Vorige week probeerde ik een gemêleerd gezelschap ervan te overtuigen dat het met drie jaar uitstellen van een wettelijke recht op digitale inzage in je medisch dossier geen goed idee is. Toch is dat precies wat minister Schippers voorstelt in een brief die ze vlak voor de kerst verstuurde aan de Eerste Kamer. Volgens de minister "is gebleken dat veel zorgaanbieders op dit moment nog geen adequate en veilige invulling kunnen geven aan het recht op elektronische inzage en elektronisch afschrift."
Tja. Minister Ard van der Steur van Veiligheid en Justitie zou volgens dezelfde lijn kunnen beargumenteren dat coffeeshophouders zelf nog geen goed systeem voor vergunningen hebben bedacht, en dat ze daarom in ieder geval nog drie jaar zonder toezicht mogen blijven verkopen. In het geval van de medische dossiers vinden veel zorgaanbieders digitale inzage door burgers kennelijk geen prioriteit. Anders waren ze er wel klaar voor geweest. En dat zijn ze niet, dus krijgen ze uitstel van de minister.
Waarom zou je burgers digitaal inzage geven?
Is het een terechte wens van burgers om, net als bij de bank en de belastingdienst, hun gegevens online te kunnen inzien? Wanneer je deze discussie aangaat, moet je er voor waken om niet op een zijspoor te komen. "Ja maar, dat wil die burger helemaal niet", is zo'n zijspoor. Voor je het weet ben je daar dan
"Dat wil die burger helemaal niet", is zo'n zijspoor
over aan het bekvechten. "Je belast de patiënt met onbegrijpelijke informatie", is ook een thema dat steeds weer terugkomt. En wanneer iemand de discussie naar een surrealistisch niveau wil tillen, dan sleept hij of zij er gewoon het mythische Persoonlijke Gezondheids Dossier bij. Aangezien niemand weet wat dat precies is, gaat het in no time niet meer over de vraag of je nu al dan niet een wettelijk recht moet hebben op online inzage je eigen medische dossiers, maar over individuele speculaties en technologisch koffiedik kijken.
Daar kan toch niemand tegen zijn?
Maar is er eigenlijk een argument voor digitale inzage te vinden waarmee niemand aan tafel het met goed fatsoen oneens kan zijn? Ik dacht dat gevonden te hebben met de vaststelling dat digitale inzage de kans op fouten in bijvoorbeeld het huisartsdossier verkleint. De burger kan zijn of haar gegevens online immers snel en eenvoudiger controleren. Dat lijkt me pure winst voor alle betrokkenen.
De kans dat er een fout voorkomt in een willekeurig huisartsdossier is niet ondenkbeeldig. Bij een steekproef van de Consumentenbond in 2014 bleek tweederde van ruim 40 gecontroleerde medisch dossiers die bij huisartsen zijn opgevraagd op een of meer onderdelen onjuist of niet compleet. Minister Schippers vond het toen "zorgelijk dat veel huisartsen hun patiëntendossiers niet op orde hebben".
Spijkers op laag water
Nu zijn er zorgaanbieders die de Consumentenbond zien als een stel doorgeslagen relschoppers die er met een rabiate geitenwollensokken-aanpak een beroep van hebben gemaakt om spijkers op laag water te zoeken. Die mensen zullen dus niet onder de indruk zijn van deze steekproef. Maar ook de keurige
Huisartsendossiers zijn verre van foutloos, blijkt uit verschillende onderzoeken
wetenschappers van onderzoeksinstituut NIVEL constateerden in verschillende rapporten dat huisartsendossiers verre van foutloos zijn. Dat ligt trouwens lang niet altijd aan de huisarts, fouten kunnen ook vanuit de spoedpost, een waarnemer of overdracht uit het ziekenhuis in het dossier sluipen. Met online inzage vergroot je de kans dat burgers die fouten kunnen rechtzetten, omdat de drempel voor het opvragen van een papieren kopie groter is.
Maar gaan ze het doen?
