Waar mensen falen, klaart technologie de klus. Al bijna vijf jaar zet het Antwerpse neurorevalidatiecentrum TRAINM zich in om patiënten met een verlamming, beroerte of neurologische ziekte bepaalde bewegingen aan te leren. De vele succesverhalen geven nieuwe patiënten hoop op een betere toekomst, maar op financieel vlak zijn er kapers op de kust.
Het is nog vroeg wanneer we aankomen bij het parelwitte, neoklassieke herenhuis van TRAINM in hartje Antwerpen. Het gebouw ligt geprangd tussen een tuinproductenwinkel en een massageplek dat je zo zou voorbijlopen. Toch gebeuren hier dingen waar sommige mensen nooit over hadden durven te dromen. De verhalen die al uit TRAINM kwamen zijn talrijk: een vrouw die gekluisterd was aan een rolstoel nadat ze een beroerte had, kan weer te been; een kind met cerebrale parese (CP) kan weer zelfstandig de trap oplopen; en een patiënt met minimaal bewustzijn toont steeds meer tekenen van bewustzijn na intensieve therapie.
Hoe kan dat? Patiënten met neurologische aandoeningen leren met de hoogtechnologische robots van het revalidatiecentrum bepaalde basisbewegingen aan. Door de innovatieve apparatuur kunnen mensen met een neurologische aandoening die 'uitgerevalideerd' zijn opmerkelijke resultaten boeken. Als de hersenplasticiteit aangewakkerd wordt, zijn er nieuwe kansen om verder te herstellen. “Alles hangt af van de patiënt, zijn of haar neurologische aandoening en de intensiteit van de therapie” weet Alexander De Bock, kinesist bij TRAINM. “In sommige gevallen zorgen we ervoor dat mensen dagelijkse bewegingen in de thuissituatie soepeler kunnen uitvoeren, terwijl we bij andere mensen bijvoorbeeld vooral focussen op hoe ze kunnen stappen.”
Het verschil maken
Intussen staan we bij een van de patiënten van De Bock. Hij vertelt honderduit over zijn interesse in de combinatie van kinesitherapie en neurologie. “In mijn masteropleiding mochten we meekijken tijdens een hersenoperatie en zien welke deeltjes er zoal werden weggenomen. Daarna kan je zien wat voor een enorme impact zo’n precieze chirurgie op de patiënt had. Een persoon voor en na zo’n operatie kan soms een wereld van verschil zijn. Maar daarna volgt de vraag: hoe kan deze patiënt zo efficiënt mogelijk revalideren?”
Dat hij dan eerst stage zou lopen op een plek waar mensen met een neurologische aandoening behandeld worden, was een logische keuze. “Ik hoop hier ooit op vaste basis te kunnen werken, want ik zie elke dag wat voor impact de robotica en de begeleiding van een kinesist kunnen hebben op iemand waar men ooit tegen zei dat ze nooit meer hun benen of armen zouden gebruiken.”
In vele gevallen denken dokters dat er geen vooruitgang meer mogelijk is bij een bepaalde patiënt, zegt de kinesist, maar TRAINM toont aan dat er toch nog verbetering mogelijk is door in te zetten op de neuroplasticiteit van de hersenen van patiënten - het vermogen van de hersenen om zich aan te passen. Dat is enkel mogelijk door intensief gebruik te maken van robotica.
TRAINM-kinesist Alexander De Bock © Glen Van Muylem
Intensieve trainingen
Patiënten kunnen bij TRAINM bijvoorbeeld een zogenaamd bootcamp-plan volgen, een intensief trainingsprogramma van zo’n vier tot twaalf weken. “Dat is waar TRAINM echt het verschil maakt,” legt De Bock uit. “TRAINM focust zich enkel en alleen op het functionele herstel van patiënten door middel van intensieve revalidatie. Sommige mensen komen een volledig jaar intensief revalideren en dan zie je ook echt hoe een persoon er op vooruitgaat. Die mensen komen dan een drietal uur per dag eerst, dat gaan we dan opbouwen naar vier of vijf uur per dag, vijf tot zes dagen per week. Daarna zie je al heel snel evolutie, zeker bij patiënten met een beroerte. Patiënten die bijvoorbeeld lijden aan multiple sclerose (MS) of de ziekte van Parkinson kunnen we een soort van onderhoudsplan opzetten waar patiënten één tot twee keer per week komen zodanig dat ze hun conditie optimaal houden en hun levenskwaliteit zo hoog mogelijk kunnen houden. Dan is het uiteraard niet de bedoeling om heel intens te werken, want dat heeft weinig zin.”
