Les patients sont une excellente source de données

Depuis le 01 juillet 2020, tous les patients aux Pays-Bas sont légalement autorisés à accéder électroniquement à leur dossier médical (DES). Les informations qu’il contient sont principalement des données conservées par le médecin pour assurer son suivi. Curavista, fournisseur de PGO Health Meter, souhaite ainsi réduire le clivage entre les patients et les prestataires de santé avec sa nouvelle interface. Via un jumelage avec la plate-forme de soins, les médecins peuvent accéder à certaines données personnelles dans le PBL des patients directement à partir du DSE. « C'est moins stressant pour les patients qui deviennent de vrais partenaires de soins et de recherche. Et de notre côté, nous recevons beaucoup d'informations détaillées. », explique la pneumologue Marlies Wijsenbeek.

L'interface entre Zorgplatform et Curavista a été présentée avant l'été lors du webinaire de surveillance à domicile. L’occasion de montrer que l'intégration entre HiX, Care Platform et Health Meter s'est déroulée sans heurts. HiX sert à stocker les dossiers électroniques des patients (DSE) de Chipsoft. Zorgplatform est un service sécurisé qui prend en charge l'échange de données dans le domaine de la santé. Il gère notamment l'orientation des patients, leurs transferts et les soins à distance. Et cela, quel que soit l'EPD, le HiS ou la plate-forme utilisée pour la surveillance à domicile. Le compteur de santé est le PGO+ de Curavista. Dans ce PBL, les utilisateurs peuvent retrouver leurs antécédents médicaux, la liste des médicaments prescrits, certaines mesures biologiques, enregistrer leurs déplacements, appeler un médecin ou encore se préparer à une consultation. Le Health Meter contient des parcours de soins validés pour plus de quatre-vingts syndromes - de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) au cancer, en passant par l'insuffisance cardiaque et la maladie de Parkinson. Le PBL+ regroupe également des modules d'autogestion et des programmes de traitement dans lesquels les prestataires de soins et les patients sont activement impliqués.

Grâce à ce dispositif, un médecin peut immédiatement avoir un aperçu des données que les patients enregistrent eux-mêmes. Ces dernières sont en effet complètement accessibles via une intégration web. Si nécessaire, le médecin peut alors facilement enregistrer les patients pour une télésurveillance via Health Meter. Les autorisations d’accès aux données personnelles sont automatiquement envoyées aux patients lorsque le médecin entame un processus de traitement. Elles sont d’ailleurs affichées à la demande via une intégration Web dans l'EPD. En plus de cette vision globale, des informations peuvent être également échangées. De Curavista à HiX, un flux de données spécifiques sert à alerter HiX. Par exemple, une notification peut être mise en place pour une mesure à surveiller chez un patient.

lien entre hix et compteur de santé

Esther Zeinstra est neurologue au centre d'expertise SEP de l'hôpital Isala. Elle se réjouit de la collaboration entre Health Meter et l'EPD qui favorise la communication et l’échange de données entre patients et soignants. « Les personnes atteintes d’une sclérose en plaques requièrent une haute surveillance médicamenteuse. Cela signifie que les patients doivent régulièrement, parfois tous les mois, effectuer un prélèvement sanguin. Un calvaire à vivre qui requiert une logistique de soin souvent contraignante. Nous mettons donc en place cette année un système permettant aux patients de prélever eux-mêmes leurs échantillons à domicile. »

Esther Zeinstra

Nouveau process de traitements de données

Esther Zeinstra explique qu’autrefois créer un lien actif d’échange était fastidieux, voire impossible. « Avant, les données des patients étaient enregistrées dans deux systèmes différents : le dossier patient électronique et le MS-Monitor. Ainsi, il nous manquait une connexion entre ces deux outils », explique Zeinstra. « Le DES était à l’origine un moyen permettant aux patients de préparer leur consultation et de se faire une idée de leur état de santé. Mais comme ils pouvaient le remplir quand ils le souhaitaient, cela ne nous a pas aidés à ajuster notre processus en conséquence. Si une personne ne renseigne qu'une fois tous les six mois son dossier, nous ne disposons pas d'informations suffisantes pour établir quoi que ce soit. »

Depuis la fin de l'année dernière, une connexion entre HiX et Health Meter a été mise en place. « Nous avons désormais un parcours de soins modifié. Indépendant du temps et du lieu et adapté à l'individu. D’ailleurs, nous menons actuellement des recherches pour prouver que l'autonomie et la qualité de vie des patients s’en trouvent améliorées. Mais ce n’est pas tout : l'intégration a également des implications économiques. L’utilisation de MS-Monitor est appréciée. Nous travaillons avec Curavista pour rendre cet outil encore plus performant.»

Ces nouveaux modèles de soins prometteurs

Dans le MC Erasmus également, les nouveaux parcours de soins sont reliés au HiX via la plateforme de soins. Marlies Wijsenbeek est pneumologue à Erasmus MC et teste actuellement un projet pilote avec des patients atteints de fibrose pulmonaire. « La fibrose pulmonaire est une maladie mortelle chronique à évolution rapide. Elle provoque l’inflammation et la cicatrisation des poumons. Les patients concernés sont souvent des personnes âgées qui demandent une assistance respiratoire à l’aide d’une bouteille d'oxygène. Si les malades exigent une surveillance intensive, venir à l'hôpital est souvent très éprouvant pour eux. Cela fait des années que nous constatons cela ! Et nous sommes nombreux à s’être fait la remarque qu’il devrait exister une alternative plus efficace et moins fatigante. »

Sur la base de cette motivation, un projet pilote a été lancé en 2016. Le but est simple : associer les mesures enregistrées par les patients avec une surveillance à domicile. « Les patients gardent une trace de leurs symptômes et des effets secondaires possibles. Depuis chez eux, ils ont un aperçu de l'évolution de leur qualité de vie dans différents domaines. Étant donné que ces informationss sont liées au HiX via la Care Platform, nous recevons de nombreuses données détaillées. », explique Marlies Wijsenbeek. « C'est important non seulement pour les soins de santé, mais aussi pour la science. Vous pouvez analyser les données avec plusieurs médecins. Nous avons commencé par un registre en Europe où le patient remplit son dossier. Il reste également propriétaire de ces données, ce qui facilite les collaborations. Il est temps que les nouveaux modèles de soins intègrent les malades comme des partenaires de soins et de recherche. »

Marlies Wijsenbeek

Les patients réagissent également très positivement à cette évolution, explique Wijsenbeek. « Nous apprenons que les personnes acquièrent davantage de connaissances et se sentent plus en sécurité. Aucune augmentation de signes de dépression ou d’inquiétude n’a d’ailleurs été constatée. De plus, les médicaments sont plus efficaces, car nous les adaptons plus souvent. En fin de compte, c’est un gain de temps et d’argent pour tout le monde. Et les mesures à domicile sont fiables : elles correspondent bien à celles prises à l'hôpital.»