Amerikaanse chirurgen met de billen bloot?

Een soort Zorgkaartnederland.nl, maar dan met objectieve gegevens over de professionele performance van chirurgen, specifiek het aantal complicaties na hun operatie. Dat is de bedoeling van Surgeon Scorecard, een Amerikaanse site die enkele weken geleden live ging. Een broodnodige ontwikkeling, zeggen sommige Amerikaanse medici van naam. Simplistisch en misleidend, zeggen minstens even bekende tegenstanders uit het medisch establishment. Het zet de discussie over transparantie in ieder geval op scherp. Kunnen wij daar in minister Schippers’ Jaar van de Transparantie iets van leren?

Vorige maand publiceerde het Amerikaanse ProPublica, een instituut voor onafhankelijke onderzoeksjournalistiek, zijn Surgeon Scorecard. Dat is een website waarin Amerikaanse burgers allerlei gegevens van bijna zeventienduizend medische specialisten kunnen opzoeken, vooral hoe vaak ze een aantal courante operaties uitvoerden en of er achteraf complicaties optraden. Sinds de publicatie van die database is het debat over de meetbaarheid van de kwaliteit van chirurgen met vernieuwde kracht losgebarsten in de Amerikaanse media.

Er waren in de VS al websites die gegevens publiceren over het aantal keer dat een arts een specifieke ingreep heeft uitgevoerd, bijvoorbeeld BetterDoctor. Het achterliggende idee is vanzelfsprekend: wanneer je iets vaker doet, word je er beter in. Nederlandse ziekenhuizen publiceren via het zogeheten Kwaliteitsvenster hoe vaak ze een risicovolle operatie uitvoeren omdat “risicovolle operaties over het algemeen beter verlopen als een ziekenhuis daar veel ervaring mee heeft.” Ook verzekeraars en beroepsverenigingen van medici ontwikkelden richtlijnen voor een minimaal aantal operaties dat een chirurg moet uitvoeren om risico’s voor de patiënt te verkleinen.

Een cijfer per chirurg

Wat de ProPublica journalisten met hun Surgeon Scorecard doen, gaat echter een stap verder. Ze geven op de eerste plaats cijfers per chirurg, en niet per ziekenhuis. Zij willen daarnaast niet alleen de ervaring van een chirurg laten zien, maar ook of je op basis van sterftecijfers en complicaties iets kunt zeggen over de kwaliteit van diens werk. Op basis van de analyses van meer dan twee miljoen veel voorkomende operaties meent ProPublica dat er grote verschillen zijn. Zo zeggen de onderzoekers dat elf procent van de artsen voor een kwart van alle complicaties zorgt. De beste chirurgen hebben zo'n vijftig procent minder complicaties dan gemiddeld, maar de slechtst scorende hebben drie keer zo veel complicaties als gemiddeld, aldus de database.

In Nederland hebben we het Kwaliteitsvenster van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

De onderzoekers van het non-profit onderzoeksinstituut gingen niet over één nacht ijs. Ze kozen allereerst voor een achttal ingrepen die in vrijwel alle ziekenhuizen voorkomen, zoals een knievervanging, galblaasoperaties en prostaatoperaties. Ze analyseerden daarvoor de gegevens die Amerikaanse ziekenhuizen in de periode 2009-2013 inleverden bij de Amerikaanse overheid (Medicare). Het gaat hierbij dus niet om particulier verzekerden, maar om burgers die afhankelijk zijn van overheidsprogramma’s om medische zorg te ontvangen. In samenwerking met een aantal medisch specialisten van onder meer Harvard University en de John Hopkins School of Medicine bekeken ze welke heropnames, binnen dertig dagen na de operatie, een diagnose hadden die waarschijnlijk een complicatie van de eerder ondergane operatie was.

Lies, damned lies and statistics

De achterliggende gedachte bij dit omvangrijke onderzoek was, zo schrijven de auteurs, dat het Amerikaanse publiek nauwelijks iets weet over wat er met een patiënt gebeurt na een operatie. In veel gevallen houdt het ziekenhuis die gegevens zelf niet eens bij. Natuurlijk weet de zorgconsument wel dat er goede en minder goede ziekenhuizen zijn. Maar uit het onderzoek blijkt volgens ProPublica dat je ook bij eminente ziekenhuizen als John Hopkins chirurgen kunt treffen die slechter presteren. En omgekeerd: in kleinere ziekenhuizen werken soms toppers die nauwelijks complicaties na hun operaties hebben. Het loont dus de moeite, zegt ProPublica, om op individueel niveau te weten hoe goed een dokter is.