Op verschillende verdiepingen staan allerlei machines naast elkaar opgesteld. De meeste worden bediend door een getrainde kinesitherapeut, bij andere machines staan medewerkers van het revalidatiecentrum patiënten te coachen. Bij het toestel van de kinesitherapeut waar we eerder mee spraken, werd een jonge vrouw die niet zelfstandig kan stappen in een harnas gehesen om wandelbewegingen mee te oefenen. Terwijl de machine haar linker- en rechtervoet vooruitzet, kijkt de vrouw naar een televisiescherm voor zich. Daarop springen aan de linker- en rechterkant elk een pinguïn die bewegen naargelang het stappentempo van de patiënt. Terwijl ze zich daarop focust, raakt ze de beweging van het stappen stukje bij beetje weer gewoon. Zo zal de patiënt tijdens de sessie ongeveer één kilometer stappen. De therapeut die de machine bedient, kan aan de hand van concrete cijfers haar vooruitgang analyseren.
Focus op robotica
Het revalidatiecentrum is in 2017 van start gegaan door Edward Schiettecatte en Nilofar Niazi, onder impuls van hun zoontje Nathaniel, die op zeer jonge leeftijd een hersenverlamming kreeg. “Ik woonde in 2009 met mijn echtgenote Nilofar nog in New York,” vertelt Schietecatte. Hun drukke levens op Wall Street kregen plots een compleet andere wending om zich op het herstel van hun zoon te focussen. Zo’n twaalftal jaar werkte Schiettecatte in New York voor allerlei zakenbanken als Merrill Lynch en Rothschild. Ook Niazi zat intussen in de hogere echelons van het internationale bankwezen bij Rothschild en Deutsche Bank. “Onze levens waren heel druk, maar we hebben ons na de diagnose van Nathaniel meteen op hem gericht. Hoe konden we zijn herstel maximaliseren zonder al te veel risico’s te nemen?”
Niazi en Schiettecatte verdiepten zich in stamcelonderzoek, hersenherstel, hersenplasticiteit en alle mogelijke vormen van revalidatie. “Aan stamceltherapie in het buitenland waren heel wat risico’s verbonden, dus vroegen we ons ook af of er andere mogelijke manieren waren om zijn herstel te bevorderen. Zo zijn we in contact geraakt met allerlei dokters en experten in de VS die ons bevestigden dat robotica-revalidatie het herstel kan maximaliseren.” Toen het gezin terug naar België verhuisde, besloten ze om zelf het heft in handen te nemen in plaats van hun zoon onder te brengen bij een conventioneel revalidatiecentrum. TRAINM was geboren.
De opzet van het hele TRAINM-project was om dat deel van de hersenen bij hun patiënten dat wel nog werkt bij mensen met een neurologische beperking maximaal te laten functioneren. “Als je op korte termijn een bepaalde beweging duizenden keren kan herhalen, kan je de hersenen aanwakkeren om een activiteit weer aan te leren”, vertelt Schiettecatte. “Een kinesist kan in een halfuurtje zo’n veertig tot vijftig bewegingen helpen uitvoeren. Bij een robot gaat het om bijna 500 tot 1.000 bewegingen.”
De bedoeling is altijd om de hersenplasticiteit aan te wakker door het intensief te stimuleren en nieuwe functies aan te leren door middel van robotica, gaming en niet-invasieve hersenstimulatie. De twee omringden zich later met topdokters als Prof. Dr. Steven Laureys en neurochirurg Tony Van Havenbergh, die hen onder andere advies gaven over neurorevalidatie.
