Diana Delnoij: beter meten wat voor zorgconsument belangrijk is

Diana Delnoij is de grote baas van een nieuw instituut met een torenhoge ambitie. Bijvoorbeeld om de Nederlandse zorgconsument veel meer inzicht te geven in de kwaliteit van zorg via de website kiesbeter.nl. Maar het uitvoeren van alle plannen vereist een lange adem, waarschuwt Delnoij. Jan Jacobs sprak met haar over professionele kwaliteit, zesjes en negens en de toekomst van kiesbeter.nl.

In een bepaald opzicht was 2013 een gemakkelijk jaar voor minister Edith Schippers. Op kamervragen over meer transparantie en openheid in de zorg kon ze de boot afhouden door te verwijzen naar de onzekere status van het Kwaliteitsinstituut. Zolang de wet die dit nieuwe overheidsorgaan een officiële status zou geven nog niet door de Senaat was goedgekeurd, stond ze eigenlijk met lege handen. Maar eind vorig jaar keurde de Eerste Kamer het wetsvoorstel Wijziging Wet Cliëntenrechten Zorg goed.

Die wet geeft aan het Kwaliteitsinstituut de taak om niet alleen een register bij te houden van kwaliteitsstandaarden per beroepsgroep. Het instituut heeft ook de macht om zelf een standaard voor te stellen wanneer een beroepsstandaard onvoldoende rekening houdt met de inbreng van de patiënt, of wanneer een standaard volgens het Instituut onvoldoende kwaliteit heeft. Anders gezegd: het instituut kan – als het goedschiks niet lukt - zorgaanbieders met de wet dwingen om gegevens over de kwaliteit van de geleverde zorg aan te leveren

Zonder wettelijke status niet serieus

Ook zonder die wet zou het Kwaliteitsinstituut in één of andere vorm wel blijven bestaan. Maar zonder wettelijke status zou volgens Delnoij de positie van het Kwaliteitsinstituut wel minder sterk zijn. "Als de wet na zo lange tijd uiteindelijk niet was aangenomen, zouden partijen ons waarschijnlijk niet meer serieus nemen."

Vanaf 1 januari 2014 kunnen zorgaanbieders en verzekeraars dus ook officieel niet meer om Delnoij en haar instituut heen. Vrijwel alle bestaande initiatieven voor het meten en zichtbaar

maken van kwaliteit (zoals het programma Zichtbare Zorg) zijn door het ministerie opgeheven en ondergebracht bij het Kwaliteitsinstituut. Daarbij is de organisatie aanzienlijk slanker geworden: het aantal medewerkers dat zich nu onder Delnoij met de kwaliteit van de zorg bezig houdt is minder dan het totaal van alle opgeheven programma’s en initiatieven.

De verwachtingen zijn evengoed hoog. Delnoij: “In het afgelopen jaar  werd de naam van ons instituut vaak genoemd wanneer het over kwaliteit ging: dat is typisch iets dat het Kwaliteitsinstituut moet gaan doen, hoorde je dan. Het is leuk om te zien dat men ons kent, maar we moeten wel realistisch zijn in wat we in de huidige bezetting kunnen doen, en vooral in wat onze prioriteiten zijn.”

De Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten bevat honderden richtlijnen

Aan richtlijnen geen gebrek

Volgens Delnoij is het probleem in Nederland niet dat er geen door artsen opgestelde medische richtlijnen zijn: "Er bestaan in totaal meer dan 1200 richtlijnen voor allerhande aandoeningen." De meeste professionele richtlijnen zijn volgens haar echter te beperkt. In de visie van het instituut moet een richtlijn niet alleen beschrijven wat goede zorg voor een bepaalde aandoening is, maar tegelijk ook de kwaliteitsindicatoren beschrijven die kunnen meten of die zorg ook is geleverd.

Daarbij hecht Delnoij het meeste belang aan zogeheten uitkomstindicatoren, die aangeven wat het effect van de zorg is geweest. "Daarbij zou het vooral moeten gaan om effecten die voor de patiënt relevant zijn, bijvoorbeeld: kan de patiënt na de operatie beter lopen of beter zien?

In de professionele richtlijnen zijn nu nog weinig uitkomstindicatoren aanwezig. In de landelijke indicatorenset die nu - bijvoorbeeld door ziekenhuizen - wordt aangeleverd aan de overheid zitten vooral structuur- en procesindicatoren (bijvoorbeeld het aantal operaties dat een ziekenhuis uitvoert en of alle onderzoeken op één dag kunnen plaatsvinden). Als er al uitkomstindicatoren bij zitten, dan zijn het vaak negatieve, zoals complicaties die zijn opgetreden.”

