iOS 10: Je medisch dossier op je iPhone?

Het is al weer twee jaar geleden dat Apple de app Gezondheid toevoegde aan de standaard-software die op alle iPhones draait. In de nieuwste versie van iOS (10), die vorige maand uitkwam, kreeg de Gezondheid app een upgrade. Hierdoor moet het voor gebruikers makkelijker worden om hun medische dossiers in digitale vorm bij te houden op hun telefoon, zoals medicatie-overzichten en verwijs- en overdrachtsdocumenten. Maar dan moeten ziekenhuizen en huisartsen die dossiers natuurlijk wel digitaal ter beschikking stellen. Dat gebeurt nog nauwelijks in Nederland.

De cosmetische upgrade van iOS 10 valt het meest op in de nieuwe versie van Gezondheid. Het oudere dashboard is vervangen door een viertal frisse panelen met gegevens over activiteit, mindfulness, voeding en slaap. De gezondheids-app van Apple houdt al die gegevens overigens niet uit zichzelf bij. De enige meting die standaard bij wordt gehouden is het aantal stappen dat je dagelijks zet, omdat de sensoren in je iPhone dit registreren (als je de telefoon bij hebt natuurlijk). Het idee achter Gezondheid (en het bijbehorende Apple HealthKit framework voor programmeurs) is dat gegevens vanuit allerlei andere apps, toepassingen en wearables op één veilige en overzichtelijke plaats kunnen worden opgeborgen. Daarbij vindt Apple het een beter idee om dat met dataversleuteling op je telefoon te doen dan ergens in de cloud, zelfs wanneer het om Apple’s eigen iCloud gaat.

Ademhalingsoefeningen op Apple Watch worden bijgehouden in Gezondheid

Omdat inmiddels honderden apps een koppeling met de Gezondheid app hebben, kun je in Gezondheid bijhouden hoeveel je weegt wanneer je een draadloze weegschaal van Withings hebt, of je bloeddruk bijhouden met een connected bloeddrukmeter van Omron. Je kunt apps ook toestemming geven om gegevens op te halen uit Gezondheid. Daarmee kan een voedings-app bijvoorbeeld je caloriebehoefte uitrekenen aan de hand van je hoeveelheid beweging op een bepaalde dag, omdat je die bijhoudt met je Apple Watch. Marktleider Fitbit heeft overigens geen koppeling met HealthKit, Fitbit ziet liever dat mensen in de Fitbit app blijven. Die is in vergelijking met Gezondheid veel uitgebreider.

Koppeling tussen apps

Koppelingen met ziekenhuizen

Hoewel de meeste toepassingen die met Gezondheid werken zich op fitness en lifestyle richten, had Apple bij de introductie van de app en de HealthKit programmeeromgeving al direct serieuze zorgtoepassingen op het vizier. De Amerikaanse Mayo Clinic liet bijvoorbeeld al snel weten dat zijn eigen app een koppeling zou krijgen met Gezondheid, zodat je zelf gemeten waarden zoals hartslag of bloeddruk naar je eigen dokter kon sturen. Ook de MyHealth app van Stanford Health Care heeft sinds vorig jaar een koppeling met HealthKit om zelf gemeten waarden in het Epic ziekenhuisdossier te krijgen.

In de nieuwste versie van iOS heeft Apple nu ook een voorziening in Gezondheid gebouwd waarmee je eenvoudiger informatie uit het ziekenhuis kunt inlezen op je smartphone. Het gaat daarbij om documenten met medische informatie, zoals lab-uitslagen, verwijsbrieven en een compacte samenvatting van je medische dossier. Apple leunt daarvoor op de zogeheten Clinical Document Architecture (CDA) van de internationale HL7 organisatie die IT-standaarden voor de zorg ontwikkelt. Die CDA-standaard is bedoeld om alle klinische informatie die zorgaanbieders onderling uitwisselen op een gestandaardiseerde manier vast te leggen. In de VS wordt de standaard ook gebruikt om patiënten een digitaal afschrift van (delen van) hun medisch dossier te geven. Sterker nog: deze digitale exportmogelijkheid is verplicht wanneer zorgaanbieders de aanzienlijke subsidies willen ontvangen waarmee de Amerikaanse overheid in het Meaningful Use programma eHealth al jaren stimuleert.

Importeren via een omweg

Maar hoe werkt het in Nederland?

