Het gaat nog niet goed met MedMij (en dat is slecht nieuws voor PGO-aanbieders)

Ik verwacht in de komende maanden een snelle groei van MedMij gebruikers, zei minister Bruno Bruins drie jaar geleden. Zijn reality distortion field stond toen maximaal aan, want het systeem was nog niet klaar voor grootschalig gebruik. Dat is het na veel vertraging en problemen nu wel. Is dat op tijd?

In 2016 dacht minister Edith Schippers dat iedere Nederlander vóór eind 2018 digitaal toegang tot zijn of haar medische dossiers zou hebben.  Het MedMij programma was toen alleen nog maar een papieren visie op hoe de patiënt zou kunnen profiteren van digitale gegevensuitwisseling.

Schippers’ wet maakte onder meer digitale dossierinzage een recht van elke burger. De wet werd in 2017 actief, maar zorgaanbieders kregen nog drie jaar uitstel tot 1 juli 2020. Dat dokters rond die deadline hun hoofd meer bij Covid dan bij inzage in hun dossier zouden hebben konden we toen nog niet weten.

Ex-minister Edith Schippers: wetsvoorstel door parlement gelaveerd

Het wetsartikel over het recht op digitale inzage in en afschrift van je dossier laat in het midden hoe je die inzage krijgt en afschrift krijgt. Zolang het maar “op elektronische wijze” en “met een redelijke tussenpoze” gebeurt. Het dus zou via een USB-stick met PDF’s kunnen (afschrift), of door de patiënt mee laten lezen op het scherm (inzage).

Van Persoonlijke Dossier naar Persoonlijke Omgeving

De Patiëntenfederatie (destijds nog NPCF geheten) had al in 2013 een idee hoe je die digitale inzage het best kon regelen. Waarom zou je de burger geen eigen digitaal Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) verstrekken waarin hij of zij medische informatie zelf kan beheren. Zo’n PGD zou dan ook het ideale gereedschap zijn om digitale inzage te krijgen in je dossier bij de dokter. Sterker nog: je zou het niet alleen kunnen inzien, je zou daarna zelf een kopie van die informatie in je eigen PGD-app hebben, of het nu om je huisarts, ziekenhuis of verloskundigen dossier ging. De patiënt als regisseur van de eigen digitale gezondheidsdata.

De NPCF liet adviseur CapGemini nog eens goed naar het idee kijken en verzamelde genoeg goodwill om het concept van zo’n Persoonlijk Gezondheids Dossier in goede aarde te laten landen bij VWS. Het sloot goed aan op de e-Health plannen van het ministerie en de aanstaande wettelijke verplichting voor digitale dossierinzage. Op zich geen wonder, want het basisidee achter zo’n persoonlijke omgeving deugt. Het is de uitwerking ervan die anders zou lopen.

In een achteraf gezien verbluffend korte tijd werd rond 2015-2016 het PGD idee omgezet in een project met mensen, een kantoor, een directeur, een miljoenenbudget en de naam MedMij. Het Persoonlijke Gezondheids Dossier kreeg een nieuwe naam: Persoonlijke Gezondheids Omgeving PGO.

Een politieke agenda

Vanaf de start was duidelijk dat de Stichting MedMij zelf geen PGO’s zou gaan maken. Dat werd overgelaten aan de markt van softwaremakers die er brood in zagen. MedMij kreeg als opdracht de standaarden, afspraken en infrastructuren te ontwikkelen waarmee PGO’s veilig konden aansluiten op de digitale dossier systemen van dokters. Klinkt moeilijk, en dat bleek ook zo te zijn, vooral toen de papieren concepten in de harde praktijk moesten werken.

MedMij had een veel bredere agenda dan alleen online inzage regelen. MedMij zou ervoor moeten zorgen dat de ICT-systemen van alle aanbieder opener zouden moeten worden. Door een standaard contactdoos waarop elk door MedMij goedgekeurd PGO met een veilige stekker zou moeten kunnen aansluiten op de systemen van dokters. Sterker nog: de patiënt zou met zijn PGO ook gegevens terug  in het doktersdossier moeten kunnen plaatsen, bijvoorbeeld zelfmetingen. Het idee om de marktmacht van grote ICT-leveranciers te breken met open aansluitingen speelde trouwens ook mee in de aantrekkingskracht die het MedMij idee op VWS had. Leveranciers als Chipsoft (ziekenhuizen), PharmaPartners (huisartsen en apotheken) of Nedap (verpleeghuizen) moesten  een deel van hun kroonjuwelen openstellen door via de MedMij afspraken te gaan communiceren. Dat geeft  PGO-aanbieders in principe ook toegang tot voorheen gesloten systemen.

