Van ondergrondse beweging tot gekaapte tech-hype: hoe Quantified Self ook in 2022 overleeft

Iets meer dan tien jaar geleden konden we onszelf steeds beter met behulp van allerlei technologische innovaties flink verbeteren: je slaapritme onder controle krijgen, fit blijven of op zoek gaan naar hartritmestoornissen. Dat was ook de fascinatie van de Quantified Self-beweging, waar er een diep geloof heerste in de meetbaarheid van de mens. Vandaag lijkt er van die ambitie maar weinig over te schieten. Toch is er volgens Martijn de Groot, leidinggevende van Radboudumc Health Innovation Labs, meer aan de hand.

Alles is meetbaar. Door de introductie van de smartphone en de opkomst van wearable-technologie werd het eind jaren 2000 steeds meer mogelijk om allerlei zaken over onszelf te meten. Vandaag bestaan er honderden consumentensensoren die je kan gebruiken voor zelfdiagnostiek. Ook het aantal wearables die je kan kopen is de voorbije jaren alleen maar toegenomen. Die evolutie hadden de Amerikaanse journalisten Gary Wolf en Kevin Kelly al vrij vroeg in het nieuwe millennium opgemerkt. In 2010 schreef Wolf in The New York Times dat we in het dagelijkse leven teveel moeten vertrouwen op intuïtie wanneer het over onze gezondheid gaat. “Wil je de vaagheden van intuïtie vervangen door iets betrouwbaarder, dan moet je eerst data verzamelen,” schreef hij. “Zodra je de feiten kent, kan je naar ze leven.”

Drie jaar eerder muntten Wolf en Kelly de term ‘Quantified Self’, namelijk dat je aan de hand van data kennis over jezelf kan creëren. Voor Wolf en Kelly was de belangrijkste vraag steeds: wat kun je hiermee? De jaren erna werden wereldwijd honderden Quantified Self-groepen opgericht die onderling ideeën, methoden en technieken met elkaar uitwisselden. De Quantified Self community kan je het beste omschrijven als een (zeer) toegewijde groep self-trackers die allerlei data over hun lichaamsfuncties en levensstijl verzamelen om op die manier meer over zichzelf te weten te komen. Een korte blik op wat zoal gemeten werd: humeur, slaapritme, fysieke activiteit, hoeveel boeken je leest of films bekijkt, waar je je in de wereld naartoe beweegt – anything goes, zolang het maar plaatsvond naar aanleiding van een persoonlijke vraagstuk.

(on)zin

Daarop volgde heel vaak de vraag: hoe vind je persoonlijke betekenis in al deze persoonlijke data? Ben je nu werkelijk meer over jezelf te weten gekomen? Bovendien: je draagt niet alleen de pet van onderzoeker, maar ook die van onderzoekssubject. Kan je dan wel zeker zijn of de data die je bijeen hebt gesprokkeld betrouwbaar is en correct geïnterpreteerd wordt? Kortom: hoe kan je er zeker van zijn dat je zelfonderzoek bestempeld kan worden als wetenschappelijk valide?

De Nederlandse onderzoeker Rob ter Horst – op YouTube beter bekend onder de naam The Quantified Scientist – is vandaag één van de meest zichtbare Nederlandse zelfonderzoekers die onder andere allerlei Fitbit- en Garmin-wearables uittest. Ter Horst omschrijft zichzelf als een data-wetenschapper die enerzijds immunologische data analyseert, anderzijds data over zichzelf onderzoekt en recensies maakt van een heleboel wearables. De Nederlandse onderzoeker alleen als voorbeeld van de Quantified Self-beweging geven, zou echter een vertekend beeld van de community geven. Ter Horst is een zeer toegewijde zelf-tracker die zich vooral met technologie bezighoudt, maar er bestaan ook genoeg voorbeelden van andere Quantified Selfers die zich met heel andere, persoonlijke vragen bezighield en die niet geobsedeerd waren met technologie.

“Wat wij vroeger structureel deden, zie je nu dat sommige consumenten op eigen voet beginnen te doen: recensies maken van de meest uiteenlopende producten die iets meten over je gezondheid. Dat is informatief, maar dat mist uiteindelijk de onafhankelijke en systematische aanpak die je wel kan bieden binnen de context van een universiteit of hogeschool.” Aan het woord is Martijn de Groot, mede-oprichter en voormalig directeur van het intussen opgedoekte Quantified Self Institute, gelieerd aan de Hanzehogeschool Groningen. “De ambitie die we bij het Institute hadden was om de zin van de onzin te scheiden,” zegt hij. “Wij hebben toen een onderzoeks- en onderwijsprogramma opgericht en we deden onder andere onderzoek naar betrouwbaarheid en validiteit van allerlei methoden en technieken.”