Overigens is de CDA-standaard in de praktijk geen gesneden koek. De softwareleveranciers van ziekenhuizen en andere zorgaanbieders gebruiken ondanks de CDA-standaard nog steeds andere dialecten om informatie vast te leggen. Bovendien is de CDA-standaard – omdat deze alle klinische informatie wil vastleggen – complex en uitgebreid.

Wanneer je Gezondheid opent en op de optie ‘medisch dossier’ klikt zie je een leeg scherm. Er is geen uitleg over de manier waarop je je digitale medische dossier, of een deel daarvan, zou kunnen importeren. Een snelle ronde langs enkele Nederlandse ziekenhuizen leert dat zij nog geen opties bieden om dit soort documenten te kunnen downloaden in Gezondheid.

Wij probeerden het daarom met een voorbeeld-document. In Nederland kun je die bijvoorbeeld vinden op de website van Nictiz, de organisatie die de HL7 standaarden in ons land beheert en aanpast. Door zo’n zogeheten XML-document eerst in Dropbox te plaatsen en vervolgens op je iPhone te openen, krijg je de optie om het document toe te voegen aan de Gezondheid app. Vanaf dat moment kun je een deel van de medische geschiedenis van (in dit geval de fictieve patiënt) Martin Bouwman bekijken, compleet met diagnoses, afspraken, behandelende artsen, behandelingen, medicatie en sociale gegevens  zoals beroep en woonsituatie.

Wat kun je ermee?

Wat kun je met zo’n medisch dossier wanneer het digitaal beschikbaar is in je iPhone? Op zich niet zo veel meer dan wanneer je het betreffende document in de vorm van een PDF op je smartphone hebt staan. Het is misschien wat beter beveiligd. Het daarnaast natuurlijk wel een stuk handiger dan een opbergmap met papieren documenten. Om echt wat met de gegevens te kunnen doen, door ze bijvoorbeeld te kunnen combineren en correleren met metingen die je zelf uitvoert, is er nog veel extra functionaliteit nodig, die Apple in zijn Gezondheid niet biedt. Dat is overigens nu ook niet de ambitie van Apple.

Apple ziet zichzelf als een vertrouwde gegevensmakelaar voor andere medische apps. Met de platforms HealthKit en CareKit hebben programmeurs bovendien een standaard gereedschapskist voor allerlei basisfuncties, zoals de import van een CDA-document of de koppeling met wearables. Hierdoor, meent Apple, kunnen softwaremakers zich concentreren op specifieke functionaliteiten voor bijvoorbeeld mensen met diabetes of COPD. Met dat idee is niet zoveel mis, maar het succes ervan staat of valt met de bereidheid van zorgaanbieders om patiëntinformatie op een gestandaardiseerde manier vast te leggen. Alleen dan is een goede digitale samenwerking tussen verschillende zorgaanbieders onderling en die patiënt mogelijk. De meest recente eHealth monitor van Nictiz laat, net zoals voorgaande jaren, zien dat zorgaanbieders hier nog steeds tegen grote problemen aanlopen. Zelfs tussen ziekenhuizen die dezelfde software gebruiken is uitwisseling niet altijd mogelijk, omdat ze gegevens niet op dezelfde manier vastleggen.

Apple's strategie: in ieder geval veel samenwerking met ziekenhuizen

Een goed begin

De nieuwe versie van Apple’s besturingssysteem lost het bestaande gebrek aan goede afspraken over standaarden niet op.  Maar omdat Apple standaarden als die van HL7 in zijn software inbouwt, hebben softwaremakers en zorgaanbieders opeens een potentieel bereik van miljoenen, en wereldwijd miljarden, zorgconsumenten die met hetzelfde systeem werken. Het is dus een begin. Applicaties als Gezondheid zullen in ieder geval meer druk leggen op zorgaanbieders om medische dossiers ook digitaal ter beschikking te stellen aan hun patiënten. Niet alleen als persoonlijke pagina in een patiëntenportaal, maar als een compleet digitaal document, dat de burger zelf kan gebruiken in andere applicaties. Veel zorgaanbieders en leveranciers belijden die open gedachte op papier, maar voelen tegelijk aan dat exclusieve toegang tot patiëntdata een groot concurrentievoordeel oplevert voor hun eigen apps en toepassingen. Zij hebben van minister Schippers nog maximaal drie jaar de tijd gekregen om hun systemen zo aan te passen dat burgers ook digitaal hun dossier kunnen inzien en opvragen. Dat wettelijke recht geldt nu alleen nog voor een papieren versie.