Op de site van ProPublica staan talloze reacties van artsen die het initiatief toejuichen. Zo zegt de Harvard hoogleraar Dr. Thomas Lee dat de methodologie van de Scorecard “rigoureus en conservatief” is, en dat de gevonden verschillen tussen de chirurgen kloppen en belangwekkend zijn. En in een recente toelichting schrijft de redactie dat ze veel steunbetuigingen heeft gehad van patiënten, die aangeven dat de cijfers op Surgeon Scorecard overeen komen met hun eigen ervaringen. Een slecht presterende chirurg blijft doorgaans een goed bewaard geheim binnen de muren van het ziekenhuis, schrijft hoofdredacteur Stephen Engelberg, die eerder naam maakte als onderzoeksjournalist voor de New York Times. Maar volgens hem weten de werknemers van een ziekenhuis precies naar wie ze hun dierbaren en familieleden niet moeten sturen. Volgens Engelberg heeft het publiek ook recht op die informatie.

Op Surgeon Scorecard staan objectieve gegevens over de professionele performance van chirurgen

Het regent ook kritiek

Maar naast enthousiaste reacties regende het ook kritiek. De meest vileine reacties spreken van wetenschappelijk ongefundeerde sensatiejournalistiek die niets met transparantie van doen heeft. De journalisten achter het project beschrijven hun aanpak nauwgezet in een whitepaper. De kritiek gaat in op een groot aantal aspecten van de gekozen methodiek. Zo beweren critici bijvoorbeeld dat het beeld niet representatief is omdat de database alleen gegevens bevat van patiënten die onvoldoende verzekerd zijn, en dus moeten terugvallen op overheidsprogramma’s als Medicare en Medicaid. Juist omdat het om overheidsprogramma’s gaat, kon ProPublica beschikken over alle declaraties van ziekenhuizen. Die gegevens van particuliere patiënten worden door ziekenhuizen niet gedeeld, op enkele uitzonderingen na.

Maar, zegt ProPublica, de gegevens van 2,3 miljoen operaties door zeventienduizend dokters zijn zeker zo representatief als de testgroepen van duizenden of soms zelfs slechts honderden proefpersonen die in medische research gangbaar zijn. Wanneer een chirurg veel particuliere klanten heeft, dan kan het beeld vertekend zijn, maar de ScoreCard probeert dat met een zogeheten zekerheidsinterval aan te geven.

Andere kritiek gaat in op de moeilijkheid om een verband tussen operaties en complicaties te leggen, zeker wanneer je daarvoor onbetrouwbare data uit ziekenhuizen gebruikt. Zo zeggen artsen dat elke operatie een individuele geval is, en dat je de werkelijkheid verdraait door alle ingrepen over één kam te scheren. Een galblaasverwijdering bij een 80-jarige patiënt met diabetes en hartfalen is toch echt iets anders dan zo’n ingreep bij een gezonde 40-jarige. Een ander veel voorkomend kritiekpunt: operaties zijn een team-inspanning, en het is dus niet gezegd dat de chirurg de fout maakte die tot complicaties leidde. Het antwoord van ProPublica hierop is simpel: ook volgens de eigen beroepsorganisatie American College of Surgeons is de chirurg eindverantwoordelijk voor alle aspecten van de operatie en de zorg daarna.

Weer andere critici stellen dat er al diverse kwaliteitsprogramma’s lopen in de Amerikaanse ziekenhuizen (net als in Nederland). Maar de onderzoekers van de Scorecard stellen dat die niet verplicht zijn en dat maar een klein deel van alle Amerikaanse ziekenhuizen gegevens aanlevert. Andere veel voorkomende punten in de discussie: je straft chirurgen die de moeilijke gevallen wel aandurven, deze ontwikkeling zal ertoe leiden dat chirurgen aan cherry-picking gaan doen (slechte scores vermijden door patiënten te selecteren) en je hebt te maken met het onvermogen van de zorgconsument om deze complexe materie goed te begrijpen.

Straft een website als Surgeon Scorecard chirurgen die moeilijke gevallen wel aandurven?

En in Nederland?

