Mensen niet bereid om data door te spelen voor gezondheidsgerelateerd gebruik

Uit een studie van het JAMA (Journal of the American Medical Association) blijkt dat consumenten in de Verenigde staten niet staan te springen om hun financiële en sociale media-gegevens door te spelen voor gezondheidsgerelateerd gebruik. Mensen zijn daarentegen wel bereid om hun data over het aantal stappen te delen.

Uit het onderzoek, waarin de bereidheid van consumenten om persoonlijke gegevens te delen werd vergeleken met hun bereidheid om informatie uit hun elektronische patiëntendossier te delen, bleek dat patiënten meer open stonden voor het delen van stappen uit een activity-tracking app dan van andere gegevens.

De enquête bevatte antwoorden van 3 543 deelnemers. Vrouwen maakten 53 procent uit van het totale aantal deelnemers. Onderzoekers merken op dat 21 procent van de deelnemers aan de enquête zwart was en 24 procent een Spaanse achtergrond had. Personen ouder dan 60 jaar vertegenwoordigden 36 procent van het totale onderzoek. Consumenten werden gerekruteerd uit de online bron Ipsos KnowledgePanel, die is ontworpen om een representatief panel van de Amerikaanse bevolking te omvatten. Het onderzoek zelf werd uitgevoerd tussen 10 juli en 31 juli 2020.

Data delen

In de studie werd gebruikers gevraagd om hun bereidheid om persoonlijke digitale informatie te delen te beoordelen van één tot vijf, waarbij vijf staat voor een absolute bereidheid om te delen. Consumenten waren het minst geneigd om hun gegevens van financiële instellingen te delen met een coëfficiënt van -0,56 in vergelijking met EHR-gegevens. Deelnemers waren ook minder geneigd om de plaatsen die ze bezochten te delen, communicatie met mensen op sociale media en hun internetzoekgeschiedenis.

Gebruikers waren daarentegen wel bereid om hun wandelgegevens te delen, en er was ook geen verschil in bereidheid om hun genetische gegevens te delen. Op een schaal van belang van 0 tot 100 procent gaven de respondenten aan dat het type informatie de belangrijkste factor was (59,1 procent), gevolgd door de eindgebruiker (17,3 procent) en het gebruik (12,3 procent). Onderzoekers stelden vast dat iets meer dan de helft van de consumenten verklaarde dat hun bereidheid om informatie te delen "grotendeels onafhankelijk van de context" was. Slechts een kwart van de gebruikers was voorstander van het hoogste niveau van gegevensdeling, en 33 procent was ertegen. Ondertussen was één op de tien universeel gekant tegen het delen van gegevens.

"Deze bevindingen suggereren dat hoewel de bereidheid van consumenten om persoonlijke digitale informatie voor gezondheidsdoeleinden te delen samenhangt met de context van het gebruik, velen sterke onderliggende privacyopvattingen hebben die hun bereidheid om te delen beïnvloeden," schreven auteurs van de studie in hun eindconclusie. "Nieuwe beschermingen kunnen nodig zijn om consumenten het vertrouwen te geven dat ze zich op hun gemak voelen bij het delen van hun persoonlijke informatie."