Een afsprakenstelsel ontwerpen is moeilijk

In de eerste maand na de publicatie van de conceptversie van het afsprakenstelsel 1.1 in 2018 hadden al 60 PGO-leveranciers zich aangemeld bij MedMij. Daarmee was de subsidiepot voor PGO-makers direct leeg, hoewel er later een vervolgregeling zou komen. De eerste lichting PGO-aanbieders kon met de specificaties aan de slag om het MedMij keurmerk te gaan halen en de afspraken te gaan inbouwen in hun apps.

ICT-leveranciers en artsen stonden niet op tafel stonden te dansen om direct aan de slag te gaan met MedMij en de PGO’s.  Het digitale zorgbeleid van VWS was geen wonder van consistentie geweest, en men zag het vooral als weer het zoveelste proefballonnetje. Bovendien, als het echt belangrijk was, dan zou het uiteindelijk wel verplicht worden, zo dachten veel mensen. Wat uiteindelijk ook niet hielp was dat MedMij zich behoorlijk had verslikt in de tijd die nodig was om alle standaarden zo uit te werken dat je er ook echt mee aan de slag kon.

De technische weerbarstigheid van MedMij-uitdaging werd niet ongefilterd aan VWS doorgegeven, want in 2019 meldde (destijds) minister Bruins aan de Tweede Kamer dat het al lekker liep met de PGO’s.  “Ik zie dus de komende maanden echt het gebruik van PGO's toenemen. Het is nu al aan het groeien en ik verwacht dus dat we het komend jaar die eerste 100.000 mensen met een PGO kunnen begroeten.”  Zijn ambtenaren hadden hem moeten vertellen dat dit niet zou gaan gebeuren omdat het destijds domweg niet kon.

"We zitten in de komende paar maanden op 100.000 gebruikers"

11.034 unieke PGO-gebruikers eind 2021

We zijn inmiddels bijna drie jaar verder, en die 100.000 van Bruins is bij lange na nog niet gehaald. Volgens de meest recente MedMij rapportage hebben in het laatste kwartaal van vorig jaar zo’n elf duizend unieke mensen  met een PGO via het MedMij stelsel hun gegevens opgevraagd (met DigiD).

Aan het enthousiasme van de PGO-leveranciers ligt dat niet. Al snel nadat MedMij in 2018 de eerste versie van een standaard voor (papieren) certificering opleverde, meldden zich ondernemers die brood zagen in apps waarmee patiënten hun zorg zouden kunnen regisseren. Van de meeste kleinere aanbieders was al snel duidelijk dat zij het niet zouden gaan redden, maar een handvol PGO-makers met ruimere financiering en een goed plan stond klaar om aan te sluiten, bijvoorbeeld om vanaf 1 juli 2020 de verplichte digitale inzage in het doktersdossier te faciliteren.

Burgers hebben in 2021 miljoenen malen gebruik gemaakt van de mogelijkheid om hun dossier digitaal in te zien. Maar niet via MedMij. Ze deden dat via de portalen en apps van de grote ICT-aanbieders van ziekenhuizen en huisartsen, zoals Chipsoft, PharmaPartners en app-aanbieders als Pharmeon, en geholpen door honderden miljoenen subsidies uit de zogeheten VIPP-projecten waarmee zorgaanbieders die elektronische inzage konden versnellen.

Waarom profiteerde MedMij niet van digitale dossierinzage?

Bij de eerste ronde VIPP-projecten (voor ziekenhuizen) was MedMij nog niet klaar met de infrastructuur, zodat een MedMij verplichting in de subsideregeling praktisch niet mogelijk was. In latere ziekenhuis subsidierondes (vanaf VIPP 3), ook voor de GGZ en voor huisartsen (dat project heet OPEN) was het voldoen aan de MedMij PGO aansluiting wel een verplichting. OPEN was feitelijk de eerste VIPP-regeling die de implementatie van MedMij bij huisartsen vanaf de start direct als doelstelling had. Toch heeft die regeling tot nu toe nog niet geleid tot een sterke groei van het PGO-gebruik, de inspanningen van PGO-makers ten spijt.

Wat ging er fout? Het antwoord op die vraag hangt af van het perspectief, beleidsmaker, burger, PGO-maker of zorgaanbieder. Maar een aantal ontwikkelingen lopen als een rode draad door de MedMij problemen heen.

