Comment le « Quantified Self » va-t-il survivre en 2022 ?

Tout est mesurable. Avec le déploiement des smartphones et l'essor des technologies portables, il est devenu depuis la fin des années 2000, de mesurer toutes sortes de statistiques nous concernant. Aujourd'hui, il existe des centaines de capteurs grand public qui peuvent être utilisés pour l'autodiagnostic. Le nombre de wearables que vous pouvez acheter n'a fait qu'augmenter ces dernières années. Les journalistes américains Gary Wolf et Kevin Kelly ont remarqué cette évolution assez tôt dans le nouveau millénaire. En 2010, M. Wolf écrivait dans le New York Times que nous ne pouvons pas uniquement nous fier à notre intuition lorsqu'il s'agit de notre santé. « Si vous voulez remplacer le flou de vos ressentis par quelque chose de plus fiable, vous devez d'abord collecter des données. Une fois que vous connaissez les faits, vous pouvez prendre des mesures pour vivre avec. »

Trois ans plus tôt, Gary Wolf et Kevin Kelly ont inventé le terme « Quantified Self ». Il signifie que vous pouvez tirer des connaissances sur vous-même à partir de données. Une question a toujours été essentielle pour eux : que pouvez-vous faire avec ça ? Dans les années qui ont suivi, des centaines de groupes « Quantified Self » ont été créées dans le monde entier pour échanger des idées, des méthodes et des techniques.
Cette communauté peut être décrite comme un groupe (très) dévoué d'autodidactes qui collectent toutes sortes de données sur leurs fonctions corporelles et leur mode de vie afin d'en savoir plus sur eux-mêmes. Voici un aperçu de ce qui a été mesuré : l'humeur, le rythme du sommeil, l'activité physique, le nombre de livres ou de films lus, l'endroit où l'on se déplace dans le monde… Il n’existe pas de limite. Tout est permis, pour autant que cela soit fait en réponse à un problème personnel.

Quantified Self : un mouvement en évolution

Une autre question demeure : comment donner du sens à toutes ces données personnelles ? Avez-vous vraiment appris à mieux vous connaître ? Car vous ne portez pas seulement la casquette du chercheur, mais aussi celle du sujet de recherche. Pouvez-vous être sûr que les informations que vous avez recueillies sont fiables et correctement interprétées ? Autrement dit : comment pouvez-vous vérifier que votre auto-recherche peut être considérée comme scientifiquement valide ?

Le chercheur néerlandais Rob ter Horst - plus connu sur YouTube sous le nom de The Quantified Scientist - est l'un des auto-explorateurs néerlandais les plus visibles aujourd'hui. Il teste toutes sortes de wearables Fitbit et Garmin. Ter Horst se décrit comme un scientifique qui analyse les données immunologiques. Mais aussi comme un chercheur qui et examine les données le concernant via toute une série de wearables. Toutefois, présenter le chercheur néerlandais uniquement comme un exemple du mouvement Quantified Self donnerait une image déformée de la communauté. Ter Horst est un autodidacte passionné qui s'intéresse principalement à la technologie. Il existe également d’exemples d'autres « Quantified Selfers » qui cherchent des réponses personnelles très différentes et qui ne sont pas obsédés par la technologie.

Un phénomène sur le déclin ?

Que signifie cette tendance ? Les communautés sont-elles vouées à disparaître ? « Pas du tout », répond M. de Groot. « Elles sont toujours là, mais beaucoup moins visibles ». M. De Groot distingue trois phases dans le mouvement du « Quantified Self. » « Au début des années 2010 ce phénomène est apparu comme un mouvement underground. Puis il est devenu une "tech-hype", avec un pic de visibilité absolu vers 2015 ou 2016. Aujourd'hui, il vit une troisième phase : un retour général à la clandestinité. Cela conduit à un déclin de la communauté en termes de visibilité et de connexion.

« Il n'y a pas eu de conférences depuis quelques années, en partie à cause de la pandémie. Aussi il n’existe aucune organisation pour guider tous les mouvements internationaux. Le Quantified Self existe donc toujours, mais un nouveau mouvement est en train d'émerger. Ce dernier a adopté les meilleures pratiques du Quantified Self et veut travailler selon un meilleur cadre scientifique : Science personnelle ».

Distinguer le Quantified Self des autres tendances

La science personnelle est un domaine assez récent, distillé à partir de milliers de récits de pratique au sein de la communauté Quantified Self. Dans le document universitaire intitulé A Conceptual Framework for Personal Science, M. de Groot a approfondi le terme avec Gary Wolf. Il indique qu’on peut définir la science personnelle comme « la pratique de l'utilisation de méthodes empiriques pour explorer des questions personnelles ».