In ons land pruttelt de publieke discussie over transparantie van volume- en kwaliteitsgegevens van veel voorkomende operatie al vele jaren. In het kader van diverse programma’s van de overheid, ziekenhuizen en zorgverzekeraars kan een zorgconsument inmiddels vanuit verschillende bronnen vinden hoe vaak een ziekenhuis (dus niet een individuele chirurg) een bepaalde ingreep uitvoert. Toen de zorgverzekeraars anderhalf jaar geleden een rapport over zogeheten praktijkvariatie bij rug-hernia ingrepen publiceerden (met aanzienlijke verschillen in complicaties per regio), was de Orde voor Medisch Specialisten al kritisch, terwijl in dat rapport nog geen kwaliteitsgegevens over individuele ziekenhuizen werden gepubliceerd.

Het Zorginstituut Nederland (voorheen Kwaliteitsinstituut) probeert samen met de beroepsorganisaties al sinds jaren een set kwaliteitsindicatoren op te stellen die consumenten inzicht moeten geven in de kwaliteit van een ingreep. Ook hier gaat het om verschillen tussen ziekenhuizen, en is de vraag of dat moet worden uitgebreid naar individuele specialisten nog niet aan de orde. Toen Diana Delnoij net was aangetreden als hoofd van het Kwaliteitsinstituut zei ze in een interview met SmartHealth dat informatie over individuele artsen een lastig punt is: “Het is wel relevant voor de burger, je kunt je voorstellen dat je er recht op hebt. Er zitten wel allemaal haken en ogen aan, de meetaantallen zijn klein: is die 9 echt een 9? Voor de interne gesprekken in de maatschap of met de directie zijn die gegevens natuurlijk noodzakelijk, maar het lijkt me lastig om ze zo maar openbaar te maken.”

Toch zag ze al een trend naar meer transparantie op dit gebied: “Je kunt wel krampachtig volhouden dat je op individueel niveau niet je kwaliteitsscores openbaar wilt maken, maar als patiënten dat indirect buiten je om wel doen, dan kan dat er onder professionals toe leiden dat men vindt: dit is geen goede informatie. Tja, kom dan zelf maar met goede informatie, zou ik zeggen. Het zou er op langere termijn dus toe kunnen leiden dat sommige informatie wel op individueel niveau ontsloten wordt.”

Diana Delnoii, Zorginstituut Nederlandj: "Informatie over individuele artsen is een lastig punt"

Hebben we die gegevens eigenlijk wel?

Zou je in Nederland nu genoeg openbare gegevens hebben om zo’n chirurgen scorecard te publiceren? Dat is vanzelfsprekend een belangrijke vraag in de discussie of informatie over individuele specialisten wenselijk is. Een woordvoerder van Vektis, het informatie-instituut van de verzekeraars, laat desgevraagd weten dat Vektis niet over de informatie van een specifieke ingreep door een medisch specialist beschikt, maar alleen op het niveau van het ziekenhuis.

En Jon Schaefer, directeur van onderzoeksbureau MediQuest, zegt eveneens dat aantallen behandelingen in bestanden voor kwaliteit niet per specialist worden bijgehouden. Dat betekent overigens niet dat er helemaal geen informatie is. “Bij behandelingen waar het aantal keer dat een specialist die behandeling uitvoert erg belangrijk is, weten we soms hoeveel behandelingen in totaal door dat ziekenhuis uitgevoerd worden door hoeveel specialisten en hoeveel behandelingen gedaan zijn door de specialist die het geringste aantal behandelingen uitvoert. Dus totaal 220 behandelingen per jaar, door drie specialisten, waarvan degene die minst aantal heeft uitgevoerd er dertig heeft uitgevoerd.”

Volgens hem hebben ziekenhuizen dit soort informatie wel, maar waarschijnlijk lang niet voor alle behandelingen, en bovendien wordt die niet gestructureerd bijgehouden. Ook binnen DICA, het instituut dat begon vanuit de darmkankerregistratie maar inmiddels kwaliteitsregistraties voor veel behandelingen publiceert, worden kwaliteitsindicatoren volgens een woordvoerder niet bijgehouden op het niveau van de individuele medisch specialist.

Met andere woorden: in tegenstelling tot de VS is er in Nederland geen (openbare) dataset op basis waarvan een Nederlands alternatief voor Surgeon Scorecard zou kunnen worden gebouwd, los van de vraag hoe die er inhoudelijk zou uitzien. Daarmee blijft de discussie over zo’n systeem in ons land in de komende jaren vooral een abstracte bespiegeling.

[accordion]
[acc title="Foto credits:"]Phalinn Ooi via Flickr[/acc]
[/accordion]