Minister Schippers: 2014 moet jaar van transparantie worden

Richtlijnen niet begrijpelijk voor leken

Een ander probleem van de professionele richtlijnen is dat er vrijwel nooit patiëntenversies van de richtlijn bestaan. “Een multidisciplinaire richtlijn voor borstkanker van 170 pagina’s is kwantitatief en kwalitatief te veel voor de burger. Om die inzicht te geven in de keuzes die je hebt, is het noodzakelijk dat een kwaliteitsstandaard in begrijpelijke taal voor de leek beschikbaar is.” Daarom heeft

het instituut (in oprichting) vorig jaar gebruikt om een zogeheten toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden (waaronder richtlijnen) op te stellen. Dat toetsingskader is te beschouwen als een checklist. Het kader bekijkt onder meer of een richtlijn wel voldoende kwaliteitsindicatoren heeft, met name indicatoren gericht op de uitkomst voor de patiënt.  Als dat niet zo is en ook niet in de planning van de opstellers zit, dan wordt de richtlijn niet goedgekeurd. Ook zonder een goede lekenversie van de richtlijn is een goedkeuring straks niet mogelijk.

Vrees voor papierwinkel

De verschillende medische beroepsorganisaties hebben hun zorg geuit over het ontstaan van een nieuwe papierwinkel en nog zwaardere rapportageverplichtingen. Zij hebben immers ook al te maken met soms tijdrovende kwaliteitsmetingen door zorgverzekeraars, die op basis hiervan steeds vaker overgaan tot het selectief inkopen van zorg. Voldoet een ziekenhuis niet aan de kwaliteitseisen, dan wordt het niet gecontracteerd voor die aandoening.  Volgens Delnoij is het belangrijk om samen te werken met verzekeraars, maar ook met de patiëntenverenigingen, bij het opstellen van de richtlijnen, en met name de kwaliteitsindicatoren.

“De informatie die we gaan opvragen moet de burger meer bewust maken: je kunt soms kiezen, en waar moet je dan op letten? De verzekeraar moet kunnen inkopen op kwaliteit en onze informatie moet tenslotte natuurlijk ook door professionals zelf worden gebruikt om de zorg beter te maken. We hebben daarin allemaal een gedeeld belang om de informatie zo dicht mogelijk bij de bron en zo efficiënt mogelijk vast te leggen, zonder dubbel werk.”

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) publiceerde een rapport over praktijkvariatie met betrekking tot rughernia.

Het ligt voor de hand om data te delen

Ze noemt het voorbeeld van praktijkvariatie: er zijn in Nederland aanzienlijke verschillen tussen het aantal operaties dat ziekenhuizen uitvoeren bij dezelfde aandoening. De verzekeraars gaan dit jaar een aantal rapporten publiceren die per ziekenhuis aangeven hoe vaak artsen overgaan tot een bepaalde ingreep. Delnoij: “Praktijkvariatie is een mooi voorbeeld van informatie die op basis van bestaande gegevens gemaakt wordt. In een ideale wereld zijn aanbieders, verzekeraars en patiënten het erover eens dat die gegevens gedeeld moeten worden. De ziekenhuizen leveren die toch al aan bij Vektis (het declaratie-automatisersingscentrum van de samenwerkende verzekeraars), dus het ligt voor de hand om het op die manier te delen. Mocht dat niet lukken, dan hebben wij de macht om die declaratiegegevens in dat geval ook bij de zorgaanbieder op te vragen, maar dat is dubbel werk. In de praktijk zit de bottleneck overigens niet bij verzekeraar, wij delen daar een belang.

Koudwatervrees van medici?

Behalve declaratiegegevens zijn er natuurlijk veel meer gegevens beschikbaar in de interne klinische registratie van artsen en instellingen. Wat vindt Delnoij van de soms gehoorde opvatting dat medici er helemaal niet op gebrand zijn om meer informatie over hun functioneren te verstrekken?

“Er is altijd de angst bij professionals dat het openbaar maken van de gegevens uit hun interne systemen leidt tot verkeerd gebruik van die gegevens, bijvoorbeeld straffen voor ondergemiddelde prestaties zonder dat op een goede manier gecorrigeerd is voor verschillen in de patiëntenpopulatie. Ik snap wel dat hun animo daarom niet zo groot is.

Wij willen dat oplossen door helder te maken voor welk gebruiksdoel gegevens geschikt zijn. Wij willen in ieder geval aangeven welke informatie zo betrouwbaar en vergelijkbaar is, dat je deze kunt gebruiken om bijvoorbeeld selectief in te kopen of er een bonus op kunt zetten. Dat is een deel van ons toetsingskader. Maar in de gegevens die artsen vastleggen zit ook informatie die niet geschikt is om selectieve inkoop op te baseren, of waarvan we nog niet weten of die daarvoor geschikt is. In dat laatste geval kan ook die informatie openbaar worden, met als doel om een discussie op gang te brengen, en niet omdat je er al direct conclusies aan wilt verbinden.”

