MedMij zet eerste stap naar open persoonlijke zorgapps

Al je medische gegevens snel, betrouwbaar en veilig beschikbaar krijgen in een eigen persoonlijke gezondheidsapp, ongeacht of ze van je huisarts, ziekenhuis of apotheek komen. Dat is de belangrijkste ambitie van het MedMij programma, waaraan zo'n beetje alle zorgpartijen op één of andere manier deelnemen. Afgelopen week werden de eerste concrete baby steps van het programma gepresenteerd: vier zogeheten informatiestandaarden en twee pilots. 

Wanneer je in een winkel met een betaalpas of creditcard betaalt, dan wordt binnen een paar seconden bij je eigen bank gecontroleerd of je PIN-code juist is en of je saldo toereikend is. Zo gaat dat ook wanneer je in buitenlandse winkels betaalt. Je snapt meteen dat die winkeliers geen aparte dataverbinding hebben met elke mogelijke bank van hun klanten. Ze doen dat veel slimmer.

Een service provider als smeerolie

De PIN-automaat heeft één verbinding met een zogeheten service provider. EquensWorldline (voorheen Interpay) is zo'n service provider, maar er zijn er meer, en ze zijn aan elkaar gekoppeld.  Alle banken zijn op dit wereldwijde systeem aangesloten, zodat EquensWorldline de betaalopdracht direct kan doorsturen naar de juiste bank, en vervolgens ook de goedgekeurde transactie weer naar de betaalautomaat kan sturen. De service provider is de spil in het net die alle betaalinformatie op een gestandaardiseerde en veilige manier uitwisselt tussen bank, winkelier en klant.

Dat alle pin-automaten en banken dezelfde ICT-taal moeten spreken en met de juiste stekker kunnen aansluiten op de centrale technische infrastructuur, is zo logisch dat je er niet echt bij stilstaat. Evenmin dat die banken intern allemaal eigen IT-systemen van diverse IT-leveranciers gebruiken. Zolang ze onderling maar volgens goede afspraken met elkaar communiceren kun jij in Vietnam pinnen met je Triodos-pas.

Steeds meer patiëntportalen in Nederland, maar geen standaard

Hoe vertaalt zich dat naar de zorg?

Hoe handig zou het niet zijn wanneer je een soortgelijk systeem zou hebben in de zorg? Patiënten zouden via een enkele beveiligde verbinding met een service provider kunnen doorschakelen naar hun huisarts, apotheek, ziekenhuis of andere zorgaanbieder. Die zouden immers allemaal aangesloten zijn op diezelfde service provider en ook dezelfde taal spreken. Patiënten zouden informatie over hun medicatie, behandeling, laboratoriumuitslagen en andere onderdelen van hun medisch dossier op een standaard manier kunnen opvragen en opslaan in een persoonlijke app of online toepassing, waarin ze al hun gezondheidsgegevens bijhouden. Zolang de makers van die apps dezelfde afspraken gebruiken, maakt het uit wie de app maakt, zoals er ook veel leveranciers van PIN-automaten zijn.

Zo’n naadloze uitwisseling van medische informatie is de ambitieuze doelstelling van MedMij. Dat is een programma dat wordt betaald door het ministerie van VWS en de brancheorganisatie van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland. De Patiëntenfederatie, zorg-ICT denktank Nictiz en het ministerie staken samen ruim een jaar geleden de eerste schop in de grond voor de opbouw van de organisatie, maar het idee is dat zorgaanbieders, ICT-leveranciers en andere betrokkenen nauw bij de ontwikkeling betrokken worden. MedMij bouwt door op eerdere projecten rond het zogeheten PGD (Persoonlijk Gezondheids Dossier). Het verschil is dat er ditmaal geen beleidsnota's, maar concrete resultaten worden verwacht.

Spelregels

MedMij wil de spelregels opstellen voor het veilig en betrouwbaar uitwisselen en gebruiken van gezondheidsgegevens. Producten en organisaties die voldoen aan de MedMij standaarden, moeten zich aan deze spelregels houden. Afgelopen week publiceerde MedMij, of liever gezegd de betrokken standaardenorganisatie Nictiz,  een eerste setje van vier standaarden voor de uitwisseling van onder meer medicatiegegevens, labuitslagen en metingen die de burger zelf uitvoert, bijvoorbeeld bloeddruk of BMI. Maar er is nog een lange weg te gaan om van de twee nu gestarte kleinschalige pilots tot een landelijk systeem te komen.

