Welke oplossing kiest minister Kuipers voor de landelijke datasnelweg?

Het Informatieberaad stelde eind 2016 een doel op voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg: per 1 januari 2020 (!) dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd en beveiligd over aan andere betrokken zorgverleners.

Bij dat Informatieberaad (een bestuurlijke samenwerking tussen diverse partijen uit het zorgveld en het ministerie van VWS)  dacht men aan de riante termijn van vier jaar tot 2020 genoeg te hebben om zorgaanbieders digitaal aan elkaar te koppelen.

Vorige maand (van het jaar 2023) concludeerde Minister Kuipers van VWS dat het “ondanks de enorme inzet het de partijen in de zorg nog niet gelukt om landelijk gegevens uit te wisselen in een landelijk dekkend netwerk van bestaande infrastructuren.” Ziekenhuizen, apotheken en huisartsen kunnen nog steeds niet aansluiten op een digitale snelweg waarmee ze elkaar kunnen bereiken. Sterker nog: er is zelfs nog geen oplossing gekozen om mee aan de slag te gaan waar iedereen het over eens is.

We hebben veel systemen, maar ze praten niet met elkaar

De brief die minister Kuipers laatst aan de Tweede Kamer schreef gaat precies over dat probleem. Welk systeem moet je kiezen voor zo’n landelijk dekkend netwerk om zorgdata uit te wisselen? Als buitenstaander denk je wellicht: wanneer de vorige deadline met drie jaar is overschreden, dan heeft iemand al wel nagedacht over de vraag hoe zo’n systeem er uit moet zien. Immers: toen het Informatieberaad de doelstelling in 2016 formuleerde, moet toch een lampje zijn gaan branden dat er een digitale infrastructuur nodig is om die gegevens te versturen.

Daar is vanzelfsprekend wel eens over nagedacht, maar er is door VWS nooit een keuze gemaakt voor een landelijke infrastructuur. Het kwartje dat dit nodig is lijkt inmiddels te zijn gevallen. Het ministerie vroeg aan D&A Medical Group (en eens niet aan huisleverancier KPMG) een analyse uit te voeren naar de mogelijke scenario’s die een toekomstbestending landelijk dekkend netwerk realiseren, en ook een advies voor een voorkeurscenario.

Zes scenario's van applicatiecentrisch naar datacentrisch

D&A Medical Group deed wat de minister vroeg, en presenteert in zijn rapport zes concrete oplossingsrichtingen voor een landelijke infrastructuur. Ze zijn redelijk hoog over, maar het voordeel is dat er echt iets te kiezen is.  De scenario's zijn niet verwaterd door nuances die een moeras van vage opties opleveren.

De oplossing waar D&A het meest voor voelt is een model dat volgens de adviseurs flink afwijkt van wat we nu doen, een enkel systeem uitgezonderd.

Wanneer we het in Nederland hebben over een landelijke zorginfrastructuur, dan is het LSP (Landelijk Schakelpunt) van VZVZ het meest bekende voorbeeld. Dit netwerk wordt nu vooral door huisartsen en apotheken gebruikt om onderling medicatieoverzichten en samenvattingen van patiëntendossiers uit te wisselen. Maar hoewel het LSP met zijn miljoenen berichten per maand één van de meest toegepaste netwerken is, gebruiken zorgaanbieders letterlijk tientallen andere systemen en netwerken om onderling informatie uit te wisselen, Sommige daarvan werken landelijk (zoals Zorgdomein voor doorverwijzen door de huisarts en MedMij voor PGO’s), andere zijn vooral voor gebruik in een specifieke regio ontwikkeld of voor een specifieke toepassing.

VZVZ werkt daarnaast aan Twiin: een landelijk afsprakenstelsel om gegevens te delen tussen zorgaanbieders over meerdere infrastructuren heen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een aantal gemeenschappelijke voorzieningen.

"Bestaande platformen niet toekomstgericht"

Maar bijna geen van die bestaande systemen is volgens D&A gebaseerd op de gedachte dat data uit bronsystemen van zorgaanbieders wordt gedupliceerd naar een regionaal dataplatform met een gestandaardiseerd datamodel.

