U kent het wel: ergens halverwege de bijeenkomst over eHealth vraagt iemand 'hoeveel patiënten zijn hier nu eigenlijk in de zaal?' Er gaan één of twee handen omhoog, de overige aanwezigen kijken opeens schuldbewust voor zich uit, en de strijdvaardige persoon, die de knuppel in het hoenderhok gooide, rolt met de ogen en zegt 'zie je het wel, we zijn de patiënt weer vergeten'. Soms op de toon waarmee poppenkastspelers een kinderpartijtje toespreken.
Dat de patiënt vaak niet als gelijke wordt beschouwd in de relatie met zorgaanbieders, daarover zijn u en ik het roerend eens. Maar de onderliggende suggestie van de opmerking over ontbrekende patiënten is tegelijk: als je alleen maar een verpleegkundige, een journalist, een financieel adviseur of een jurist bent, en je mankeert tijdelijk even niets, dan heb je niets zinnigs te melden over wat goede en respectvolle zorg is. Je moet ziek zijn, anders tel je niet mee.
Iedereen heeft met zorg te maken
Maar iedereen heeft met de zorg te maken. Omdat je moeder in een verpleegtehuis zit, omdat je kind ziek is en je geen afspraak met de dokter kunt maken, omdat je partner depressief is, omdat je vrouw al een half leven lang kankerpatiënten begeleidt als oncologieverpleegkundige, omdat de broer van je vriend een zeldzame immuunziekte heeft, omdat je niet snapt waarom bepaalde medicijnen niet worden vergoed. Of omdat je een zorgaanbieder bent die wel nadenkt over wat je als patiënt zelf zou willen. En daarom kan iedereen ook een waardevolle mening hebben over wat goede en zinnige zorg is, en hoe je zelf graag bejegend zou willen worden.
Psoriasis-app testen door staarpatiënt?
Natuurlijk snap ik dat diabetespatiënten die meerdere keren per dag moeten prikken andere en vaak waardevolle inzichten hebben over de behandeling van diabetes. Dat je beter aan hen kunt vragen of een diabetes-app handig werkt dan aan mensen met psoriasis. Of aan mensen die helemaal geen diabetes hebben. En ook dat je na een langdurig verblijf in een ziekenhuis uit eigen ervaring kunt putten wanneer het om zaken gaat die beter kunnen.
Praktiserende patiënten
Maar om in discussies over eHealth, medicatiebeleid of het zorgstelsel in het algemeen de mening van iedereen die niet praktiserend patiënt is bij voorbaat als irrelevant af te doen, dat lijkt me toch echt te simpel gedacht. Alsof alleen inwoners van Tsernobyl mogen meedenken over de toekomst van kernenergie, of treinende forenzen niets zinnigs kunnen melden over de aanleg van nieuwe autowegen.
Patiënten hebben hands-on ervaring met de zorg, en je moet luisteren naar hun ervaringen. Ziekten veranderen je perspectief op leven en gezondheid ingrijpend. Dat perspectief moet altijd zwaar tellen, en dat gebeurt nu vaak niet. Daar bestaat volgens mij geen twijfel over. Maar hoewel niet iedereen patiënt is, zijn we wel allemaal mensen. En mensen kunnen allemaal een zinvolle bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg. Dat staat wel erg EO als ik het zo lees, maar dat moet dan maar een keer. Omdat we allemaal mensen zijn zou iedereen ook zijn of haar hand moeten opsteken wanneer die onvermijdelijke vraag weer eens wordt gesteld.
[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Foto via Huisartsenpost Delft(http://huisartsenpostdelft.nl/wp-content/uploads/2012/11/pat-folders-3-def-02-05-12.jpg)[/acc]
[/accordion]
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!
Geef een antwoord
wellicht ook interessant
(hopenlijk) had je mij niet in gedachten bij die Poppenspeler Jan, maar ik voel mij wel geroepen kort te reageren vanuit onze ambitie om congressen meer #patientsincluded te maken.