Teloorgang

Het instituut botste uiteindelijk op een muur bij de Groningse hogeschool, tot ze in 2017 uiteindelijk hun instituutsfinanciering verloren. Een teleurstelling, betreurt de Groot, die niet veel later zijn vertrek aankondigde bij de Groningse hogeschool en onderdak vond bij het RadboudUMC. Tegen de tijd dat het Quantified Self Institute de boeken toe deed, leek ook de internationale Quantified Self-beweging op z’n retour. “De hype rond Quantified Self was tegen eind jaren ’10 min of meer voorbij”, corrigeert de Groot. Hij beweert dat de beweging al vrij vroeg gekaapt werd door de techindustrie. "Zij zagen een emergente community opkomen, hetgeen een enorme marketingkans met zich meebracht om hun producten te commercialiseren. Op die manier verviel de Quantified Self-beweging tot platte commerce voor hippe technologiebedrijven.”

Quantified Self begon oorspronkelijk als een ondergrondse beweging enthousiastelingen die (aspecten van) hun levensstijl en gezondheid wilden meten en waar mogelijk verbeteren. “Rond het begin van het vorige decennium ging de beweging echter hand in hand met de technologische vooruitgang van wearables en lifestyle trackers. Alle grote bedrijven stapten daarin mee en investeerden massaal in draagbare sensortechnologie, omdat daar het grote geld zat. Het gevoel heerste bij die bedrijven dat als ze data zouden genereren, dan konden ze daar ook voor hun klanten ook iets waardevols mee doen.” Er heerste opportunisme onder de bedrijven, omdat Quantified Self hip en nieuw was: een uitstekend vehikel om hun apparaten mee te verkopen. “De techwereld zorgde ervoor dat de Quantified Self community een enorme boost kreeg, waardoor het plots een opgeblazen podium kreeg. Maar technologie is niet synoniem aan Quantified Self.”

Betekent dat dat er van de duizenden internationale Quantified Self-communities vandaag niets meer overschiet? “Helemaal niet”, antwoordt de Groot. “Die zijn er nog steeds, maar ze zijn veel minder zichtbaar.” De Groot identificeert drie fases in de Quantified Self-beweging: “Begin jaren 2010 komt de Quantified Self op als ondergrondse beweging, daarna wordt het een tech-hype, met een absolute zichtbaarheidspiek rond 2015 of 2016. Nu zit de beweging in een derde fase: een algemene terugkeer naar de underground. Dat heeft geleid tot een teruggang van de community in termen van zichtbaarheid en verbinding. Er zijn, mede door de coronapandemie, al een paar jaar geen conferenties meer geweest en ook geen organisatie die alle internationale bewegingen begeleidt. Quantified Self blijft dus wel nog steeds bestaan, maar er is tegenwoordig een nieuwe beweging emergent die de best practices van Quantified Self heeft overgenomen en volgens een beter wetenschappelijk kader wil werken: Personal Science.”

Nieuw begin

Personal Science is een vrij nieuw vakgebied, dat gedestilleerd is uit duizenden praktijkverhalen binnen de Quantified Self community. In de academische paper ‘A Conceptual Framework for Personal Science’ werkte de Groot de term verder uit met Gary Wolf. Daarin staat dat Personal Science “de praktijk is van het gebruik van empirische methoden om persoonlijke vragen te onderzoeken”. “Je kan het zo definiëren”, zegt de Groot, “in de medische wetenschap wordt er kennis gecreëerd op collectief niveau, op basis van gemiddeldes. Bij Personal Science draait het ook rond kenniscreatie, maar dan op individueel niveau. Personal Science gaat over welke uitkomstmaten relevant zijn voor jouw gezondheidsvraagstukken en hoe je dat op individueel niveau meetbaar en bruikbaar kan maken.”

Die vorm van zelfmetingen is volgens de Groot een heel specifiek type van Citizen Science. “Burgerwetenschap gaat over wat voor manieren je allemaal als burger betrokken kan zijn bij wetenschappelijk onderzoek. Dat kan bijvoorbeeld de vogeltelling zijn op zondagmiddag, of de temperatuur in je stad en op het platteland meten. Personal Science is een ultieme vorm van Citizen Science: de betrokkenheid is maximaal. Je bent zelf je hoofdonderzoeker, je eigen onderzoekssubject, je formuleert je eigen vragen, je kiest je eigen proefopzet, je genereert je eigen resultaten en je past ze toe op jezelf.”