© Glen Van Muylem
Cochrane
Hoewel studies naar hoogtechnologische revalidatiemiddelen nog vrij jong zijn, blijkt de wetenschap toch aan hun kant te staan. “Zelfs voor alle recente wetenschappelijke onderzoeken wisten we dat wat we doen wel degelijk werkt,” zegt Schiettecatte. “Sinds de opstart hebben we al meer dan duizend patiënten behandeld, waarvan we uitgebreide evaluaties met cijfermateriaal hebben. De jongste jaren zijn er bovendien een paar studies verschenen op The Cochrane Library (een medisch-wetenschappelijke website die de resultaten van onderzoek samenvat en interpreteert, GVM) die onze robotische neurorevalidatietechnieken ondersteunt. Vorig jaar is er bijvoorbeeld een Cochranestudie die begonnen was in 2007 afgerond waarin staat dat patiënten die na een beroerte robotische staptherapie hebben gevolgd in combinatie met manuele therapie meer kans maken om zelfstandig te kunnen stappen dan zij die dat niet doen.”
Die spitstechnologie van het neurorevalidatiecentrum is vandaag wel peperduur. “Sommige machines kunnen al snel een half miljoen euro kosten,” weet Schiettecatte. “Daardoor kan een behandeling oplopen tot een paar honderd euro per maand, en het wordt ook door geen enkele mutualiteit in België terugbetaald. In het Nederlandse systeem is dat dan weer volledig anders. Daar wordt het zorgsysteem volledig anders georganiseerd en worden onze robotische therapieën op z’n minst gedeeltelijk terugbetaald door sommige zorgverzekeraars. Gelukkig zijn er nog een aantal patiënten die een soort crowdfunding opstarten op sociale media hier in België, waardoor ze dan toch hier een therapie kunnen volgen. Maar dat is uiteraard een minderheid.”
Onzekere periode
Ook de coronacrisis was voor TRAINM een onzekere periode waarin verliezen werden geboekt. “Dat zijn we nog steeds aan het verteren, maar het gaat de goede kant op.” Het revalidatiecentrum was gedwongen om vanaf maart een vijftal weken te sluiten, tot midden april. “Een financiële aderlating én een ramp voor al onze patiënten. De vaste kosten bleven lopen terwijl we al onze patiënten geen revalidatie meer konden aanbieden.”
Het coronavirus heeft nog steeds impact op het revalidatiecentrum, al is die invloed wel beperkt en op korte termijn. “Vooral onze oudere patiënten hadden en hebben veel schrik voor een besmetting van het coronavirus en blijven daarom liever thuis. Onze populatie bestaat vandaag voor de ene helft uit kinderen, de andere helft uit volwassenen.” De zestigplussers waren de patiënten die het meeste schrik hebben om terug te keren, stelt Schietecatte. “Een van onze patiënten is bijvoorbeeld midden de zestig en zal pas vanaf september terugkeren. Dat sommigen zo lang hebben stilgezeten is uiteraard jammer omdat we dan weer veel achterstand moeten inhalen.”
© Glen Van Muylem
Toekomst
Nu de vaccinatiecampagne in België op volle toeren draait, ziet het revalidatiecentrum de patiëntencijfers weer stijgen. “We zien enerzijds dat er heel veel patiënten zijn die vanuit Nederland komen, daarom zou een expansie naar Nederland zeker een logische zet voor ons zijn. Anderzijds kunnen we ook aan het thuisfront nog uitbreiden. We hopen dat we begin volgend jaar een tweede centrum kunnen openen in Gent, misschien ook eentje in Luik, omdat we samenwerken met Prof. Dr. Steven Laureys en zijn Coma Science Group, CHU Luik. Tijdens onze samenwerking met Dr. Laureys hebben we meer en meer patiënten met een minimaal bewustzijn die hier komen revalideren.”
Om echt een impact te hebben, zou TRAINM het liefst in elke provincie in België een revalidatiecentrum openen. “Ik begrijp maar al te goed hoe het is om je kind constant te moeten verplaatsen en uren onderweg te zijn,” zegt Schiettecatte. “In een ideale wereld zouden we daarom zo lokaal mogelijk willen werken. Toch zijn de mensen die naar hier komen zeer gemotiveerd en blij met hun vooruitgang en verhoogde levenskwaliteit.”
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!