Gegevens over jou, maar niet van jou

Als je op een verjaardagsborrel of aan een willekeurig gezelschap de vraag stelt ‘Waar zijn jouw medische gegevens opgeslagen?’, dan krijg je hoogstwaarschijnlijk vragende blikken of verschillende vage antwoorden. En dat is niet vreemd, want in Nederland is de opslag van medische gegevens een ingewikkelde zaak. Daar zijn meerdere oorzaken voor.  

Een arts is wettelijk verplicht om een medisch dossier bij te houden van patiënten. Die persoonlijke medische gegevens, ook wel elektronische patiëntendossier (EPD) genoemd, staan in het informatiesysteem van het ziekenhuis, bij de huisarts, of in de administratie van de apotheek. Dat leidt momenteel tot twee problemen. Aan de ene kant zijn de verschillende informatiesystemen vaak niet op elkaar afgestemd, waardoor zorgverleners onderling ook geen gegevens uit kunnen wisselen. Aan de andere kant kan een patiënt die gegevens niet gemakkelijk inzien, is het lastig te achterhalen welke informatie waar staat, en of je daar zelf ook toegang tot hebt.

Naast het wettelijke elektronische patiëntendossier voor de arts zijn er ook voor consumenten en patiënten websites en portalen ontwikkeld om een overzicht bij te houden met voor hen relevante medische informatie. Dat wordt een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) genoemd: een online verzameling van bijvoorbeeld bloedwaardes, mentale status of stemming, gewicht, gebruik van medicijnen en andere informatie die iemand belangrijk vindt. In een ideale situatie zou het wettelijk verplichte EPD aangesloten kunnen worden op je persoonlijke gezondheidsdossier, zodat naast de gegevens van de apotheek en het ziekenhuis ook informatie van je psycholoog, fysiotherapeut, iPhone app of activity tracker beschikbaar worden om een zo compleet mogelijk beeld van je gezondheid te geven.

Gefragmenteerd

Na de jarenlange publieke discussie over de invoer van een nationaal elektronisch patiëntendossier, gevolgd door een motie vanuit de Eerste Kamer, werd in 2011 de stekker uit het omvangrijke EPD-project getrokken. In 2012 heeft de Nederlandse zorgsector afspraken gemaakt

met betrokken partijen, waarna een landelijk systeem van digitale gegevensuitwisseling nu privaat wordt doorontwikkeld onder de naam Landelijk Schakelpunt (LSP). Dat LSP is een systeem waarmee huisartsen, waarnemend huisartsen (huisartsenposten), apothekers, ziekenhuisapothekers en medisch specialisten snel en betrouwbaar elektronisch gegevens van hun patiënten kunnen registreren, inzien en uitwisselen. Maar de huidige situatie, waarbij per regio, zorginstelling of zelfs afdeling verschillende ICT-systemen worden gehanteerd die bovendien niet op elkaar aansluiten, bemoeilijkt de ontwikkeling van het LSP.

Ikgeeftoestemming.nl

Stel, Bart woont in Utrecht en gaat daar naar de huisarts en het ziekenhuis. Op weg naar een congres naar Groningen wordt hij aangereden: in het ziekenhuis in Groningen is Bart een onbekende, en weet de behandeld arts niets over zijn voorgeschiedenis, medicijngebruik of eventuele allergieën. Die informatie kan via het LSP uitgewisseld worden. Maar: daar dient een patiënt eerst nadrukkelijk toestemming voor te geven. De huisarts en apotheek mogen medische gegevens alleen delen met andere zorgverleners

als een patiënt daar zelf vooraf toestemming voor heeft gegeven. Na de omvangrijke discussie over het EPD is besloten dat je gegevens niet zo maar in een online dossier mogen komen te staan, maar dat patiënten via de mogelijkheid van opt-in aan kunnen geven of ze daar gebruik van willen maken. Veel mensen zijn zich daar niet van bewust: het aantal aanmeldingen van patiënten ligt een stuk lager dan verwacht. De meest eenvoudige manier van toestemming geven is direct bij de (huis)arts of apotheek. Daarnaast kunnen patiënten via de website www.ikgeeftoestemming.nl aangeven dat ze hun medische gegevens elektronisch beschikbaar stellen.

Inzage online uitgesteld

Kortom: er bestaat nog geen centrale plek waar alle medische gegevens bewaard worden en waar je met één druk op de knop bij kunt. Wel kun je, vaak tegen betaling, bij de balie van het ziekenhuis een overzicht van je dossier op papier krijgen. Ook kan een patiënt een schriftelijke aanvraag doen om te achterhalen wie je gegevens heeft aangemeld en welke zorgverleners je gegevens hebben opgevraagd. Dat wil de Vereniging Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) gemakkelijker maken: via directe online inzage weet je direct wie medische gegevens van jou heeft aangemeld of opgevraagd.

In een kamerbrief van 7 februari 2013 schrijft minister Schippers dat de VZVZ een patiëntenportaal ontwikkeld waarmee een patiënt of gebruiker ‘elektronische inzage kan krijgen in hoe hij staat geregistreerd en welke gegevens door welke zorgaanbieder(s) zijn opgevraagd’. “Het streven is erop gericht om deze functionaliteit rond april, mei 2013 gereed te hebben”, stelt Schippers. Momenteel is de inzage online functionaliteit nog niet klaar: de deadline lijkt daarmee niet gehaald.

Via de online inzage functie is het mogelijk om in te zien welke zorgverleners informatie beschikbaar hebben gesteld of hebben opgevraagd.

Bij navraag bij VZVZ blijkt dat de functionaliteit van elektronische inzage gereed is, maar nu nog in de testfase zit. “Er is veel belang bij zorgvuldige tests”, vertelt Alf Zwilling namens de organisatie. Op langere termijn wil VZVZ ook realiseren dat een patiënt een e-mail of sms-bericht krijgt wanneer zijn of

haar gegevens worden opgevraagd door een zorgverlener, en dat de gebruiker uiteindelijk bepaalt welke zorgverleners toestemming krijgen om persoonlijke gegevens uit te wisselen via het LSP. Maar dat laat nog even op zich wachten. “In de tweede helft van dit jaar is de oplevering van de notificatie-functie voorzien”, zegt Zwilling.

Die toekomstige melding per mail of sms vertelt je alleen iets over wanneer en door wie jouw gegevens geraadpleegd of geregistreerd worden: via het LSP kun je geen overzicht van je persoonlijke medische gegevens krijgen. Veel partijen werken mee aan het LSP en denken na over de toekomst van elektronische gegevensuitwisseling. Maar gefragmenteerde informatie, niet compatibele systemen, en problemen met veiligheid en authenticatie-methodes lijken aan te geven dat het nog geruime tijd op zich laat wachten voordat een patiënt weet wat er precies waar staat.