Zolang het de patienten zijn die categorisch NIET uitgenodigd (of zelfs de toegang onthouden) worden om mee te praten over de aandoening waarvan zij experts zijn in het HEBBEN van deze ziekte, moeten we dit blijven adresseren. Je hebt écht een ander perspectief vanaf het moment dat het jouw ontbijttafel raakt, dan dat je iemand 'kent' met die patient is, of 'we worden allemaal patient. Ik schreef er ooit in BMJ het volgende over : http://blogs.bmj.com/bmj/2013/08/16/lucien-engelen-patients-not-included/
Zoals met alles is doorschieten het gevaar. We moeten ook voorkomen dat het een vorm van tokenisme gaat worden zoals in de wildwest-films vroeger, waarin toch écht wel een indaan moest zitten "Go-get-an-Indian" was het dan al snel. Een goede balans dus. Niet alleen patienten maar ook bijvoorbeeld verpleegkundigen zijn te vaak NIET betrokken. Inmiddels hoor ik gemor uit de kringen van artsen : en #doctorsincluded dan ? Mij lijkt dat zij rijkelijk vertegenwoordigd zijn ...
Hi Lucien,
Nee, jou had ik als laatste in gedachten in de rol van piepende poppenspeler, en dat weet je denk ik wel 🙂 En inderdaad, een zaal vol met artsen die over een ziekte, therapie of behandeling praten waarbij de patient die ze ziekte HEEFT categorisch ontbreekt, dat is krankzinnig.
Maar je onderschrijft zelf mijn punt precies zoals ik het bedoelde: als ziekte je aan ontbijttafel raakt, dan verandert ook je perspectief. En als iedereen dat gevoel nou eens aanboort als je nadenkt of meepraat over digitale disrupties, apps, mHealth, what have you, dan worden die gesprekken waardevoller, ook als je zelf niet ziek bent.
En over gemor en de tegenbeweging #doctorsincluded dat artsen niet genoeg betrokken zouden zijn? Dat zou dunkt me wel het laatste moeten zijn waar zij zich druk over zouden moeten maken ....
Beste Lucien,
Multistakeholder / multidisciplinaire aanpak is de boodschap, zowel met gewone
patienten (Jan met de pet, voor het buikgevoel) als patienten met voldoende wetenschappelijke achtergrond (om op niveau te kunnen argumenteren met de professionals), alsook de patient haar of zijn entourage (informele zorg).
Reflectie:
zijn de patient included voorwaarden ( http://patientsincluded.org/ ) voldaan op
https://www.tue.nl/universiteit/over-de-universiteit/academische-plechtigheden/holst-memorial-lecture-26-november-2015/ waar je een van de sprekers bent ?
Ik zie research, industrie, healtcare provider/arts, nursing, verzekeraar ...
maar helaas geen patienten/informal caregivers als gastsprekers, terwijl een van de onderwerpen "Burden Of Disease" is waarbij vooral patienten en hun entourage ondervinden wat dit in de realiteit betekent.
"Go get the Indian" or "stay away cowboy" 🙂
Hah Johan! Helemaal mee eens!. ook met de #patientsincluded voorwaarden (zelf bedacht zoals je weet) aan de andere kant moet je ook je zegeningen tellen. Ik kan inmiddels (helaas) uit eigen werk vertellen als patient, maar streef voortdurend naar meer inbreng. Soms moet je er zijn om je punt te kunnen maken 😉 Iets wat we/ik op dagbasis kan en mag doen. Maar strikt genomen : touché.
Sportief bedoeld Julien, fijn dat je het ook zo opneemt!
Misschien tot op 26 november in Eindhoven voor verdere sparring ...
Artsen hebben natuurlijk toch wel één puntje, namelijk mbt disruptive hypers die hen met een simpele App of Device denken te kunnen vervangen (zoals soms Scanadu, Vinod Khosla, etc ...) en die dat ook zo agressief claimen.
Terwijl de oplossingen uiteraard liggen in samenwerking rond incrementele innovatie, waarbij de patient centraal staat en betrokken wordt in alle levensfases in de productontwikkeling, van (early) design over clinical trials, markt-toegang en implementatie tot terugbetaling, en dit zowel van medicatie, als van therapeutische & diagnostische devices en/of services, ... waar we ook meer en meer combinaties zien ontstaan van bovenstaande.
Tot dan,
Johan Goris,
digital projects advisory board, http://www.Epposi.org/
Lucien is de naam 😉 De eerste lijn gaat op de schop, al dan niet door de Scanadu's en Vinod's want die zullen (iig deels) succesvol zijn. De meest impact zal plaatsvinden in de combi inderdaad, waarbij wij altijd starten met patienten.
Mooie column! Patiëntperspectief is onmisbaar, maar put vooral ook uit eigen ervaringen met de zorg. Uiteindelijk zijn we allemaal mensen....