Het Nationaal Zorgplatform lijkt onmogelijk (en daarom is het een goed idee).

Afgelopen week riep een groep bestuurders en ondernemers in Het Financieele Dagblad op om in Nederland een nationaal bedrijf op te richten om gezondheidsgegevens van Nederlanders te beheren. Door dat met slimme, moderne platform technologie te doen kunnen we de haperende gegevensuitwisseling in de zorg eindelijk eens goed regelen. Bovendien kunnen we voorkomen dat onze gegevens nu vooral bij buitenlandse techbedrijven terechtkomen die de data gebruiken voor eigen gewin. 

'Er worden overal in het zorgdomein gegevens over ons verzameld, zonder dat we er zeggenschap over hebben’, zegt Gerard van Olphen, scheidend bestuursvoorzitter van pensioenuitvoerder APG in het FD. “Het is hoog tijd dat je zelf de regie over je medische gegevens hebt en zelf bepaalt of en met wie je ze deelt of verrijkt. Met een eigen nationaal techbedrijf wordt dat werkelijkheid.” Qua inrichting zou het nieuwe Nederlandse Zorgplatform (NZp) eenzelfde structuur krijgen als de NS of Schiphol. ‘Infrastructuurbedrijven die publiek gereguleerd zijn en tegelijkertijd slagvaardig kunnen opereren’, aldus Van Olphen.  

Staat en burgers aandeelhouder van Nationaal Zorgplatform

Het NZp zou twee aandeelhouders moeten krijgen: de staat en een coöperatieve vereniging van alle burgers. Als alle Nederlanders eigenaar zijn van hun medische gegevens kunnen ze zelfs geld verdienen om de stijgende zorgkosten te beteugelen. We geven onze eigen data niet gratis weg aan Facebook, Google of Apple, maar kunnen ze wel gebruiken voor het “bundelen van wetenschappelijke kennis, het stellen van diagnoses, langetermijneffecten, of het valideren van testprogramma’s en innovatieve behandelmethodes.”

EU antitrust baas Margrethe Vestager heeft ook Google in het vizier

Met de feitelijke aannames van de initiatiefnemers kun je het moeilijk oneens zijn. Het is nog steeds een ramp om digitale gegevens van ziekenhuis A naar ziekenhuis B te krijgen, of van de huisarts naar de specialist. Op deelgebieden zijn er wel oplossingen, maar een werkende landelijk infrastructuur bestaat inderdaad niet. En dat we gaandeweg steeds meer persoonlijke data gaan stallen bij niet-Europese tech-giganten is ook waar, en die kunnen daar inderdaad hun positie verder mee uitbouwen. Voor enkele honderden miljoenen euro's heb je zo’n platform, denken de initiatiefnemers. Onderzoeksinstellingen, farmaceuten, voedingsmiddelenbedrijven of aanbieders van preventieprogramma’s die tegen betaling de geanonimiseerde data willen gebruiken, zorgen echter ook meteen voor opbrengsten. En wanneer er winst wordt gemaakt vloeit die via de zorg weer terug naar de burger.

No use crying over spilt milk

Wat mij het meest opviel in het manifest was dat er geen woord wordt vuil gemaakt aan bestaande initiatieven om in ieder geval een deel van de geschetste problemen aan te pakken. De Stichting MedMij reageerde dan ook snel door te stellen dat de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) de oplossing is die al bestaat voor alle geschetste problemen. Ik weet niet eens waar ik moet beginnen om uit te leggen waarom dit niet zo is, maar de NZp-initiatiefnemers doen dat veel handiger door totaal niet over PGO’s te reppen.

Ik zou zelf als initiatiefnemer de verleiding evenmin hebben kunnen weerstaan om te melden dat VWS in de afgelopen tien jaar meer dan een miljard euro heeft uitgegeven aan pogingen om digitale uitwisseling in de zorg en toegang voor de burger te verbeteren. Dat is om veel redenen faliekant mislukt, en van dat miljard had je drie van die nationale zorgplatformen kunnen oprichten. Maar het siert de auteurs van het NZp manifest dat ze die koeien lekker in de sloot laten liggen (wellicht is het ook handig om VWS een beetje mee te krijgen). De hele LSP-discussie? Niet meer over praten, da's tien jaar geleden. 

Je kunt zo vijftig praktische bezwaren bedenken waarom het plan voor een nationaal zorgbedrijf met eigenaarschap van de burgers niet kan werken. Omdat wij in Nederland polderen en nooit iets voor elkaar krijgen op ICT-gebied en privacy en te kleine schaal en dat willen de verzekeraars toch stiekem zelf gaan doen en hoe krijg je de dokters mee en de burger zit daar niet op te wachten en je kunt toch niet tegen Apple op en niemand wil ervoor betalen en ga zo maar door. Dat bezwaar denken komt voort uit een onderhuids cynisme dat gek genoeg ook volop aanwezig is in de monocultuur van beleidsmakers, koepelbestuurders, kwartiermakers, consultants, ICT-architecten, implementatie-medewerkers, adviseurs, dwarsdenkers en anderen met een prettig uurtarief of ditto salarisschaal, maar vooral aandacht voor het eigen project (want dat gaat namelijk wél als de brandweer, als je de LinkedIn posts en de interne nieuwsbrieven mag geloven). Helaas is dat cynisme over nationale zorg-ICT ook een houding bij veel zorg-ICT managers en softwarebedrijven. Maar wat we nu landelijk doen werkt in ieder geval niet. Daar kunnen we het toch over eens zijn?

Het kan zomaar opeens wèl lukken

Je kunt het plan ook als een verse start zien. Als een impuls om impassses en stagnatie slim en disruptief aan te pakken. En als een moment om de voordelen van de platform-technologie, en platform-economie, waarmee Nederlandse techbedrijven verbluffende wereldwijde successen hebben gebouwd, op een maatschappelijk gedragen manier in te zetten om taaie data-problemen in de zorg op te lossen. Een kans voor ondernemers als Walter Balestra (Zorgdomein), Daan Dohmen (Luscii) of Godfried Bogaerts (BeterDichtbij) om samen met VZVZ en de verzekeraars eens te bekijken hoe je bestaande versnipperde platformen en datameren goed kunt laten samenwerken. En daarbij gebruik te maken van de kennis van de slimste Nederlandse AI-startups én ervaren big data specialisten. En van al die dokters en verpleegkundigen die heel goed aanvoelen hoe het wel zou moeten werken. En vanzelfsprekend ook de beleidsmakers bij VWS. Een soort Rijkswaterstaat gevoel met die Deltawerken, maar dan digitaal.  Mooi toch? Ik doe mee.