinds begin 2020 is hij betrokken als bestuurslid en Chief Technical Officer bij Health-RI, een publiek-privaat initiatief dat een nationale gezondheidsinfrastructuur ontwikkelt om medische data veilig op te slaan, te combineren, hergebruiken en – met waarborging van privacy en zeggenschap van patiënten en onderzoekers – toegankelijk te maken voor onderzoek en innovatie.

“Mijn deelname aan Health-RI is eigenlijk voortgekomen vanuit een noodzaak die ik in mijn werk zag" zegt Niessen. "Ik heb eerst zelf onderzoek gedaan, daarna onderzoekers begeleidt en een AI-bedrijf opgestart om wetenschappelijke kennis en algoritmes naar patiënten te kunnen brengen. Bij al die werkzaamheden is de toegang tot data een cruciale randvoorwaarde.”

Vanuit de Biomedical Imaging Group Rotterdam waar hij leidinggeeft, zag Niessen in de praktijk de noodzaak van een gedeelde data-infrastructuur voor onderzoek en innovatie. Nederland beschikt over grote hoeveelheden gezondheidsdata van hoge kwaliteit, maar mist één data-infrastructuur om die data te vinden, toegankelijk te maken, te combineren en hergebruiken voor zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en bedrijven. “Willen de onderzoekers in mijn onderzoeksgroep zo goed mogelijk kunnen werken, dan is toegang tot data onontbeerlijk. Health-RI gaat die toegang tot en hergebruik van data systematisch aanpakken.”

"De visie van Health-RI is één landelijke data-infrastructuur om die data te vinden, toegankelijk te maken, te combineren en hergebruiken. Die visie bestond al langer, maar heeft momentum gekregen door de toekenning van de Groeifondsaanvraag in 2021”, aldus Niessen. Met het Nationaal Groeifonds investeert het kabinet in de komende zeven jaar € 20 miljard in projecten die zorgen voor economische groei voor de lange termijn. Een van de projecten die een subsidie van 69 miljoen euro toegekend kreeg is Health-RI.

Softe factoren

Volgens de wetenschapper is het moeilijk om in onderzoeksland geld vrij te krijgen om data vindbaar, toegankelijk en interoperabel te maken en te hergebruiken. “Het wordt nog te vaak gezien als softe factoren die over processen zoals zeggenschap, wettelijke kaders en harmonisering gaan. Of het wordt sec gezien als een technisch probleem. En dat terwijl hergebruik van data onontbeerlijk is en een grote inspanning vraagt."

“Het organiseren van een gezondheidsdata-infrastructuur kan leiden tot onderzoek op topniveau, maar het is moeilijker uit te leggen dan glimmende hardware of een deeltjesversneller. Maar het belang van één landelijke data-infrastructuur is heel helder en de Covid-19 crisis heeft dat belang opnieuw benadrukt”, aldus Niessen. “Tijdens de Covid-19 pandemie zagen we ineens concreet wat het betekent om goed van data te leren, ten behoeve van de gezondheid van burgers en patiënten.”

Landelijke coördinatie op complex datalandschap

Wat trok Niessen in de functie van Chief Technology Officer van Health-RI? “Health-RI is opgericht om het hergebruik van data te faciliteren voor onderzoek en innovatie en daarmee onze volksgezondheid te verbeteren. Data vanuit het reguliere zorgproces, onderzoek of data verzameld door patiënten zelf zijn daarvoor heel belangrijk. Landelijke coördinatie op dat complexe datalandschap is een randvoorwaarde voor hergebruik van data.”

“Voor bedrijven, startups en onderzoekers is het essentieel dat gezondheidsdata te vinden, toegankelijk, te combineren en te hergebruiken zijn, volgens de FAIR principes en met waarborging van de privacy van patiënten. Data herbruikbaar maken is makkelijker als in het primaire proces – dus bij een zorgverlener in de huisartsenpraktijk, in het ziekenhuis of bij de patiënt via een persoonlijke gezondheidsomgeving – gegevens op een goede manier verzameld, vastgelegd en opgeslagen worden.”

“Health-RI is geen elektronisch patiëntendossier, PGO of huisartseninformatie-systeem. Health-RI wordt het landelijke portaal voor hergebruik van gezondheidsdata, ook wel secundair gebruik van gezondheidsdata genoemd. Samen met stakeholders en betrokken partijen ontwikkelen we een landkaart en nationale afspraken: hier gaat Health-RI over en hier gaan anderen over", aldus Niessen, die tijdens het jaarlijkse Health-RI congres op 6 oktober over de roadmap en toekomstplannen spreekt.

