Online dossierinzage, hoe regel je dat?

Het platform voor Patiënt & eHealth van Nictiz en het Universitair Medisch Centrum Utrecht organiseerden donderdag 15 december jl. de kennismiddag Online inzage: hoe regel ik dat? Doel van die bijeenkomst was om zorginstellingen te helpen bij het invoeren van dossierinzage en hen te laten profiteren van de ervaringen van voorlopers, waaronder het UMC Utrecht, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Ziekenhuis St Jansdal en GGZ-instelling Lentis. Het volle auditorium bewees dat de belangstelling voor het onderwerp online inzage groot is.

De keuze van Nictiz om samen op te trekken met het UMC Utrecht is een logische: het academische ziekenhuis is al jaren bezig met online inzage voor patiënten. In 2015 nam het UMC Utrecht het huidige patiëntportaal in gebruik. Het succes van dit patiëntenportaal laat zien dat er geen onoverkomelijke problemen ontstaan wanneer patiënten real time inzage krijgen in uitslagen van medisch onderzoek en hun dossier, zegt Mirjam van Velthuizen-Lormans van de raad van bestuur UMC Utrecht bij de opening van de bijeenkomst.

De bijeenkomst brengt zorgverleners, patiënten, project- en programmaleiders, IT-managers en bestuurders bij elkaar om kennis, praktijkervaringen en best practices met elkaar te delen. Bij het merendeel van de aanwezigen biedt hun instelling patiënten de mogelijk om online hun dossier in te zien of is de instelling bezig om dit mogelijk te maken. Een minderheid zegt dat hun zorginstelling zich nog in de oriënterende fase bevindt.

“Gelijkwaardige samenwerking”

Elisabeth van Schaïk, die langdurige patiëntervaring heeft door haar nierziekte en diabetes, vertelt waarom online inzage in het dossier zo belangrijk is. Volgens haar levert het een gelijkwaardiger samenwerking op tussen zorgverlener en patiënt. Patiënten verrijken met hun input het dossier dat hun zorgverlener bijhoudt. Van Schaïk vindt online dossierinzage een stap in de goede richting, maar zij ervaart dat uitwisseling van informatie tussen ziekenhuizen nog niet goed geregeld is. Haar wens is dat informatie-uitwisseling tussen zorginstellingen uiteindelijk ook mogelijk wordt.

Elisabeth van Schaïk van Stichting Ikone

Een andere ervaringsdeskundige in de zaal vult aan: “Inzage in het dossier is geen eindpunt maar een middel naar betere zorg en hopelijk een betere kwaliteit van leven voor patiënten.”

Commitment van bestuur

Johan Krijgsman van Nictiz deelt een aantal resultaten uit de eHealth monitor die Nictiz en het NIVEL jaarlijks uitvoeren. Volgens hem is er werk aan de winkel voor zorgorganisaties: er is nog veel onbekendheid met online inzage bij Nederlandse zorgconsumenten. Zo’n 60 tot 70% van de zorggebruikers weet niet of online inzage in het dossier mogelijk is in zijn of haar ziekenhuis, GGZ-instelling of zorgorganisatie, aldus Krijgsman.

Uit de eHealth monitor blijkt een aantal succesfactoren voor implementatie van eHealth-projecten, zoals een patiëntportaal met online inzage. Een belangrijke voorwaarde is dat het management of bestuur zijn commitment heeft uitgesproken, aldus Krijgsman. Daarnaast moet een patiëntportaal goed inpasbaar zijn in de werkprocessen. Bovendien moet het portaal gemakkelijk en aantrekkelijk in gebruik zijn, zodat mensen het graag willen gebruiken. Maar hoe pak je dat aan als ziekenhuis of zorginstelling?

“Maak een communicatieplan en betrek de pers”

Nictiz en het UMC Utrecht nodigden een aantal voorlopers uit om hun ervaringen met dossierinzage en de veranderkundige uitdagingen te delen. Die organisaties zetten een apart projectteam op – vaak met zorgverleners, patiënten, managers, juristen en ICT’ers – die verschillende vormen van expertise blijken nodig te zijn voor een veranderkundig en technisch project als online inzage. Daarnaast betrekken ze patiënten actief in de ontwikkeling van het portaal.

