Vervolgonderzoek naar oversterfte corona bemoeilijkt door beperkte toegang data

Op verzoek van de Tweede Kamer doet een groep wetenschappers een vervolgonderzoek naar de oversterfte cijfers, die in juni gepubliceerd werden door het CBS en RIVM. Eind 2021 overleden zo'n 3400 mensen meer dan verwacht, aan andere oorzaken dan corona. Het blijft onduidelijk waardoor dat precies komt, en dus willen de wetenschappers onderzoeken hoe die oversterfte kan worden verklaard. Maar een deel van de benodigde data is om privacy-redenen niet voor hen toegankelijk, zeggen de wetenschappers.

In Nederland is data-uitwisseling in de zorg een complex probleem. Al jaren zitten zorgorganisaties, bedrijven en data-partijen in een juridisch en organisatorisch grijs gebied wanneer het op data delen aankomt, en dat levert veel onduidelijkheid op. Door interpretatieverschillen van de Europese privacywet AVG kunnen gegevens van verschillende organisaties niet samengevoegd worden. Dat blijkt ook het probleem bij het onderzoek op verzoek van de Tweede Kamer, aldus Nieuwsuur.

Geen toegang tot benodigde data

Wetenschappers uit de klankbordgroep van het CBS/RIVM-onderzoek zeggen nu dat ze geen toegang hebben tot de data die daarvoor nodig is - terwijl die gegevens wél beschikbaar zijn. "Het onafhankelijk academisch onderzoek waar de Kamer om vraagt, kan zo niet worden uitgevoerd", zegt Robert Verheij, bijzonder hoogleraar transparantie in de zorg en voorzitter van de klankbordgroep van het onderzoek van CBS en RIVM tegen Nieuwsuur.

Louise Gunning, voorzitter van de commissie die het vervolgonderzoek gaat begeleiden, erkent dat de gebrekkig toegang tot data het "moeilijk maakt" voor onafhankelijke onderzoekers. "Vandaar dat het eerste deel van het onderzoeksprogramma zich ook vooral richt op onderzoek waarbij andere databronnen gebruikt kunnen worden. Wij hopen dat de toegankelijkheid van de RIVM en GGD-data intussen geregeld kan worden", aldus Gunning.

Interpretatie van de AVG

Het RIVM stelt dat de AVG in de weg staat bij het uitwisselen van data zoals vaccinatiegegevens. Maar in verschillende Scandinavische landen kunnen meer gegevens worden gekoppeld voor onderzoek, aldus Robert Verheij. Zo staat in Finland "het publieke belang meer voorop", zegt hij. "De AVG laat ruimte voor EU-lidstaten om hier zelf een weg in te vinden. Die ruimte wordt in Nederland verschillend geïnterpreteerd en daarom onvoldoende benut. Dat zorgt ervoor dat belangrijke onderzoeksvragen onbeantwoord blijven, waarvoor de data in principe wel aanwezig zijn."

Eerder onderzocht Health-RI samen met de ministeries voor Economische Zaken, Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, en Volksgezondheid wat de huidige blokkades zijn als het om data-uitwisseling in Nederland gaat. Daaruit blijkt dat er in drie clusters belemmeringen zijn rond data-uitwisseling: onduidelijkheid bij patiënten en burgers over zeggenschap van data en weinig draagvlak bij organisaties. Het tweede cluster zijn juridische, ethische en privacy dilemma’s. En het derde cluster bevat technische obstakels, zoals data die versnipperd, niet vindbaar, niet gestructureerd of verwijderd zijn. Health-RI heeft als ambitie om die obstakels structureel weg te nemen in Nederland, om een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur te ontwikkelen voor data-uitwisseling.

De wetenschappers in het oversterfte-onderzoek gaan intussen politieke aandacht vragen voor het probleem, meldt Nieuwsuur.