Het bleek veel langer te duren dan aanvankelijk werd gedacht om alle puzzelstukken voor de MedMij infrastructuur in een robuuste, geteste en stabiele versie op te leveren. In die tijd gingen de bestaande ICT-aanbieders voor ziekenhuizen en huisartsen door met de ontwikkeling van hun eigen apps en portalen. Die systemen werken niet volgens het hogere MedMij gedachtengoed, maar ze werken wel en hielpen zorgaanbieders om hun deadline voor de verplichte digitale dossierinzage te halen.

Bart Brandenburg (Foto: OPEN)

Bart Brandenburg, programmamanager van OPEN, het programma dat huisartsen helpt bij online inzage voor patiënten, vertelde in 2020 dat de meeste huisartsen in het OPEN programma online inzagen het eerst gingen oplossen met een portaal van de HIS-leverancier of een partij als Pharmeon, die zo’n inzagefunctie ontwikkelde voor meerdere HIS-aanbieders, omdat MedMij op dat moment nog niet gereed was. Wanneer je Brandenburg en zijn team beoordeelt op het faciliteren van digitale inzage dan is OPEN een onverdeeld succes: 96 procent van de huisartsen biedt op dit moment online inzage. Hun patiënten gebruiken die inzage functie ook steeds vaker. Maar niet via de MedMij route.

Wie het eerst komt ...

Wat Brandenburg en anderen waarschijnlijk hebben onderschat is dat in de perceptie van huisartsen hun patiënten inmiddels al beschikken over een app voor digitale inzage, afspraken maken, herhaalmedicatie en andere handige functies. En die apps en portalen werden in de afgelopen drie jaar objectief gezien ook steeds aantrekkelijker (ze kosten overigens ook geld). Waarom zouden ze hun patiënten wijzen op een nieuwe PGO-app waarvan ze zelf de voordelen niet direct zien, maar wel het extra werk?  De patiënt zal er om moeten vragen, maar dat gebeurt domweg niet voldoende als de dokter ze er niet op wijst en de meerwaarde van PGO’s boven de huidige apps nog moeilijk aan te geven is. Los van enkele bevlogen PGO-voorstanders heeft de gemiddelde huisarts nu andere zaken aan het hoofd. Een deel van de huidige PGO-aanbieders biedt op het eerste gezicht interessante functies, maar bereikt hiermee onvoldoende de beoogde doelgroep om vaart te kunnen maken.

MedMij is ontstaan vanuit een op zich aantrekkelijke ideologische visie op de burger als logische en centrale beheerder voor diens eigen medische dossiers. Daarmee zou die burger zelfs ook een deel van het digitale uitwisselings-probleem tussen dokters kunnen oplossen, omdat het PGO in principe alle dossiers van alle zorgaanbieders kan bevatten. Maar wanneer je aan dokters niet goed kunt uitleggen hoe zoiets hen gaat helpen in hun werk, en hoe je erop je erop kunt vertrouwen dat de gegevens van collega’s kloppen en actueel zijn, dan ontbreekt een cruciale succesvoorwaarde. Dokters zijn geen uitvoerders van een ideologische VWS-agenda, zo leert de praktijk.

Don't mention the law

Was het niet beter geweest om een aansluiting op MedMij of zelfs het gebruik van een PGO wettelijk verplicht te maken? Dat was tot 2019 vloeken in de kerk in de periode waarin Erik Gerritsen de hoogste baas was op VWS, hij vond een wettelijke dwang een zwaktebod met veel nadelen. Dat standpunt is inmiddels wel bijgesteld, want er is voor zorgprofessionals een wet in de maak die onderlinge digitale communicatie volgens verplichte standaarden gaat afdwingen (dat zogeheten WEGIZ-traject is overigens ook nog geen gelopen race).

SG Erik Gerritsen: weinig geloof in wettelijke dwang

Wanneer het gebruik van MedMij voor bijvoorbeeld digitale dossierinzage een wettelijke basis zou hebben gehad (en de MedMij organisatie de benodigde standaarden en systemen op tijd had opgeleverd), dan zou het landschap er wellicht anders hebben uitgezien voor de aanbieders van PGO-aps. Wat in ieder geval zou zijn gebeurd is dat de bestaande grotere ICT-aanbieders die EPD-systemen maken in dat geval zelf ook een groter stuk van de PGO-koek zouden hebben gepakt. In de huidige situatie hebben ze nog weinig te vrezen van de relatief kleine PGO-aanbieders, omdat ze met hun eigen apps meer verdienen en goed kunnen concurreren.