Het Jeroen Bosch ziekenhuis lanceerde afgelopen juni het patiëntportaal MijnJBZ. Lilian Schiltmans (projectmanager zorgportalen) en Edward van Mierlo (informatie-adviseur) vertellen over hoe patiënten hebben bijgedragen aan de inhoud en lancering van MijnJBZ. “Het was heel nuttig dat patiënten meekeken met MijnJBZ en fouten of onduidelijkheden eruit konden halen.” Volgens Lilian Schiltmans is het ook belangrijk om een communicatieplan te hebben en (lokale) pers te attenderen op de lancering van het portaal.

Servicepunt in de centrale hal

Bij ziekenhuis St Jansdal in Harderwijk kunnen patiënten voor online inzage in hun terecht in MijnStJansdal. In de centrale hal van het ziekenhuis staat een servicepunt waar bezoekers, patiënten en medewerkers van St.Jansdal heen kunnen met vragen over het portaal en digitale zorgproducten kunnen kopen.

eBar bij Ziekenhuis St Jansdal

Een do bij een patiëntportaal is het inzetten van zorgverleners en patiënten als ambassadeurs. ICT-manager Ton Hafkamp van St Jansdal vertelde hoe een stuurgroep met onder andere artsen en verpleegkundigen meebesliste over het patiëntenportaal. Ook startte het ziekenhuis het platform digitale dokters, waarbij momenteel 16 aangesloten artsen zich buigen over eHealth-toepassingen die veilig en efficiënt zijn en een toevoeging kunnen zijn aan de zorgpraktijk. “We zorgen dat deze digitale dokters, en straks ook een groep digitale verpleegkundigen, tijd krijgen om tweewekelijks bijeen te komen”, aldus Hafkamp.

Rob van der Vloed van GGZ-instelling Lentis benadrukt het belang van een goede samenstelling van een eHealth-projectteam. “Selecteer de juiste mensen, die enthousiast zijn en de boodschap kunnen uitdragen naar collega’s die wellicht sceptisch zijn.” Nog een tip van Van der Vloed: benadruk vooral de voordelen van digitale inzage. “Je bent geneigd om de nadelen en voordelen gelijkwaardig te benoemen, maar vooral in het begin, als werken met het portaal nog niet gemeengoed is, onthouden de sceptici vooral de nadelen en gebruiken dat als argument om er niet mee aan de slag te gaan.”

Beren op de weg

Reumatoloog Janneke Tekstra van het UMC Utrecht vindt het portaal een cruciale bijdrage aan goede zorg. “Patiënten wijzen ons op fouten in hun medicatie-overzicht. Collega’s zien veel beren op de weg wanneer ze onbekend zijn met online dossierinzage, maar die zorgen blijken ongegrond. Zo komt er geen eindeloze stroom aan vragen vanuit patiënten wanneer ze hun dossier inzien, en blijken er nauwelijks incidenten te ontstaan door uitslagen van onderzoek direct online beschikbaar te stellen.” De schade door het ontzeggen van informatie is groter dan de potentiële risico’s, aldus Tekstra.

Bij het UMC Utrecht bestaat het team patiëntenportaal naast projectmedewerkers uit zorgprofessionals, patiënten, ICT'ers en een juriste. “We hebben elkaar hard nodig om mee te denken over wat wel en niet mag” aldus Rosalinde Liebelt, projectleider zorgportalen. Alexia Franse, juriste bij het UMC Utrecht, verduidelijkt dat patiënten inzage kunnen krijgen in hun papieren dossier, maar dat het recht op digitale inzage nog niet bestaat in Nederland.

"Wees niet bang voor een eindeloze stroom aan vragen of e-consults vanuit patiënten"

SmartHealth schreef eerder over het onlangs aangenomen wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Daarmee krijgen patiënten het recht hun dossier ook elektronisch in te zien, maar bepaalde onderdelen van die wet, zoals online inzage, zullen pas over maximaal drie jaar in werking treden.

Patiënten online inzage bieden in het dossier en zelfs real time labuitslagen beschikbaar maken, betekenen voor zorgorganisaties flinke veranderkundige uitdagingen. Organisaties die willen starten of een portaal breder beschikbaar willen maken, hoeven het wiel niet opnieuw uit te vinden. Ervaring met digitale dossierinzage wordt bijvoorbeeld gedeeld via de LinkedIn groep​ ‘Kennisbijeenkomst patiëntenportaal’. Ook de inhoud van de bijeenkomst zal door Nictiz worden gebundeld in een digitaal kennismagazine. Wie op de hoogte wil blijven kan dit online formulier​ invullen. Wegens grote belangstelling wordt in 2017 een extra bijeenkomst 'Online Inzage, hoe regel ik dat?!' georganiseerd, opgeven kan ook via het genoemde formulier.