Mijn vrouw, een zorgprofessional, vindt af en toe dat wij bij SmartHealth een te rooskleurig beeld hebben van de digitaal vaardige patiënt. "Die NRC- en Volkskrantlezers met hun Fitbits en apps zullen vast wel gaan kijken naar mogelijke fouten in hun huisartsdossiers, maar ik heb hier regelmatig te maken met patiënten die me vragen of je longen belangrijk voor je zijn." Point taken. Maar tegelijk merkt ze ook in de praktijk dat er - vooral op het gebied van actuele medicatie - vaak fouten in de dossiers van de verschillende zorgaanbieders voorkomen. En dat je een deel daarvan kunt rechtzetten wanneer de patiënt kan zien wat er in het huisartsdossier staat.
Maar de discussie moet natuurlijk helemaal niet gaan over de vraag of alle zorgconsumenten hun dossier online al dan niet gaan raadplegen. De discussie moet gaan over de vraag of zij die dat willen dit recht ook wettelijk kunnen afdwingen.
Principieel ben ik voor omdat je nu al het recht op inzage hebt en het gaat over mijn gegevens. Ik vraag dan ook regelmatig om een kopie van mijn medisch dossier, overigens wordt daar nooit moeilijk over gedaan. Dit terwijl je recht hebt op inzage, niet perse op een kopie. Ik zou echter best graag online inzage willen, dat is een stuk makkelijker.
Praktisch denk ik dat de nadelen misschien voorlopig nog zwaarder wegen.
Ten eerste heb ik weinig vertrouwen dat de beveiliging tegen hacken en menselijke slordigheid adequaat wordt. Daarentegen zou je mensen dit risico kunnen uitleggen en een opt-in maken.
Ten tweede zie ik grote nadelen om een dossier dat bedoeld is voor artsen onderling te gebruiken om patiënten te informeren zonder verdere uitleg.
Dit kan vooral misgaan omdat artsen en patiënten niet dezelfde betekenis toekennen aan een woord. Bijvoorbeeld "tumor" voor een patient betekent dat kanker. Voor een arts echter betekent dat letterlijk "zwelling" met een lijst aan mogelijke oorzaken, bijvoorbeeld een abces (bacteriën) een auto-immuun ontsteking(reuma) een trauma(gestoten) etc. etc. en natuurlijk ook maligniteit(kanker).
Dus als je je hoofd stoot, er zit een bult op, naar de dokter gaat en achteraf leest in jouw dossier dat de dokter schrijft "tumor 5x5cm", dan schrik je je toch rot als patient?
Als dokter ziet dat je schrikt bij het lezen kan hij je makkelijk gerust stellen. Maar als je het thuis achter je computer leest en pas over twee maanden de volgende afspraak hebt, kan dat totaal onnodig een angstige periode zijn.
Of je moet een gemakkelijke manier hebben om tussentijds even contact op te nemen met die dokter. Daar is ons huidige systeem totaal niet op berekent.
Ik zou dan ook graag een systeem hebben om veilig en laagdrempelig digitaal met patiënten te communiceren. Email wordt door Google gelezen, geanalyseerd en verkocht (aan zorgverzekeraars?) en WhatsApp idem door Facebook, dat vind ik onverantwoord voor medische informatie. Ik ben dan ook erg benieuwd naar het werk van Zivver.
Als dit er is moeten we wel bedenken dat dit een arts veel extra tijd zal kosten, ik schat een uur per dag. Gezien specialisten nu al bijvoorbeeld slechts bij uitzondering lunchpauze nemen ( maar dagelijks een broodje naar binnen proppen achter de computer of tijdens een bespreking) moet er dan wel iets aan tijdvreters verdwijnen (administratie, registratie, declaratie automatiseren ?:D) en
Uiteindelijk denk ik wel dat het beter is als we dat patiënt arts contact laagdrempeliger maken, maar tot die tijd vind ik dit wel een belangrijk nadeel.
Hoe denken de andere lezers hierover? Komt mijn punt over? Ik had wat moeite om het juist te verwoorden en hoop dat ik het zorgvuldig genoeg gedaan heb.
En hoe is de ervaring in het RadboudUMC?