Ga naar start en ontvang 6,20 euro (ex BTW)

Dat neemt overigens niet weg dat sommige aanbieders wel degelijk overwegen om via de MedMij standaard hun dossierinzage te gaan doen, omdat ze daarmee door hun schaalgrootte zicht hebben op flinke overheidsbijdragen. (7,50 euro voor elke eerste dossieropvraag via MedMij, of zoals een leverancier opmerkte: 6,20 ex BTW, de rest moet weer terug naar de overheid) . Voor Chipsoft, Pharmapartners of Pharmeon, met hun vele honderduizenden portal en app gebruikers, is meedoen met een MedMij PGO op papier vele miljoenen waard. PharmaPartners meldde deze week zes miljoen gebruikers op hun portaal/app Mijngezondheid.net te hebben. Dat biedt zicht op een maximale overheidsbijdrage van meer dan 37,2 miljoen euro wanneer PharmaPartners zelf de MedMij PGO markt instapt.

Wanneer een van de grotere  leveranciers in hun eigen apps de route via MedMij gaan laten lopen, dan zal het gebruik van PGO’s volgens de definitie van MedMij razendsnel stijgen. De keerzijde is echter dat de grote ICT-leveranciers met een aantal cruciale concurrentievoordelen hun positie kunnen verdedigen, omdat ze in hun apps meer kunnen bieden dan alleen de PGO-functionaliteit die MedMij voorschrijft en omdat ze al schaalgrootte hebben. De gehoopte innovatie door nieuwe toetreders op de PGO-markt zal daardoor achterblijven, ook al omdat voor hen, ondanks toezeggingen van de politiek, nog geen zicht is op een duurzaam verdienmodel. De grotere ICT-aanbieders hebben dat wel, die leveren immers ook de ‘achterkant’ van het systeem waarop een MedMij PGO moet aansluiten.

Hoe verder in 2022?

De kans dat huisartsen in 2022 hun patiënten massaal gaan verleiden om in plaats van de apps of portalen die ze nu al bieden een ander PGO te gaan gebruiken is niet groot. Zeker, om aan de subsidie-eisen van OPEN  te voldoen moet hun ICT-systeem een MedMij aansluiting hebben, en die aansluiting bij de meeste huisartsen ook beschikbaar. Maar dat wil niet zeggen dat huisartsen het gebruik ervan actief gaan promoten, wanneer ze de voordelen voor henzelf en hun patiënten niet voldoende inzien. OPEN zelf ziet het halfvolle glas, en stelt vast dat er 1000 huisartspraktijken zijn die aangeven liever met een PGO dan met een app van hun ICT-leverancier willen werken. Het halflege glas is dat bij de praktijken die een MedMij aansluiting bieden, gemiddeld 1 op de 1000 patiënten via een PGO gegevens heeft opgevraagd.

Ook ziekenhuizen die meedoen met de laatste ronde van de VIPP-subsidies moeten dit jaar aantoonbaar een MedMij aansluiting hebben en gebruik laten zien. Patiënten maken zoals gezegd nu al jaren steeds mee gebruik van inzage in hun dossier, maar niet via MedMij en een PGO, hoewel het MedMij stopcontact bij een kwart van de ziekenhuizen al aanwezig is.

VIPP projectleiders kunnen vast allerlei manieren bedenken om patiënten met een MedMij PGO in ieder geval een (1) keer te laten inloggen om de subsidiedoelstellingen te halen. Of dat een duurzame basis is om MedMij te laten slagen? De meningen zijn verdeeld.

Wat is de winst?

MedMij wordt dus nog niet veel gebruikt, maar heeft natuurlijk wel wat opgeleverd. Er is in Nederland nu een standaard voor de manier waarop apps van burgers met de ICT-systemen van hun dokters kunnen communiceren. Deze zogeheten open API's bieden ontwikkelaars gestandaardiseerde toegang tot informatie in bronsystemen, en dat is een voedingsbodem voor innovatie. En de grote aanbieders van EPD-systemen zijn de facto wel gedwongen om deze standaard in te bouwen in hun systemen (anders krijgen hun klanten geen subsidie). Sommigen zeggen too little too late, maar het is een verdienste van MedMij dat de API's er nu zijn en werken. Tijdens de laatste HIMMS-beurs in de VS was er veel aandacht voor de zogeheten Information Blocking Rule, die ICT-aanbieders verplicht hun systemen open te maken. MedMij draagt daar in ons land aan bij.