Il poursuit en affirmant que « dans la science médicale, la connaissance est créée à un niveau collectif, sur la base de moyennes. La science personnelle concerne également la création de connaissances, mais à un niveau individuel. Elle consiste à savoir quels résultats sont pertinents pour vos problèmes de santé et comment vous pouvez les rendre mesurables et utilisables à un niveau individuel. »

Cette forme d'auto-mesure est un type de science citoyenne très spécifique. « La science citoyenne consiste à déterminer de quelles manières vous pouvez participer à la recherche scientifique en tant que citoyen. Il peut s'agir d'un comptage des oiseaux le dimanche après-midi, par exemple, ou de la mesure de la température dans votre ville. La science personnelle est la forme ultime de la science citoyenne : l'implication est maximale. Vous êtes votre enquêteur principal, votre propre sujet de recherche, vous formulez vos questions, vous choisissez votre plan expérimental, vous générez vos résultats et vous les appliquez à vous-même. »

La science personnelle et ses nuances

Ainsi définie, la science personnelle ressemble étrangement à la quantification du soi. Pourtant, M. de Groot affirme que les deux ne sont pas identiques. « La science personnelle est née de la communauté du Quantified Self. Dix ans de bonnes pratiques nous ont appris qu’elle est un processus qui se compose d'un certain nombre d'étapes. Et au cours de ces étapes, vous devez vous poser un certain nombre de questions. Ce n'est pas un programme comme celui que Fitbit propose actuellement. Il s'agit d'un cadre qui vous aide à réfléchir à ce que je peux rencontrer au cours de mon auto-examen. Comment puis-je rester là à apprendre à m'attaquer à mes propres problèmes de santé ? »

« La science personnelle est également beaucoup plus ancrée dans un contexte scientifique. Quantified Self a émergé du journalisme, je ne crains donc pas que Personal Science subisse le même sort. La science personnelle et le mouvement du « Quantified Self » se côtoient aujourd'hui », affirme M. de Groot. « L'un ne signifie pas nécessairement la fin de l'autre, mais le temps nous dira comment il évoluera encore. »

Personal science

De Groot précise encore ce qu'il entend par « science personnelle ». Il ne s'agit pas uniquement de travailler avec des appareils technologiques ou des wearables qui mesurent votre santé. Cela peut aussi être plus simple. Par exemple, M. de Groot évoque notamment une étude de Personal Science récemment publiée, à laquelle il a également contribué.

« Pour cette étude, les auteurs principaux ont mis au point un tracker à un seul bouton. Il s’agit d’une petite boîte imprimée en 3D sur laquelle vous pouvez cliquer et ensuite enregistrer le moment où vous avez appuyé sur le bouton. Supposons que vous ayez une question personnelle que vous aimeriez explorer vous-même. Combien de fois dois-je rencontrer quelqu'un ? Quelle quantité de café dois-je boire en une journée ? Quand est-ce que j'ai une démangeaison, une douleur ou une pensée obstructive ? Ces données sont stockées dans la boîte en appuyant sur un bouton et peuvent ensuite être facilement lues sous forme de graphiques sur votre ordinateur sans les partager avec d'autres. Ce sont des sujets très personnels qui peuvent avoir beaucoup de sens pour beaucoup de personnes, mais auxquels la science médicale n'a aucune réponse. »

L'étude a abouti à une conclusion positive. « Avec relativement peu d'efforts, il est possible de montrer que l'autosurveillance de phénomènes vécus subjectivement permet d'accroître les connaissances personnelles et de modifier les comportements en matière de santé chez les personnes désireuses de promouvoir leur santé ».

Nouveaux défis

« Ces dispositifs d'autosurveillance peuvent également être utiles pour d'autres types d'utilisateurs ou questions de santé. » C'est exactement la promesse de la Personal Science, conclut M. de Groot. « Qui affirme souhaiter une technologie complexe avec plein de capteurs intelligents permettant de mesurer passivement toutes sortes de processus physiologiques ? Une boîte avec un bouton-poussoir, c'est simple et pratique. C’est la façon dont nous souhaitons que la technologie puisse aider à répondre à une question de santé personnelle. »

Pour l'instant, l'avenir de Personal Science semble prometteur. Les études se veulent concluantes. Récemment, l'un des premiers symposiums autour de ce domaine a même été organisé. « Le 25 mars, Sara Riggare s'est vu décerner son doctorat sur la base de l'autodiagnostic. Elle est parvenue à maîtriser les médicaments dont elle avait besoin pour lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson. C'est un sacré scoop pour ce jeune domaine de recherche ! Et cela prouve une fois de plus qu'une approche de la science personnelle peut également être très précieuse pour les sciences médicales au sens large. Grâce aux progrès des soins médicaux, les gpersonnes vivent beaucoup plus longtemps qu'auparavant. Mais les soins de santé sont aujourd'hui confrontés à des défis très différents. C'est peut-être la promesse la plus importante de la Personal Science : elle peut apporter une réponse aux grands problèmes des soins de santé au XXIe siècle. »