Hoe staat het ervoor met Kanker.nl?

Enkele maanden geleden werd Kanker.nl gelanceerd. Een website gebaseerd op het dwunfu-principe; develop with us, not for us. In de jaren voorafgaande aan de lancering werden ruim 800 mensen ingezet om mee na te denken over hun ideale online omgeving. Met informatie op maat uit een uitgebreide kennis bibliotheek en de mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten, lijkt de aanpak van Kanker.nl een schot in de roos.

Over kanker, in de vele verschijningsvormen, is zeer veel te vinden op internet. Veelvoorkomende kankersoorten (zoals borstkanker, prostaatkanker, huidkanker of longkanker) hebben vaak een eigen website, door particulieren of door een stichting opgezet. Dit zijn de websites waar zorgverleners ook veelal naar verwijzen. Ook zijn er veel algemene informatieve websites over kanker te vinden. Tegenkanker.nl bijvoorbeeld, een website van de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker. De website helpt met keuzes maken (bijvoorbeeld over de verschillende behandelingen), geeft lijstjes met symptomen en wijst locaties aan voor professionele hulp voor mensen die met kanker te maken krijgen. Of Tipsbijkanker.nl, een website opgericht door een groep vrouwen na het overlijden van hun vriendin. Deze website heeft als voornaamste doel om kankerpatiënten duidelijk te maken dat ze zich moeten verdiepen in alle keuzes en mogelijkheden en in de verschillende behandelopties, omdat volgens de schrijvers wetenschappelijk bewezen is “dat de meest mondige patiënten het langst leven.”

Vaak ontbreekt op deze website echter een sociaal aspect. Een forum, chatroom of andere manier waarop bezoekers en leden contact met elkaar kunnen hebben is er niet. Zulke initiatieven zijn er wel online, maar op die sites voert de sociale interactie die de website biedt weer de boventoon, en staat informatievoorziening juist op een laag pitje. Kankerpatient.net is bijvoorbeeld zo’n sociaal platform, dit forum heeft inmiddels 4733 leden en 43.510 berichten. De inhoud is heel uiteenlopend: soms zijn het medisch specifieke vragen, maar het zijn ook vaak mensen die alleen hun hart willen luchten door hun persoonlijke verhaal te vertellen.

Chatten met leeftijdsgenoten

Voor jongeren worden deze twee elementen online wel vaak gecombineerd. Hoewel websites die op hen gericht zijn eveneens informatief zijn, komt hier het sociale aspect meer naar voren. Dat is ook niet vreemd, jongeren zijn nu eenmaal gewend om veel online te communiceren. Zelfs voor de allerjongsten zijn er online fora om met leeftijdsgenoten te praten. En dat blijkt ook nodig te zijn, aldus een onderzoek uit 2010 door wetenschappers van de Vrije Universiteit van Amsterdam. De onderzoekers hielden enkele maanden de website Kankerspoken.nl bij.

Kankerspoken.nl is een website gericht op jongeren tot en met 18 jaar, waarop in heldere taal uitgelegd wordt wat kanker inhoudt, welke behandelingen er zijn en wat voor impact dat heeft op het leven van een kankerpatiënt en zijn of haar familieleden. Op het bijbehorende forum kunnen tegelijkertijd verhalen gedeeld- en ervaringen uitgewisseld worden. Uit het onderzoek van de VU blijkt dat kinderen aan discussies deelnemen om advies te zoeken, elkaar te steunen en contact te zoeken buiten de website. Dit laatste met name omdat kinderen weinig steun en begrip van hun leeftijdsgenoten ervaren. Volgens de onderzoekers laten de resultaten van hun werk zien hoe belangrijke psychosociale zorg is voor kinderen; internet is hiervoor een toegankelijke en makkelijke optie.

Karin de Wildt, oncologieverpleegkundige bij de Rivas Zorggroep, verwijst in haar dagelijkse werk regelmatig naar dit type sites. “Kinderen vinden het op school of met vrienden juist ook prettig om niet constant bezig te zijn met de ziekte van hun ouders of familieleden. Maar dat neemt niet weg dat ze het wel fijn vinden om online wel met lotgenootjes te praten.” De Wildt vertelt ook dat zij standaard Kankerspoken.nl aan ouders of grootouders met jonge (klein)kinderen aanraadt. “Het is een toegankelijke website geschreven in begrijpelijke taal. Daarnaast zorgt de moderator ervoor dat het forum goed bewaakt wordt en er geen rare dingen op verschijnen”.