Of de gemiddelde burger zelf wel actief aan de slag wil met zijn of haar medische gegevens, wat daar de beste app voor is, en hoe zorgaanbieders een PGO structureel in hun eigen werkproces moeten inpassen, dat weten we gewoon nog niet. En ook niet hoe dat betaald moet worden, en vooral door wie. Volgens de oorspronkelijke planning van VWS en MedMij zouden daar al een paar jaar ervaring mee moeten hebben. Maar de klok gaat nu eigenlijk pas serieus lopen.

Apple en Amazon: ook actief met persoonlijke zorgapps

Het is juiste de torenhoge ambitie van MedMij waardoor we ook wereldwijd gezien nog op veelal onontgonnen terrein zitten. De verslaglegging bij een huisarts is anders dan in het ziekenhuis, en weer anders dan bij een apotheek. Natuurlijk: er zijn inmiddels allerlei programma’s om dit te harmoniseren, maar we weten nog niet goed hoe een PGO dit uiteindelijk allemaal bij elkaar laten komen, synchroniseert en overzichtelijk presenteert. En bij wie je je meldt als je denk dat de medicatie die je ziet niet klopt. En hoe je je dokter laat weten dat je zelf je gemiddelde bloeddruk hebt aangepast. Er zijn genoeg ideeën, maar tegelijk te weinig praktijkervaring. Aanbieders als Apple en Amazon zijn ook druk bezig met eigen persoonlijke gezondheidsapps die deze issues moeten oplossen. Maar Nederland is zo’n kleine markt dat de MedMij standaard geen rol van betekenis speelt voor Amerikaanse tech-giganten. Dat is een voordeel voor onze lokale PGO-aanbieders, maar het maakt de uitdaging er niet minder op.

Waar liggen de kansen?

Voor VWS is het overigens wel gewenst dat MedMij een groot succes wordt, en niet alleen vanwege de tientallen miljoenen aan subsidies die al zijn besteed aan dit project. Op diverse internationale conferenties hebben wij al jaren in presentaties trots gemeld dat het systeem in Nederland een eclatant succes is, en dat we daarmee een koploper in Europa zijn. Belofte maakt schuld. Door schuivende deadlines, last-minute aanpassingen en de manier waarop wordt gecommuniceerd heeft MedMij zich niet even geliefd gemaakt bij PGO-makers, EPD-leveranciers en beroepsorganisaties. Dat we in komende tijd enkele “aanpassingen” zullen zien in de MedMij organisatie (en de organisaties waarmee MedMij samenwerkt) is lijkt voor de hand te liggen.

Het is belangrijk dat de Stichting MedMij vanaf nu een stabiele, betrouwbare set afspraken en voorzieningen biedt waarop softwareleveranciers en PGO-bouwers kunnen vertrouwen en waarover helder wordt gecommuniceerd. Wanneer je MedMij als startup bekijkt, is er vanuit software engineering gezien geen goede reden waarom de huidige infrastructuur niet twee jaar eerder zou hebben gewerkt. Ligt dat aan MedMij of aan externe obstakels en afhankelijkheden buiten de invloed van de Stichting? In beide gevallen heb je in de leiding ervaren mensen nodig die obstakels kunnen wegnemen of alternatieven kunnen vinden.

MedMij zal meer gedreven moeten worden door het idee dat hun missie valt of staat met het succes van succesvolle toepassingen van aangesloten apps. Succes meet je niet aan het opleveren van een nieuwe release van een afsprakenstelsel, maar aan het succesvolle gebruik van dat afsprakenstelsel. Er zal dus veel meer gedaan moeten worden aan een breed pallet van account-management en ondersteuning naar betrokken partijen.

Minstens net zo belangrijk is dat er meer aandacht komt voor de mogelijke voordelen van het PGO-concept voor zowel dokters én hun patiënten. Voor dokters zullen die voordelen meer liggen op het gebied van slimmere praktijkvoering, meer tijd voor de patiënt, betere gespreksvoorbereiding en uiteindelijk ook betere gegevensuitwisseling. Een te eenzijdig ideologie-gedreven patiëntperspectief  is vanuit de Patiëntfederatie historie begrijpelijk, maar werkt op korte termijn vertragend, zeker wanneer er geen duurzame financiële of wettelijke motieven of prikkels zijn om MedMij te gebruiken. Tegelijk zou in de nu nog lopende politieke discussies over de bekostiging van MedMij en PGO's enerzijds en wettelijke verplichte elektronische uitwisselingen anderzijds een minder vrijblijvend gebruik van de MedMij API's op de agenda moeten staan.