Zo gedefinieerd lijkt Personal Science verdacht veel op Quantified Self. Toch beweert de Groot dat de twee niet hetzelfde zijn: “Personal Science is geboren uit de Quantified Self community. Tien jaar best practices hebben ons geleerd dat Personal Science een proces is dat bestaat uit een aantal stappen. En tijdens die stappen moet je jezelf een aantal vragen stellen. Dat is geen programma zoals Fitbit het nu aanbiedt. Het is een framework dat je helpt nadenken over: wat kan ik tegenkomen tijdens mijn zelfonderzoek? Hoe sta ik daar lerend in om mijn eigen gezondheidsvraagstukken te tackelen?”

“Personal Science is ook veel meer verankerd in een wetenschappelijke context. Quantified Self kwam op vanuit de journalistiek, dus ik ben ook niet bang dat Personal Science hetzelfde lot zal beschoren zijn als dat van de Quantified Self community. Personal Science en de Quantified Self-beweging bestaan vandaag parallel naast elkaar”, beargumenteert de Groot. “Het ene betekent niet noodzakelijk het einde van het andere, maar de tijd zal uitwijzen hoe het verder evolueert.”

Nieuwe uitdagingen

De Groot verduidelijkt verder wat hij concreet bedoelt met Personal Science. De bedoeling ervan is niet zozeer om met technologische apparatuur of wearables te werken waardoor je gezondheid meet, het kan ook eenvoudiger. Zo vertelt de Groot over een recent gepubliceerde Personal Science-studie waaraan ook de Groot meeschreef. “Voor die studie ontwikkelden de hoofdauteurs een one-button tracker, een klein 3D-geprint doosje waarop je kan klikken en vervolgens de tijd registreert wanneer je op de knop drukte. Stel dat je een persoonlijke vraag hebt die je graag zelf wilt onderzoeken. Hoe vaak kom ik iemand tegen? Hoeveel koffie drink ik op een dag? Wanneer heb ik jeuk, pijn of een belemmerende gedachte? Die data wordt met een druk op de knop opgeslagen in het doosje en kan je daarna gemakkelijk uitlezen als grafiek op je computer zonder het te delen met anderen. Dat zijn allemaal vrij persoonlijke onderwerpen die voor veel mensen heel wat betekenis kunnen hebben, maar waar de medische wetenschap helemaal geen antwoord op heeft.”

Uit het onderzoek kwam een positieve conclusie. “Met relatief weinig inspanning kan het zelf bijhouden van subjectief ervaren verschijnselen aantoonbaar bijdragen tot persoonlijke kennisvermeerdering en verandering van gezondheidsgedrag bij mensen die geïnteresseerd zijn in de bevordering van hun gezondheid”, staat er te lezen. “Dergelijke self-tracking apparaten kunnen wellicht ook nuttig zijn voor andere gebruikerstypes of gezondheidsvragen.” Dat is precies de belofte van Personal Science, zegt de Groot. “Wie zegt dat ik zit te wachten op slimme sensortechnologie waarmee je allerlei fysiologische processen passief mee kan meten? Een simpel doosje met een drukknop is in alle eenvoud hoe je wilt dat technologie een persoonlijk gezondheidsvraagstuk kan helpen te beantwoorden.”

Voorlopig lijkt de toekomst voor Personal Science rooskleurig. Niet alleen worden er veelbelovende studies gewijd in het jonge onderzoeksveld, onlangs werd er zelfs één van de eerste symposia rond het vakgebied georganiseerd. “Op 25 maart is Sara Riggare gepromoveerd aan de hand van zelfonderzoek. Door middel van self-tracking kon ze greep krijgen op de medicatie die ze nodig had om de symptomen van de ziekte van Parkinson op afstand te houden. Dat is een behoorlijke scoop voor het jonge onderzoeksveld! En het bewijst nog maar eens hoe een Personal Science-aanpak ook heel waardevol kan zijn voor de bredere medische wetenschap. Door de vooruitgang van de medische zorg leven mensen ontzettend veel langer dan vroeger. Maar de zorg vandaag staat voor heel andere uitdagingen. Misschien is dat wel de belangrijkste belofte van Personal Science: dat het een antwoord kan bieden op de grotere vraagstukken in de zorg in de 21^e eeuw.”