Een ander voorbeeld is de Stichting Jongeren en Kankeren (SJK), gericht op jongvolwassenen van 18 tot 35 jaar. SJK brengt een eigen magazine uit en organiseert bijeenkomsten om jongeren die eenzelfde soort proces meemaken in contact te brengen. Hoewel de stichting zelf voornamelijk een heel sociaal karakter heeft, blijft dat op de bijbehorende website jongerenenkanker.nl grotendeels achterwege. Daarom is vanuit SJK ook internethaven.nl gelanceerd, om zo online laagdrempelig contact tussen jonge lotgenoten te kunnen realiseren. Deze website ontving van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars een financiering van €10.000. Op Internethaven kunnen jongeren via e-mail, een forum en chatrooms met elkaar in gesprek komen.

Een gat in de markt

Jongeren en jongvolwassenen worden op het gebied van contact met leeftijdsgenoten gecombineerd met uitgebreide informatie dus goed bediend online, maar voor een hele grote doelgroep ontbrak deze dienstverlening nog. Bartho Hengst, manager onderzoek en strategie bij Kanker.nl, merkte dit op en bracht samen met onder andere het KWF de veranderde informatiebehoefte en manier van online bewegen in beeld. Dit leidde ertoe dat in 2011 de basis werd gelegd voor een eHealth initiatief gericht op het verbeteren van de digitale informatievoorziening aan patiënten, om uiteindelijk de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Kanker.nl werd in het leven geroepen. De website biedt betrouwbare medische informatie, discussiegroepen, blogs en is daarnaast een platform voor (ex)kankerpatiënten en mensen die op welke manier dan ook geconfronteerd worden met deze ziekte.

Maar niet alleen door de combinatie informatie en sociaal is Kanker.nl uniek. De manier waarop de website tot stand is gekomen, namelijk volledig in samenwerking met patiënten, is dat ook. In 2011 begint een team onderzoekers aan een definitie-studie voor Kanker.nl: via panels, enquêtes en focusgroepen hebben ruim 800 mensen hun ideeën voor een online platform gedeeld. De resultaten van het onderzoek leiden ertoe dat er aan het einde van dat jaar een klikbaar prototype is opgezet en dat de daadwerkelijke ontwikkeling van de website begin 2012 van start gaat.

 Hengst: “Voor die ontwikkeling hebben we flink wat tijd moeten nemen. Onze partners (KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Integraal Kankercentrum Nederland en het Integraal Kankercentrum Zuid, red.) gingen niet over één nacht ijs en wij wilden zelf tijdens de ontwikkeling te alle tijden vasthouden aan de rol en mening van de patiënt.” Voor deze manier van ontwikkelen werd door Hengst zelfs een term bedacht, ‘dwunfu’, wat staat voor ‘develop with us, not for us’.

Er wordt nog een klein jaar gebouwd en juni 2013 is de website open en beschikbaar voor het publiek. In de eerste twee weken melden 800 mensen zich aan op de Kanker.nl. De maanden daarop loopt het aantal op tot de ruim 1200 profielen op dit moment. Die cijfers zijn voor iedereen zichtbaar op de website, al zie je zonder profiel ‘slechts’ 77 profielen staan. Dat zijn de mannen en vrouwen die ervoor gekozen hebben hun profiel openbaar te maken, zodat bezoekers van de website zonder inlog gegevens toch hun verhalen kunnen lezen en met elkaar in contact kunnen komen. Bartho Hengst legt uit hoe de keuze tussen een openbaar of privé profiel bewust moet worden gemaakt tijdens het inschrijfproces. Hengst: “Uit interviews met patiënten is heel nadrukkelijk naar voren gekomen dat ze zelf willen kiezen of ze zichtbaar zijn of niet. In 95% van de gevallen op onze website kiezen mensen ervoor om hun profiel af te schermen voor personen die geen profiel hebben. 5% daarentegen heeft een open profiel – zij het niet onder een andere gebruikersnaam dan de eigen naam.”

Nog 8.800 te gaan

10.000 profielen op de website in de zomer van 2014, dat is het streven. Dat is een ambitieus, maar niet onhaalbaar plan, zo lijkt het. Toch is die 10.000 slechts een klein deel (minder dan 2%) van het aantal mensen dat kanker heeft of hiervoor met succes behandeld is. Dit aantal zal naar verwachting de komende jaren toenemen van circa 419.000 in 2009 tot circa 666.000 in 2020, zo luiden de resultaten van KWF's onderzoek 'Kanker in Nederland tot 2020'.

