"Ontwerpen vanuit behoefte, niet vanuit technologie"

Mark Schuuring, arts in opleiding tot cardioloog, ontwikkelt aan het Academisch Medisch Centrum Amsterdam een smartphone-applicatie voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. In Nederland gaat het om zo’n 16.000 patiënten, wereldwijd is de schatting dat 34 miljoen patiënten een aangeboren hartafwijking hebben.

Schuuring is met zijn onderzoek naar een smartphone applicatie genomineerd voor de Amsterdam Science & Innovation Award. “Met dit onderzoek willen we, samen met patiënten en clinici, een smartphone applicatie ontwikkelen voor patiënten met een aangeboren hartaandoening”, vertelt Schuuring. Schuuring studeerde geneeskunde, werkte onder andere als arts niet in opleiding tot specialist (ANIOS), en besloot na zijn promotieonderzoek naar aangeboren hartafwijkingen de opleiding tot cardiologie te volgen.

Database van 16.000 patiënten

“Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik veel gewerkt met CONCOR. CONCOR is een landelijke registratie en DNA-bank van patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Er zijn inmiddels bijna 16.000 patiënten geregistreerd in CONCOR, dat maakt de database uniek.”

“Deze patiënten zijn gemiddeld 36 jaar oud. Dat maakt deze groep met name geschikt voor mobile health omdat ze jong zijn, een chronische aandoening hebben en zijn vaak symptomatisch zijn, dus last hebben van hartfalen of hartritmestoornissen.”

CONCOR is een landelijke registratie en DNA-bank van volwassen patiënten
met een aangeboren hartafwijking

“Deze patiënten staan levenslang onder cardiologische controle. Voor een behandeld arts of cardioloog is het ook heel relevant om meer informatie te krijgen over zijn of haar patiënten tussen controles door. Met een app willen we continu informatie verzamelen over bijvoorbeeld hartfalen en hartritmestoornissen.” Wereldwijd zijn er volgens schattingen tot 34 miljoen patiënten met aangeboren hartaandoeningen. Volgens Schuuring is het bij uitstek een groep om mHealth-oplossingen voor te ontwikkelen.

Ontwikkelen vanuit behoefte

Schuuring heeft een prototype ontwikkeld, de app CONCOR is momenteel te downloaden in de Apple App Store. Dit is een eerste versie, bedoeld om verder door te ontwikkelen en te testen. “Het probleem met gezondheidsapps is dat er duizenden apps zijn, maar dat ze niet gedragen worden door het ziekenhuis. We willen eerst met input van clinici en patiënten kijken waar behoefte aan is en wat zinvol is. Welke klachten hebben patiënten, en hoe lost een app die problemen op? We willen een mHealth-oplossing ontwikkelen vanuit een behoefte, niet vanuit de technologie.”

Uiteindelijke doel van de app is om de kwaliteit van leven en de gezondheid van patiënten te verbeteren en studies te kunnen doen naar aangeboren hartafwijkingen. “We hopen uiteindelijk met deze app ook het aantal ziekenhuisopnames en spoedeisende hulp bezoeken te verminderen. Doordat we meer informatie hebben, kunnen we sneller ingrijpen bij tekenen van hartritmestoornissen en hartfalen. Als patiënten vroegtijdig via de app aangeven dat ze last hebben van dikke enkels, dat ze kortademig zijn, of als we zien dat hun gewicht toeneemt, kunnen we veel eerder ingrijpen dan we nu doen. Die informatie geeft cardiologen ook inzicht: heeft de patiënt meer plasmedicatie nodig? Moeten we patiënt nu zien?”

Ook het hartritme monitoren via bijvoorbeeld een smartwatch vindt Schuuring veelbelovend. “Die technologie wordt alleen maar beter. Als je bedenkt dat één opnamedag ruim duizend euro kost, is het monitoren van patiënten buiten het ziekenhuis met mobile health veel goedkoper dan opname in het ziekenhuis.”

Programmeren tijdens de vakantie

Voor de arts in opleiding is het ook een zoektocht hoe je zo’n app bouwt. Het eerste prototype programmeerde Schuuring in zijn eigen tijd, tijdens een vakantie. “Dit is een simpele eerste versie,

maar maakt het voor collega’s en patiënten wel tastbaar. We willen zo snel mogelijk een betere versie van de app hebben. Vanuit dat voorbeeld willen we verder gaan ontwikkelen en nieuwe functies toevoegen. Ik hoop dat we, dankzij onderzoek, over drie jaar een werkende app hebben waarvan we zeker weten: dit werkt voor deze patiëntengroep. Inmiddels wordt het project nu zo groot dat we een promovendus zoeken die fulltime onderzoek gaat doen.”

ResearchKit

Schuuring gebruikte de open source software van Apple, ResearchKit, om de eerste versie van de CONCOR app te bouwen. Met die bouwstenen wil Apple het voor medische wetenschappers en software-ontwikkelaars makkelijker maken om apps te ontwikkelen. In de CONCOR-app zitten allemaal onderdelen van het ResearchKit software framework, waaronder toestemming (informed consent) geven om data te delen, een vragenlijst, en een 6 minuten looptest waarmee de hartslag van een gebruiker en afstand worden gemeten.

MyHeart Counts, een ResearchKit app ontwikkeld door Stanford University

Zo hoeft Schuuring die niet zelf allemaal te ontwikkelen, maar kan hij de steiger van ResearchKit gebruiken om snel een eerste prototype te ontwikkelen en in de app store te zetten. “Die bouwstenen van ResearchKit kunnen we gebruiken om behoeftes te onderzoeken. Zou je een looptest gebruiken als patiënt, waarom wel of niet? Moeten gebruikers iedere dag gegevens invullen, of wekelijks, of alleen bij klachten? En welke gegevens verzamel je?” Allemaal vragen waar Schuuring met dit onderzoek antwoord op hoopt te krijgen.

ResearchKit is geen centrale dataopslag, daarin moeten zorg-instellingen zelf voorzien. Waar data wordt opgeslagen moet je als app-ontwikkelaar zelf goed regelen. Dat moet met Europese partijen, want volgens wet- en regelgeving mag een zorginstelling geen Amerikaanse partijen in de arm nemen, aldus Schuuring. “Daarom wordt de data nu alleen lokaal opgeslagen op je telefoon, heel simpel.”

De Amsterdam Science & Innovation Award 2016 wordt op donderdag 26 juni uitgereikt: stemmen kan nog tot 25 mei via deze pagina.