Het idee is hier dat in het dataplatform één centrale bron van waarheid wordt gecreëerd. Door hier informatie op te vragen kunnen zorgaanbieders altijd de meest actuele medische gegevens van hun patiënten vinden. Het dataplatform stelt data beschikbaar in een gestandaardiseerd formaat via een beperkte set generieke software stopcontacten (API’s) voor het benaderen en updaten van data. De opslag van en toegang tot data geldt niet voor één specifiek scenario, maar voor alle toepassingen (overdracht, medicatie, spoedeisende hulp, beelduitwisseling, etc.)

Een voorbeeld van een systeem dat zo moet gaan werken is CumuluZ van de NFU. Dat gaat medische gegevens beschikbaar maken via een landelijk netwerk van dataknooppunten, waardoor het eenvoudiger wordt om data beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek.

Er zijn dus meerdere systemen die beogen om de ambitie van minister Kuiper voor een landelijke datasnelweg te kunnen realiseren, waarbij VZVZ de grootste speler is. De oplossingen die VZVZ nu biedt (LSP en Twiin) zijn volgens D&A niet de beste weg naar de toekomst, omdat ze niet data-centrisch zijn, maar gericht op het koppelen van applicaties. Ze kunnen - schrijft de minister in zijn brief - volgens de onderzoekers onvoldoende invulling geven aan een transitie naar databeschikbaarheid, en dat is juist een speerpunt in de nationale visie op zorgdata.

Ook andere oplossingen mogelijk

D&A stelt dat er ook scenario’s blijven waarbij er op een andere manier communicatie is tussen de systemen van de zorgaanbieders onderling. Je zou alles bijvoorbeeld via de PGO's van MedMij kunnen laten lopen, maar voor dat model voorziet D&A onvoldoende draagvlak. "Van de data-centrische scenario’s is er bij de zorgprofessionals en koepels het minste draagvlak voor scenario Persoonlijke datakluis, met name ingegeven door de teleurstelling over de huidige PGO’s."

Je kunt het ook oplossen met zogeheten gedistribueerd model. Daarin heeft iedere zorgaanbieder zijn eigen volwaardige deelnemende systeem, en praten die rechtstreeks met elkaar via een standaard set functies voor data-uitwisseling en beveiliging. Die functies zijn ook bruikbaar om met het regionale platform te communiceren.

D&A realiseert zich dat zorgen over privacy aanleiding kunnen geven tot maatschappelijke en politieke weerstand tegen het voorkeursscenario. Het opslaan van medische data in regionale platformen, en dus niet alleen in het systeem van de zorgaanbieder, veronderstelt een technische oplossing die de data te allen tijde beschermt tegen misbruik.

Het rapport geeft dus een voorkeur - een “dubbele beweging” van het regionale model op de korte termijn en een groei naar het gedistribueerde model op de langere termijn. De makers zeggen echter ook dat VWS - welke keuze ook wordt gemaakt - de regie moet nemen door een duidelijke richting uit te zetten en een helder beleid te hanteren.

Minister Kuipers: we moeten wat kiezen, maar nu nog niet

Minister Kuipers onderschrijft dat: “Het maken van een keuze is van belang, omdat de beschikbare tijd en middelen niet oneindig zijn en dus doelmatiger moeten worden ingezet." Geen keuze maken is automatisch een keuze voor scenario A uit het D&A advies (niets aanvullends doen). Die keuze A heeft tot nu toe niet gelukkig uitgepakt, to say the least.

Maar Kuipers geeft in de begeleidende brief ook aan dat hij de keuze voor een nieuw model nu nog niet kan maken. “Bestaand beleid blijft in beginsel ongewijzigd”, aldus de minister. Hij zegt dat de verdere uitwerking van de scenario’s duidelijk moet maken wat de impact is om van de huidige koers over te gaan op de geadviseerde richting, op welke termijn dit mogelijk is en wat de financiële gevolgen zijn.

Eind 2023 gaat hij de Tweede Kamer informeren over de uitwerking van de richting en de contouren van het “transitieplan”.