Daarnaast moet er natuurlijk nog wel wat gebeuren om die extra 8.800 mensen daadwerkelijk naar de website te krijgen. Hengst is positief en gelooft in de aanpak die Kanker.nl op dit moment hanteert. “Op aanraden van verschillende experts hebben we ervoor gekozen de website stap voor stap, op organische wijze, te laten groeien”. Zo ging de website in 2013 bijvoorbeeld bewust  zonder veel media aandacht online. “We hebben wel een curve ontwikkeld om onze groei in de gaten te houden, maar daar blijft het voorlopig ook bij. Via de partners, patiëntenorganisaties, oncologiebijeenkomsten en dergelijke brengen we het platform onder de aandacht van betrokkenen. En nodigen wij hen uit om deel te nemen en hun reacties te delen. Op deze manier werken we samen aan de groei en doorontwikkeling van het platform”.

Daarnaast is Kanker.nl, zoals op de website te lezen is, nog niet af; er wordt nog steeds constant aan gewerkt. Door informatie toe te voegen en de manier waarop mensen de website gebruiken te analyseren vindt verdere optimalisatie plaats. “Ons doel is niet alleen zoveel mogelijk deelnemers op de website krijgen, maar zoveel mogelijk mensen bedienen met waar ze behoefte aan hebben, en dat is voor heel veel mensen met kanker toch informatie”. Hengst beschrijft hoe de bibliotheek van Kanker.nl als een ware magneet werkt voor het systeem. “96% van de bezoekers komt via een bibliotheek pagina binnen op onze website, dus niet via de homepage. Een deel van hen verdwijnt vervolgens weer, maar anderen kijken verder, bij de blogs, de discussiegroepen of bij de openbare profielen”. Dit mechanisme maakt de belangrijkste functie van Kanker.nl duidelijk: het samenbrengen van twee werelden, die van informatie en van contact.

“We weten uit onze wetenschappelijke literatuur en interviews dat de fase waarin een kankerpatiënt zich bevindt, bepalend is voor waar hij of zij behoefte aan heeft. De behoefte aan informatievoorziening is vaak in eerste instantie heel groot – bijvoorbeeld welke behandelingen er zijn - en die worden grotendeels in de bibliotheek aangeboden. Voor veel mensen houdt het daarbij; zij gaan op een andere manier verder met keuzes maken, vertelt Hengst. “Na de eerste fase blijkt er echter een grote groep te zijn die wel op zoek gaat naar ervaringen en open staat voor het ontmoeten van lotgenoten.

Ons platform biedt die functionaliteit en we verwachten dat het aantal deelnemers na verloop van tijd verder zal groeien”. Uit Hengst’s uitleg wordt duidelijk dat er niet zomaar gesteld kan worden dat mensen wel of geen behoefte hebben aan een sociaal netwerk. De behoefte hier aan is afhankelijk van het type patiënt, alsmede de behandelfase waarin deze patiënt zich bevindt.

Toekomstplannen Kanker.nl: inspelen op de app markt en gepersonaliseerde service

Naast het behalen van de mijlpaal 10.000 profielen op de website heeft Kanker.nl ook nog andere toekomstplannen. Ruimte bieden voor het aanbod van oncologische apps bijvoorbeeld En een eventuele koppeling maken met relevante online omgevingen (in wording), zoals het persoonlijke gezondheidsdossier, de werelden van (zelfmanagement) apps en de portals van behandelaren. “We zijn regelmatig in gesprek met andere landelijke initiatieven op het vlak van eHealth infrastructuur", aldus Hengst.

Daarnaast moet de nadruk nog meer komen te liggen op personalisatie. Patiënten moeten door middel van het invullen van hun informatie nog specifieker bediend worden met discussies, dienstverlening en informatie. Zo'n gepersonaliseerde service, dat klinkt alsof daar kosten aan verbonden kunnen worden. Maar dat is volgens Hengst absoluut niet het geval.

 Kanker.nl staat in dienst van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Hier wordt geen geld voor gevraagd. “Maar”, geeft Hengst aan, “er wordt op dit moment wel hard gewerkt aan het verkennen van allerlei mogelijk financieringsvormen. Waarbij privacy uiteraard een must is. Zomaar gegevens doorverkopen of samenwerken met commerciële partijen is geen optie”.

De wittebroodsweken zijn na drie maanden voorbij, het lijstje met verbeterpunten aan de website wordt kleiner en kleiner, maar er komen ook weer nieuwe wensen bij. Het is een leerzaam proces en er liggen goede vooruitzichten in het verschiet, aldus Bartho Hengst. “Het is hard doorwerken om mee te kunnen gaan in eHealth- en mHealth ontwikkelingen, maar wij blijven onze mouwen opstropen en het gaat goed”.

Bronnen:

www.tegenkanker.nl
www.tipsbijkanker.nl
www.kankerpatient.net
www.kankerspoken.nl
www.jongerenenkanker.nl
www.internethaven.nl/welkom-bij-internethaven/
www.kanker.nl

Kanker in Nederland tot 2020, onderzoek door KWF Kankerbestrijding