In vergelijking met de wereld van banken is de zorgsector een ordegrootte onoverzichtelijker. De informatie over diagnoses, behandelingen, labuitslagen en verwijzingen bestaat uit letterlijk tienduizenden mogelijke datavelden. We hebben grofweg al een paar duizend afzonderlijke onderdelen in ons lichaam waar iets mee aan de hand kan zijn. De ICD-10 International Classification of Diseases bevat zo’n 70.000 codes voor verschillende aandoeningen, en voor een groot deel daarvan zijn behandelingen mogelijk, bijvoorbeeld met vele duizenden afzonderlijke medicijnen. Dat is even toch even wat anders dan een betaaltransactie.

Van systeem A naar systeem B

Natuurlijk zijn er in de afgelopen decennia over de hele wereld initiatieven ontplooid om medische informatie op een gestandaardiseerde manier vast te leggen. Iets te enthousiast zelfs, want alleen al binnen Nederland zijn inmiddels verschillende, deels overlappende systemen in gebruik bij ziekenhuizen, huisartsen, apothekers en andere zorgaanbieders. En wanneer een ziekenhuis informatie in systeem A ontvangt van een apotheek, kan dat niet zonder meer worden vertaald naar systeem B dat in het ziekenhuis in gebruik is.

MedMij wil dit probleem niet met een nieuwe standaard oplossen. Standaarden zijn er genoeg. In plaats daarvan haalt MedMij uit de bestaande nationale en internationale standaarden bruikbare onderdelen om voor een specifieke situatie precies voldoende informatie te hebben. Bijvoorbeeld: een patiënt die een digitaal medicatieoverzicht wil hebben. MedMij verwacht niet dat alle zorgaanbieders intern opeens de MedMij standaarden gaan gebruiken. Maar wel dat ze in de communicatie met patiënten en andere zorgaanbieders in ieder geval de MedMij taal spreken. Daarvoor zijn vertaalprogramma's nodig, die tussen de MedMij standaarden en andere standaarden kunnen tolken.

Veel afzonderlijke initiatieven: Benu biedt via hun app een actueel medicatieoverzicht

Geen centrale service provider in de zorg

Het internationale bankverkeer is niet alleen afhankelijk van afspraken, maar ook van een gedeelde technische infrastructuur. Dat is in de zorg nog wel een hobbel, om het zachtjes uit te drukken. Banken, telecombedrijven en luchtvaartmaatschappijen hebben er een direct belang bij om samen mee te betalen aan gedeelde netwerken. Of om aan een derde partij transactiekosten te betalen wanneer die zo’n service biedt. Door deelname aan zo’n netwerk bereik je meer klanten en kun je meer verdienen. Wanneer je niet meedoet, kunnen jouw klanten geen geld opnemen in Vietnam en een vlucht of auto boeken via populaire boekingssites. Het alternatief - een eigen netwerk aanleggen naar alle landen in de wereld - was een eeuw geleden misschien nog haalbaar, maar inmiddels niet meer.

Standaardisatie zorgt voor omzet

In de zorg bestaat geen centrale service provider die alle communicatie veilig en betrouwbaar afwikkelt. Er zijn organisaties die delen invullen. Via het Landelijk Schakelpunt (LSP), dat door de verzekeraars wordt betaald, kunnen apotheken en huisartsen medicatiegegevens en delen van het huisartsdossier opvragen. De commerciële organisatie Zorgdomein verzorgt nagenoeg alle digitale communicatie tussen ziekenhuizen en verwijzende zorgaanbieders, zoals huisartsen. Een ander voorbeeld is Vecozo, het digitale loket waar zorgaanbieders hun declaraties bij verzekeraars aanbieden. Al die service providers gebruiken andere afspraken om te communiceren, zowel over de inhoud als over de techniek.

Geen beloning, geen straf

Ziekenhuizen, huisartsen, GGZ-instellingen en apotheken hebben nooit de urgentie gevoeld om hun onderlinge digitale communicatie nu eens echt goed uniform in te richten. De business case en de intrinsieke motivatie ontbreken. Natuurlijk voelt iedereen wel aan zijn water aan dat de patiënt betere zorg krijgt, wanneer medische informatie eenduidig wordt vastgelegd en daarna veilig kan worden gedeeld, zowel met de zorgaanbieder als met de patiënt. Maar er was onvoldoende beloning om het goed te doen, en er waren ook geen sancties om te voorkomen dat de zorg een IT-lappendeken werd.

Marktleider in betalingsverkeer

Wie wordt de equensWordline van de zorg?

