Blog: PGD geen panacee

Gastauteur25 mei 2016

SmartHealth publiceert regelmatig een bijdrage van gastbloggers. Deze week: Laurens van der Tang, CEO VitalHealth Software.

PGD

Er is groeiende consensus op allerlei niveaus dat het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) er nu echt moet gaan komen. De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) lanceerde in maart het programma ‘Meer regie over gezondheid’. In dit programma wordt door een brede coalitie van partijen gewerkt aan randvoorwaarden en basiseisen voor veilige, toegankelijke en begrijpelijke persoonlijke gezondheidsdossiers.

Dat is natuurlijk een prima initiatief en hopelijk gaat deze coalitie veel bereiken. Wat echter nogal zorgwekkend is, is dat veel mensen denken dat dit ‘de’ oplossing gaat worden voor alle integratieproblemen in de zorg. ‘Geef gewoon die burger het beheer over zijn eigen dossier, laat hem zelf bepalen met wie hij welke gegevens deelt en de rest gaat vanzelf’.

Deze gedachte berust op een misverstand. Er zijn talloze integratievraagstukken in de zorg die niet opgelost worden door persoonlijke gezondheidsdossiers. Om maar één voorbeeld te noemen: een arts die een bloedonderzoek wil laten uitvoeren, moet hiervoor een aanvraag naar een laboratorium sturen. De uitslag hiervan moet op snelle en betrouwbare wijze ontvangen en verwerkt kunnen worden in het dossier van de patiënt. Er kunnen honderden van dit soort voorbeelden genoemd worden.

Complexe netwerken

Zorgverleners moeten voortdurend onderling relevante dossiergegevens snel en veilig kunnen uitwisselen, zodat de linkerhand in de zorg weet wat de rechterhand doet. Dat is in het belang van iedere patiënt, en verreweg de meeste patiënten willen er blindelings op kunnen vertrouwen dat dit accuraat gebeurt.

Dit is tegelijk een steeds grotere uitdaging. De zorg voor patiënten vindt meer en meer plaats in de context van complexe netwerken van zorgverleners die vanuit verschillende zorginstellingen betrokken zijn. De tijd dat patiënten altijd naar dezelfde huisarts en hetzelfde ziekenhuis gingen ligt ver achter ons. Bovendien moeten behandelgegevens - indien nodig geanonimiseerd en uiteraard niet zonder toestemming van de patiënt - ook voor allerlei andere doeleinden gedeeld kunnen worden. Denk hierbij aan klinisch onderzoek, uitkomstmetingen en declaraties.

"Laat de burger zelf bepalen met wie hij welke gegevens deelt en de rest gaat vanzelf"

Het gevaar is dat naarmate het enthousiasme voor persoonlijke gezondheidsdossiers toeneemt, het besef dat we veel meer dan dat nodig hebben op de achtergrond raakt. In Nederland hebben we er tot op heden voor gekozen om alles wat te maken heeft met gegevensuitwisseling tussen zorgverleners via het Landelijke Schakelpunt (LSP) te laten lopen. Deels gebeurt dat al, maar voor een belangrijk deel is dit nog in ontwikkeling.

Die ontwikkeling gaat traag. Eén van de redenen hiervoor is dat VZVZ - die de beheerder is van het LSP - ervoor kiest om voor ieder uitwisselvraagstuk expliciet vooraf ‘het veld’ te bepalen met welke data relevant zijn om uitgewisseld te worden op basis van consensus. Dat is op zich een begrijpelijke keuze die past in de governance structuur van VZVZ, maar het kost erg veel tijd om op deze wijze overeenstemming te bereiken. Vervolgens kost het leveranciers veel tijd om deze standaarden in te bouwen. Uiteindelijk kan dit betekenen dat het zomaar vijf jaar of langer kost om een nieuwe standaard te introduceren. Het LSP is hiermee een trechter met een wel heel dun pijpje geworden, waardoor nieuwe berichten op zijn best druppelsgewijs beschikbaar komen.

Amerikaanse route

In Amerika is gekozen voor een andere route, die niets afdoet aan nut en noodzaak van een landelijke ‘health information exchange’ zoals het LSP. Deze aanpak maakt het mogelijk dat ook allerlei andere integratie oplossingen gerealiseerd worden door zorginstellingen, al dan niet gezamenlijk met marktpartijen. Het is daar namelijk sinds een aantal jaar verplicht dat ieder borginformatie systeem - wil het gecertificeerd kunnen worden voor ‘Meaningful Use’ - in staat is om Continuity of Care Documents (CCD) uit te wisselen. Dit is een standaard die ervoor zorgt dat ieder zorginformatiesysteem een open interface heeft en tamelijk volledige patiëntdossiers kan uitwisselen met andere systemen. In Nederland kennen wij dat niet. Alle systemen zijn gesloten, behalve de gegevens die via het LSP uitgewisseld worden.

Blue Button: eenvoudig medische data downloaden

Verplichte open interface

We moeten het daarom gaan omkeren. Ieder zorginformatiesysteem in Nederland moet een verplicht open interface hebben. Vervolgens kunnen zorginstellingen en leveranciers gezamenlijk - uiteraard binnen de kaders van wet- en regelgeving op het gebied van privacy – oplossingen voor integratie vraagstukken ontwikkelen.

Wat mij betreft wordt een open interface zo snel mogelijk verplicht gesteld door de overheid

Wat mij betreft wordt dit zo snel mogelijk verplicht gesteld door de overheid, of nemen leveranciers gezamenlijk het voortouw om dit met elkaar te gaan regelen. De standaard hiervoor moet in goed overleg worden vastgesteld, waarbij aansluiting moet worden gezocht op internationale ontwikkelingen. Ieder systeem moet hieraan voldoen en een ruimhartige financiële regeling moet ervoor zorgen dat leveranciers en instellingen die hier voortvarend mee aan de slag gaan gestimuleerd worden.

Naar mijn overtuiging leidt dit tot een forse versnelling van innovatie en integratie van systemen, bovendien gaat het medische fouten voorkomen en kosten besparen. Ook gaat het vermoedelijk de invoering van persoonlijke gezondheidsdossiers nog eens vergemakkelijken, omdat hiervoor gebruik gemaakt kan worden van dezelfde open interfaces.

Over de gastblogger:

Laurens van der Tang (1965) is algemeen directeur en oprichter van VitalHealth Software. Hij heeft een achtergrond in de internationale software industrie. Hij was President van enterprise softwarebedrijf Baan Company van 2000 tot 2003 toen Baan onderdeel was van Invensys. Hij was een lid van de management board van Baan Company van 1990 tot 2000, verantwoordelijk voor de wereldwijde productontwikkeling. Sind 2003 is hij betrokken bij de toepassing van IT in de gezondheidszorg. Laurens is commissaris van diverse softwarebedrijven in binnen- en buitenland.