eHealth op de werkvloer: e-consult voor kinderen en jongvolwassenen met coeliakie

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging: maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Caroline Meijer-Boekel, kinderarts in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Bij het Leids Universitair Medisch Centrum is er een speciale Coeliakiepoli, onderdeel van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum. Kinderen tot en met 18 jaar uit heel Nederland komen naar de Coeliakiepoli, waar artsen en verpleegkundigen werken die gespecialiseerd zijn in deze auto-immuunziekte.

Kinderarts Caroline Meijer-Boekel vertelt: “Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat van nature voorkomt in tarwe, rogge en gerst. Gluten zit ook in producten die van deze granen zijn gemaakt. Bij coeliakie maakt het eigen lichaam afweer tegen gluten (antistoffen) en tegen de dunne darm aan. Daardoor veroorzaakt voedsel dat gluten bevat bij mensen met coeliakie een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Door die afwijking in de darmwand worden voedingsstoffen minder opgenomen, en dat kan bijvoorbeeld leiden tot bloedarmoede en ijzertekort, ondergewicht, buikpijn of diarree. Ook botontkalking is een veelvoorkomend probleem als je geen glutenvrij dieet aanhoudt.”

Jaarlijkse controle

“Wanneer kinderen en hun ouders eenmaal weten van de diagnose coeliakie is de behandeling een glutenvrij dieet. Kinderen die daarna geen klachten en coeliakie-antistoffen meer hebben, hoeven nog maar één keer per jaar op de poli langs te komen voor controle. We wegen en meten hen, doen lichamelijk onderzoek en controleren dan of de antistoffen nog steeds afwezig zijn.” Met haar collega’s onderzocht Meijer-Boekel of eHealth een oplossing kan bieden voor die jaarlijkse controle.

Steeds meer patiëntjes

eHealth zou ook een oplossing kunnen zijn om de groeiende toestroom van patiënten op te kunnen vangen. “Kinderen komen van heinde en verre voor onze Coeliakiepoli. Momenteel zijn er zo’n 500 kinderen onder controle bij het LUMC”, aldus Meijer-Boekel.

Het aantal kinderen met coeliakie neemt toe, legt de kinderarts uit. “Dat zien we als we naar cijfers uit 1993-2000 kijken in vergelijking met de periode 2010-2013. Er is sprake van een stijging van het aantal coeliakiepatiënten. Nog steeds denken we dat er onderdiagnose is van kinderen met coeliakie. Symptomen kunnen uiteenlopen van klassieke maag- en darmklachten tot aspecifieke klachten als bloedarmoede en vermoeidheid. Daardoor wordt het ook vaak gemist of niet gediagnosticeerd.” En er is tegenwoordig veel meer aandacht voor voedingsallergieën en andere gluten-geassocieerde ziekten in de media, aldus de kinderarts.

CoelKids in het LUMC

Zo ontstond het idee voor CoelKids, een onderzoek naar een eHealth- en zelfmanagement-systeem voor kinderen en jongvolwassenen met coeliakie. Daarmee kunnen ouders en kinderen plaats- en tijdonafhankelijk informatie doorgeven aan het LUMC, thuis tests uitvoeren en digitaal de uitslag bespreken. Dat scheelt voor sommige patiënten een lange reis naar het ziekenhuis, zegt Meijer-Boekel. “Voor sommige ouders kan een bezoek aan de poli teleurstellend zijn, met name als er geen klachten zijn. Mensen zitten anderhalf uur in de auto en kunnen na een kort consult weer gaan.”

Onderzoek

In de periode 2012-2014 werd in het academische ziekenhuis CoelKids uitgevoerd. In dit onderzoek werd gekeken of een standaard controle op de polikliniek verschilde ten opzichte van een e-consult. In het onderzoek werd gekeken naar twee uitkomstmaten: ziektecontrole (na zes maanden) en de patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en kosten. “Voor een groot deel van de patiënten werd het digitale contact en de mogelijkheid om thuis de test af te nemen als prettig ervaren”, zegt Meijer-Boekel. “De resultaten van het onderzoek zijn nog niet gepubliceerd, maar wij kunnen al zeggen dat eHealth voor een belangrijk gedeelte van deze groep patiënten haalbaar en efficiënt is.”

“Van de patiënten die deelnamen aan de online groep in CoelKids zou 58% in toekomst nog een keer gebruik maken van de digitale dienst, 20% van deze groep geeft de voorkeur aan face-to-face contact in het ziekenhuis. Deze eHealth-toepassing is wellicht ook niet voor iedereen aantrekkelijk, maar de online groep gaf in het onderzoek wel aan dat zij het waarderen dat ze moment- en plaats-onafhankelijk contact kunnen hebben met een specialist.”

Koppeling met dossier

De studie CoelKids heeft de potentie van de eHealth-toepassing laten zien. Nu is de wens om e-consulten te implementeren in het zorgproces bij de Coeliakiepoli. Maar daar lopen de kinderarts en haar collega’s nog wel tegen wat praktische issues aan.

“We zijn hard bezig om de ICT zover te krijgen. De wens is er om e-consulten te implementeren in de huidige zorg voor patiënten met coeliakie. De thuismetingen van de kinderen en jongvolwassenen moeten automatisch in het elektronisch patiëntendossier (EPD) komen. Maar daar lopen we tegen wat weerstand aan om die koppeling tussen CoelKids en het EPD te realiseren.”

“Daarnaast is bij kindergeneeskunde vaak een machtiging van de ouders nodig is”, zegt Meijer-Boekel. “Bij het patiëntenportaal van het LUMC kun je via DigiD inloggen. Een kind moet een DigiD op eigen naam aanvragen. Bij kinderen tot 16 jaar worden de ouders vervolgens gemachtigd om in het dossier te kunnen. We moeten zeker weten dat die machtiging klopt en ook nagaan wanneer die verlengd wordt. Wat nou als je als 23-jarige nog steeds ouders hebt die in je online dossier kunnen kijken, terwijl je dat eigenlijk niet wilt of niet meer weet?”

Vergoeding

Daarnaast is de Coeliakiepoli nog bezig te onderzoeken hoe de digitale consulten en tijd die kinderartsen steken in het zelfmanagement platform, vergoed kunnen worden. “In het ziekenhuis sluit een diagnose-behandelcombinatie (DBC) na een jaar. Je kunt die diagnose-behandelcombinatie na een jaar alleen openhouden als je fysiek contact hebt met een patiënt. Kinderen die geen klachten hebben hoeven maar één keer per jaar op de poli langs te komen voor controle, en die controle kan dus ook digitaal plaatsvinden. We weten nog niet hoe we dat financieel gezien gaan oplossen.”