eHealth op de werkvloer: 18+, diabetes, en dan?

In de serie eHealth op de werkvloer spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth toepassingen. Veel van die technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging. Maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Câthy Jansen, voorzitter en contentmanager bij Stichting ééndiabetes.

“Jasper, Matthijs en ik kennen elkaar van de kampen van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN), waar wij alle drie als begeleiding aan deelnamen. Onze groep waren de pubers, jongeren tussen de 12 en 16 jaar oud. Tijdens die diabetes-kampen realiseerden we ons dat er voor de jongvolwassen doelgroep online geen plek is om met vragen of behoefte aan informatie naartoe te gaan. Zelf konden we eigenlijk ook nergens heen op internet. Het landschap is versnipperd, er zijn wel wat kleine initiatieven, maar er is geen partij die voor die doelgroep opkomt en hen ondersteunt in het leven met type 1 diabetes”, vertelt Câthy Jansen, zelf diabeet en voorzitter van Stichting ééndiabetes. 

“En dat vonden we zonde, want de jaren tussen je 18^de en je 35^ste is wel een periode in je leven waarin er veel verandert: je gaat studeren en uit huis, krijgt een baan of een relatie en gaat misschien wel trouwen of wilt kinderen krijgen. Je leven verandert en je diabetes moet daar maar in mee gaan. Het is een ziekte waar je goed mee kunt leven, maar het is wel ingrijpend. En dat zien de mensen in jouw omgeving - zeker degenen zonder diabetes - niet, dus daar kun je best wat hulp en ondersteuning van buitenaf bij gebruiken.”

Informeren, inspireren en verbinden

Vanuit die gedachte worden begin 2012 een blog en een Facebook pagina opgericht voor jongvolwassenen met type 1 diabetes. De speerpunten: informeren, inspireren en verbinden, met als hoger doel de kwaliteit van leven verbeteren. “We wilden eerst eens zien of er animo zou zijn voor zo’n website en of er reacties zouden komen op Facebook”, legt Jansen uit. Animo is er zeker en binnen een paar maanden zit het team aan tafel bij een farmaceutisch bedrijf dat wel interesse heeft in het werk wat Stichting ééndiabetes doet. “Toen zijn we bij onszelf nagegaan dat we misschien inderdaad wel met iets bezig zijn wat potentieel veel groter zou kunnen zijn. De samenwerking met die farmaceut zijn we niet aangegaan, maar een paar weken later zaten we wel bij de notaris om onze stichting officieel te maken.”

De homepage van Stichting ééndiabetes

Er volgt een inschrijving bij de Kamer van Koophandel, een eigen bankrekening en een nieuwe website, die ze gelukkig binnen hun vrienden- en familienetwerk voor een prikkie kunnen laten bouwen. “We hebben in die paar maanden een grote sprong gemaakt en we zien die groei nu nog steeds doorzetten. Inmiddels is er ook een vierde lid aan ons team toegevoegd, Inge. We merken hoe we in de diabeteswereld steeds serieuzer worden genomen.”

De eerste kosten van Stichting ééndiabetes, zoals het inschrijven van de stichting of het maken van visitekaartjes en flyers, komt uit eigen zak van de drie oprichters. “We zagen welke potentie onze stichting had, dus waren we bereid die investering zelf te doen”, vertelt Jansen. Inmiddels hebben de drie hun investering terug, onder andere doordat een distribiteur van insulinepompen besluit om een jaar lang te adverteren op de website. Daarnaast kunnen mensen betaald vriend worden van de stichting of gewoon een donatie doen. “Het zijn allemaal geen hele grote bedragen, maar we maken gelukkig nog geen hele hoge kosten.”

Online een plek voor onze doelgroep

De eerste fans van Stichting ééndiabetes zijn de diabetesverpleegkundigen van Câthy, Jasper en Matthijs zelf. “Onze behandelaars gaven alle drie aan dat het zij het als een gemis beschouwen dat ze hun patiënten in totaal maar zo’n twee uur per jaar zien, waarin ook nog administratieve rompslomp moet plaatsvinden. Ze vinden het dus fijn dat er een plek is waar juist onze doelgroep online terecht kan voor ervaringen, informatie en inspiratie. We hebben vanuit diabetesverpleegkundigen en artsen nog geen enkele negatieve reactie gekregen. Zij zien het als een meerwaarde, dus dat geeft ons nog meer bestaansrecht.”

Momenteel staat er op eendiabetes.nl een enquête voor de lezers van de website. “We vinden hun mening erg belangrijk, dus we horen graag of er bepaalde dingen wat hun betreft anders of beter kunnen”, verklaart Jansen. “Over het algemeen zijn onze lezers heel positief. De mensen die ik spreek geven vooral aan dat ze het fijn vinden dat het een website voor diabeten door diabeten is, dat zorgt toch voor meer raakvlakken. Ik geloof ook wel dat dat het geheim van ons succes is: we weten heel goed waar we het over hebben. We vallen zelf in de doelgroep, dus wij begrijpen welke onderwerpen men interessant vindt.”

Het team van Stichting ééndiabetes

De bezoekersaantallen van de website zijn de afgelopen twee jaar vertienvoudigt en het komt steeds vaker voor dat mensen zelf contact zoeken met Stichting ééndiabetes om zich aan te melden als gastblogger. “Voorheen moesten we daar zelf vaak om vragen, nu worden wij benaderd. Onlangs vertrouwde een meisje dat ik alleen online ken me nog een heel indrukwekkend en persoonlijk verhaal toe. Ze had haar ervaring van zich af willen schrijven en vroeg of wij het geanonimiseerd op ééndiabetes.nl wilden publiceren, zodat ze daarmee misschien andere patiënten die eenzelfde situatie hadden meegemaakt kon helpen. Dat iemand met zo’n verhaal naar ons toekomt en haar verhaal aan onze website toevertrouwt, vind ik erg bijzonder.”

Vallen, opstaan en leren

Het uitrollen van de stichting en het laten groeien van de website is voor het team van ééndiabetes een proces van vallen, opstaan en veel leren. “Je merkt dat veel partijen interesse in je tonen en vragen ‘of wij ons niet bij hen willen aansluiten’.

Daar zijn we in eerste instantie vaak in meegegaan, maar we hebben ons uiteindelijk altijd teruggetrokken. We willen midden in het veld blijven staan en hoe meer we ons op één partij richten, hoe minder onafhankelijk we zijn. Daar hebben we wel veel van geleerd: hoe stel je je op tegenover een potentiële partner en hoe ga je een goede samenwerking aan zonder je eigen identiteit te verliezen?” Volgens Jansen hadden zij en haar team ook nog weinig ervaring met de zakelijke kant van zo’n stichting. “Hoe pak je sponsoring aan, wat kost een banner en wat zijn de voorwaarden - daar waren we in het begin nog helemaal niet in thuis.”

Op dit moment is Stichting ééndiabetes voor Jansen en haar collega’s een (‘uit de hand gelopen’) hobby, waar ze alle vier nog een baan naast hebben. Maar de ambities zijn groot. “Er zijn volgens onze schattingen in Nederland zo’n 10.000 type 1 diabetes patiënten tussen de 18 en de 35 jaar. Daar zitten we met onze bezoekers nu nog niet op, dus het doel voor de komende jaren is alle type 1 diabetes patiënten in en rond onze doelgroep naar Stichting ééndiabetes zien te krijgen.”

Alle afleveringen van eHealth op de werkvloer lezen?