Mijlpalen

Niessen is positief over het door Health-RI, ministeries en andere partijen opgestelde Obstakel Verwijder Traject, een traject waarbij de belemmeringen en obstakels bij het hergebruik van data in kaart zijn gebracht en in de aankomende jaren weggenomen worden, in samenwerking met betrokken stakeholders. “Elk obstakel dat structureel wordt weggenomen is een mijlpaal en brengt onderzoek en innovatie, en dus betere zorg voor burgers en patiënten in Nederland, verder.”

Hij noemt twee concrete voorbeelden van Health-RI activiteiten die bijdragen aan betere gezondheid en meer wetenschappelijke kennis. “In opdracht van ZonMw en in samenwerking met de NFU, de samenwerkende topklinische ziekenhuizen en regionale ziekenhuizen hebben we het COVID-19 Data Portal ontwikkeld. Die infrastructuur voor het vinden en hergebruiken van Covid-19-gerelateerde observatiedata was onmisbaar bij nieuwe wetenschappelijke inzichten rond Covid-19.”

“Medisch onderzoek naar het coronavirus is gebaat bij veel informatie en data. Binnen de ziekenhuizen was veel informatie beschikbaar over risicofactoren, medicatie en behandeling en het verloop van de ziekte, maar één Nederlands nationaal gezondheidsdataportaal – waarmee artsen en onderzoekers toegang kunnen krijgen tot data met inachtneming van wettelijke voorwaarden en de privacy van patiëntgegevens – ontbrak nog. Ook het feit dat inmiddels data van zeven universitaire medische centra geharmoniseerd is, wat zoeken naar patiëntendata vergemakkelijkt, is een mijlpaal waar we als Health-RI trots op zijn.”

Federated learning

Als hoogleraar Biomedische Beeldanalyse en AI-expert is Niessen ook enthousiast over de mogelijkheden die gefedereerd analyseren en leren, of federated learning, biedt. Een federated datamodel, wat ook onderdeel wordt van de Health-RI infrastructuur, bestaat uit metadata die de inhoud van de datacollecties, het type gegevens en toegangsbeleid tot die data beschrijven. Die metadata zijn openbaar beschikbaar in de portal, terwijl de onderliggende gegevens bij de bron blijven, en de analyse plaats kan vinden door software naar de data te sturen.

Niessen hoopt dat het concept van federated learning in de aankomende periode in de praktijk getest en geïmplementeerd kan worden als onderdeel van de Health-RI infrastructuur. “Ik hoop dat we binnen twee jaar een proof of concept hebben, waarbij verschillen regio’s in Nederland klinische data, medische beelden en andere datasets beschikbaar stellen voor algoritmes via een federated datamodel. Zo kan een AI-algoritme getraind en geoptimaliseerd worden op die verschillende datasets en bij meerdere ziekenhuizen. Daarmee laten we niet alleen de use case van federated learning zien en versnellen we AI-toepassingen, maar tonen we hopelijk ook aan dat deze technologie opschaalbaar en dus bruikbaar voor vele toepassingen is.”

Cultuurverandering

Met een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur kan Nederland medische data, monsters en kennis optimaal benutten voor betere zorg en nieuwe oplossingen voor diagnose, behandeling en preventie. “Als wetenschapper en als oprichter van Quantib ben ik altijd onder de indruk geweest hoeveel meer je uit data haal als je datasets openstelt voor externen. Juist door het delen van datasets met de wetenschappelijke community en samenwerking met bedrijven ontstaan nieuwe inzichten,” aldus Niessen.

“Health-RI draagt bij aan de cultuurverandering en open science beweging die in de afgelopen jaren op gang is gekomen. In de gezondheidszorg is een monopolie op data, zoals we dat kennen van tech- en sociale mediabedrijven, onwenselijk. Onze gezondheidsdata zijn naast deels persoonlijk bezit ook publiek bezit, en moeten daarom op een transparante en open manier beschikbaar kunnen zijn voor zorg, beleid, onderzoek en innovatie.”

“Voor onderzoekers, startups en bedrijven wordt het gemakkelijker om data op te vragen en toegang tot data te verkrijgen, onder de juiste voorwaarden en condities. “Juist door een landelijke data-infrastructuur als publieke voorziening te bouwen, bevorderen we innovatie ten behoeve van onze gezondheid en verminderen we de concurrentie op data. Zo creëren we een eerlijk speelveld, kunnen Nederlandse bedrijven meespelen op een wereldmarkt en wordt uiteindelijk de patiënt beter geholpen door een effectievere behandeling, betere diagnostiek of nieuwe therapie.”

Wiro Niessen geeft als Chief Technical Officer een update van de activiteiten van Health-RI, tijdens het jaarlijkse Health-RI congres op 6 oktober. Aanmelden voor dit congres is gratis en kan via de event website. De voertaal van het congres is Engels.

(Foto Wiro: TU Delft)