MedMij gelooft niet dat er één enkele partij zal komen die hetzelfde doet wat equensWorldline voor de banken doet. Ze gokken erop dat meerdere organisaties die rol van service provider op zich willen nemen, en daarmee een centraal loket voor uitwisseling via de MedMij standaarden gaan bieden.

Waarom zouden bedrijven of organisaties dat gaan doen? Wanneer je zegt dat de markt iets gaat invullen, dan bedoel je doorgaans dat er geld mee te verdienen is. Omdat de patiënt mede onder druk van politiek en maatschappij, een steeds belangrijker rol krijgt, zal het volgens MedMij de moeite waard worden om voorzieningen te bieden waardoor die patiënt naadloos toegang krijgt tot foutloze medische informatie.

Op zoek naar verdienmodel

Of de patiënt daar zelf ook voor gaat betalen is nog maar de vraag (maar het is niet uitgesloten). Verzekeraars zouden uitwisseling via zo’n netwerk kunnen vergoeden (dat doen ze nu ook al bij het LSP). Een andere optie is dat een onderneming brood ziet in een verdienmodel op basis van een kleine fee per transactie.

Bij MedMij weten ze het ook nog niet. Het zouden bestaande spelers als het LSP of Zorgdomein kunnen zijn die gaan meedoen, maar misschien ook Philips, IBM of KPN. Ook grote zorg-ICT leveranciers als Chipsoft of PharmaPartners worden genoemd. Voor hen is eHealth immers een steeds groter deel van de omzet.

MedMij opereert dus met nogal wat aannames die  niet goed te overzien zijn. Maar een paar lichten staan op groen. VWS en een meerderheid van het parlement zetten stevig in op de noodzaak van een grotere regierol voor patiënten. Die rol vereist een goede informatie-uitwisseling. Ziekenhuizen, apotheken en huisartsen zijn al voorzichtig begonnen met het aanbieden van informatie in zogeheten patiëntportalen. VWS en verzekeraars kunnen druk blijven zetten dat dergelijke portalen ook een stekker moeten hebben waarmee patiënten informatie in hun eigen app of omgeving kunnen downloaden. MedMij is in een goede positie om daarin een rol te kunnen spelen, vooral omdat het recht op digitale inzage (en een digitale kopie van je gegevens) door een recente nieuwe wet binnen drie jaar verplicht gaat worden.

Apple, Philips, PharmaPartners of Zorgdomein?

MedMij en Nictiz gaan daarnaast geen nieuwe inhoudelijke afspraken bedenken. Uit de bestaande afspraken worden geschikte handzame pakketjes samengesteld. Dat betekent dat een groot deel van het inhoudelijke werk dat bij ziekenhuizen, apotheken, laboratoria en huisartsen is gedaan kan worden hergebruikt. MedMij is ook zo slim geweest om een aantal nieuwe technische standaarden te kiezen die eenvoudiger te implementeren zijn en beter aansluiten bij mobiel gebruik. Daarmee wordt het voor nieuwe toetreders makkelijker om te innoveren en slimme, persoonlijke zorgapps te ontwerpen, die beter aansluiten bij de wensen van de digitale zorgconsument van 2017. Er zijn in Nederland al tientallen apps en sites voor persoonlijke zorgdossiers beschikbaar, maar een deel daarvan ziet eruit alsof ze voor 2007 zijn ontwikkeld en bieden geen smartphone-app.

Lichten op groen, of oranje

Obstakels zijn er ook genoeg. ICT-leveranciers hebben nu een verdienmodel dat is gebaseerd op het afschermen van gegevens, niet op het openstellen ervan. Ze zijn vóór standaarden, zolang het maar die van hun zijn.  Tweedelijns (ziekenhuizen) en eerstelijns (huisartsen en apothekers) organisaties hebben onderling grote cultuurverschillen en verschillende bekostigingsmodellen. MedMij 'concurreert' daarnaast om aandacht met verwante projecten, zoals het VIPP-programma van de ziekenhuizen en ZelfZorg Ondersteund, waarin ook zorgaanbieders, patiënten en verzekeraars samenwerken. Ze willen allemaal hetzelfde bereiken, maar de aanvliegroutes en belangen zijn anders. Het zal dus veel gelaveer tussen brancheorganisaties, ICT-aanbieders en andere betrokkenen vragen om de vaart erin te houden.

De kop is in ieder geval van het project af. En daarmee wordt 2017 een spannend jaar voor MedMij. Voor een project met zo’n ambitie krijg je doorgaans maar één werkelijke kans.