Individuele recensies: Dr. Ünal op ZorgkaartNederland.nl

Over zesjes en negens

Een ander heikel punt is informatie over het functioneren van artsen op individueel niveau. Hoewel de zorg in Nederland gemiddeld op een hoog niveau staat, kunnen binnen een maatschap natuurlijk altijd twee zesjes en een negen rondlopen. Een lastig punt, vindt Delnoij.  “Het is wel relevant voor de burger, je kunt je voorstellen dat je er recht op hebt. Er zitten wel allemaal haken en ogen aan, de meetaantallen zijn klein: is die 9 echt een 9? Voor de interne gesprekken in de maatschap of met de directie zijn die gegevens natuurlijk noodzakelijk, maar het lijkt me lastig om ze zo maar openbaar te maken. Er zitten bovendien allerlei privacyaspecten aan vast, en ook is een uitkomst vaak het resultaat van een team en niet van een individuele arts.”

Je ziet volgens haar wel dat we ingewikkeld doen over de prestaties van individuele artsen, maar dat deze individuele beoordeling op recensiessites als zorgkaartnederland.nl gewoon al plaatsvindt. “Het zijn hier de patiënten die hun

mening geven, maar dat zal de cultuur op een gegeven ogenblik misschien veranderen. Je kunt wel krampachtig volhouden dat je op individueel niveau niet je kwaliteitsscores openbaar wilt maken, maar als patiënten dat indirect buiten je om wel doen, dan kan dat er onder professionals toe leiden dat men vindt: dit is geen goede informatie. Tja, kom dan zelf maar met goede informatie, zou ik zeggen. Het zou er op langere termijn dus toe kunnen leiden dat sommige informatie wel op individueel niveau ontsloten wordt.”

Kiesbeter.nl: meer context en informatie over aandoeningen

Wat zal de zorgconsument in 2014 gaan merken?

Vooralsnog richt Delnoij zich op de meest praktische opgave: hoe zorgt het Kwaliteitsinstituut ervoor dat op zo kort mogelijke termijn zo veel mogelijk richtlijnen voldoen aan de nieuwe eisen, en dus voldoende kwaliteitsindicatoren bevatten alsmede een begrijpelijke lekenversie. Op basis van die getoetste richtlijnen zal in de toekomst meer en betere informatie kunnen worden opgevraagd, ook over de uitkomsten van zorg. En wat zal de consument daar in 2014 al van merken? Minister Schippers beloofde de Tweede Kamer tijdens de afgelopen begrotingsbesprekingen dat er in 2014 flinke stappen gezet zouden worden met kiesbeter.nl, de belangrijkste overheidssite voor de consument die informatie over zorgkwaliteit zoekt.

Delnoij wil waken voor te overspannen verwachtingen. De kwaliteitsinformatie die eind dit jaar beschikbaar zal zijn op kiesbeter.nl is gebaseerd op de data die komend voorjaar wordt aangeleverd.

“Die is in 2013 is gemeten en daarover zijn de afspraken in 2012 of zelfs eerder zijn gemaakt. We gaan dit jaar de nieuwe richtlijnen toetsen en daarbij bepalen welke informatie moet worden aangeleverd. Dit zal dus in veel gevallen voor het eerst over 2015 worden gemeten, en in 2015 of 2016 worden gerapporteerd."

De consument moet evenmin verwachten dat er eind dit jaar opeens fraaie ranglijsten a la Elsevier of het AD op kiesbeter.nl gaan verschijnen. “Wij zullen als overheidsorganisatie niet een lijst publiceren met bijvoorbeeld de beste staarziekenhuizen, maar het staat marktpartijen vrij om dat op basis van onze data te doen. Kiesbeter zal veel meer een loket worden met een open database als achterkant, waaruit je de data gemakkelijk kunt ophalen. Wij zien het als onze taak om ervoor te zorgen dat die data er is en dat gegevens betrouwbaar, valide en vergelijkbaar zijn, zodat anderen er mooie informatie van kunnen maken. Wij zullen dat overigens deels zelf ook wel blijven doen, omdat er altijd aandoeningen blijven waarvoor patiëntenorganisaties dat niet doen.”

Dat wil niet zeggen dat er in dit jaar nog niets gaat veranderen op kiesbeter.nl. De kwaliteitsinformatie die nu al wel beschikbaar is zal eenvoudiger doorzoekbaar worden. Bovendien zal de site per aandoening veel meer context en uitleg bevatten, bijvoorbeeld over wat bij een bepaalde aandoening goede zorg is en welke behandelingen daarvoor beschikbaar zijn. Delnoij ziet kiesbeter.nl op dit punt meer als een startpagina die de weg wijst naar informatie die elders al beschikbaar is, bijvoorbeeld bij patiëntenverenigingen.

Lees verder: Minister Schippers krijgt haar Kwaliteitsinstituut