Nederlandse ziekenhuizen die zich hebben aangemeld voor de laatste VIPP subsidieronde (vrijwel allemaal) moeten in de komende twee jaar hun elektronische medische dossiers toegankelijk maken voor apps waarmee hun patiënten zelf hun zorgdata bijhouden. Zo’n Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO) is een app of website waarmee burgers hun medische gegevens digitaal kunnen ophalen bij hun dokters en andere zorgaanbieders. Ziekenhuizen moeten nieuwe software en clouddiensten gaan gebruiken om die PGO’s te kunnen bedienen. Die software kunnen ze onder meer aanschaffen bij Chipsoft, het systeem waarmee de meeste ziekenhuizen werken. Daarmee vergroten ze hun afhankelijkheid van deze marktleider. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) heeft in de afgelopen maanden geïnventariseerd welke andere aanbieders de koppelsoftware voor PGO’s willen en kunnen leveren.
De drie partijen die de eindstreep van de selectieprocedure haalden leverden vorige week woensdag hun offertes in. Er staat veel op het spel. Het MedMij PGO project - een speerpunt van het ministerie van VWS - kan pas echt van de grond komen als softwaremakers hun IT-systemen veilig, eenvoudig en betaalbaar openstellen voor andere software, ook wanneer het om apps van de concurrent gaat.
Er zijn al twee VIPP-programma’s geweest waarbij voor ziekenhuizen 105 miljoen euro beschikbaar was om de patiënt meer inzicht in zijn eigen zorg te geven. Die VIPP-regeling liep gelijk op met de deadline die alle Nederlandse zorgaanbieders hadden om vanaf afgelopen juli burgers digitaal inzage in hun dossier te moeten geven. Die nieuwe wet schrijft echter niet precies voor hoe die digitale inzage moet plaatsvinden, laat staan dat die digitale inzage via open standaarden moet verlopen. Een PDF’je volstaat ook. Het resultaat is dat ziekenhuizen van hun bestaande softwareleveranciers een ‘kijkdoos’ kochten, waarmee de burger via een zogeheten portal of app zijn of haar dossier kan inzien. Dat betekende ook meer omzet voor de gevestigde softwareleveranciers en een nog grotere afhankelijkheid van hun software en diensten voor ziekenhuizen en huisartsen.
Ziekenhuizen moeten gebruik PGO gaan aantonen
Al kunnen die inzage-apps en portals van individuele leveranciers redelijk werken, ze houden wel de markt op slot, en beperken de keuzevrijheid van de burger. Het is alsof je de Booking.com app hebt en maar bij één hotel kunt reserveren, of de Thuisbezorgd app en maar bij één pizzeria kunt bestellen. Je hebt bovendien aparte apps en logins nodig voor je huisarts, je specialist en je apotheek. De laatste ronde van de VIPP-subsidies voor ziekenhuizen is de lakmoestest voor het MedMij traject. Immers: ziekenhuizen moeten om de subsidie te ontvangen eind 2022 kunnen aantonen dat tenminste 5% van hun patiënten een MedMij goedgegekeurd PGO gebruikt. Daarmee laten ze zien dat hun IT-systemen via open standaarden kunnen koppelen met een PGO dat de burger heeft gekozen. Tot nu toe zijn er in het MedMij project alleen maar oefenpartijtjes gespeeld, nu wordt het menens.
MedMij steeds bekender, gebruik nog beperkt
PGO’s zijn er inmiddels genoeg. Daar zijn er inmiddels al bijna dertig van gemaakt, niet in het minst door een aanzienlijk subsidie-infuus. Maar MedMij heeft twee kanten. Als een PGO de stekker is, is een DVZA (Dienstverlener Zorgaanbieder) het stopcontact waarop PGO's moeten kunnen inpluggen bij zorgaanbieders.
Om de functie van DVZA te kunnen vervullen moet je als ziekenhuis nieuwe software en/of een clouddiensten aanschaffen of ontwikkelen. Je moet bijvoorbeeld de identificatie en authenticatie van de persoon die gegevens opvraagt goed regelen. Je moet ook kunnen vaststellen of een PGO op de correcte manier gegevens verzamelt namens de gebruiker ervan.
De lastigste opgave voor de DVZA-software is om de daadwerkelijke gegevens die de PGO-gebruiker opvraagt uit de zogeheten bronsystemen van het ziekenhuis te peuteren en te vertalen naar MedMij-standaarden. Bij het grootste deel van de Nederlandse ziekenhuizen moet je gegevens vooral uit Chipsoft halen, de veruit grootste leverancier van het elektronische patiëntendossier. Epic en Nexus zijn twee andere partijen die in de schaduw van Chipsoft ook meetellen.
Het grootste probleem is niet, zoals parlementariërs in een recent overleg lijken te denken, dat aanbieders als Chipsoft hun systemen technisch gezien potdicht houden. Aanbieders van EPD's hebben inmiddels al wel koppelingen voor de buitenwereld ontwikkeld. Bij Chipsoft heet die dienst ZorgPlatform, Epic en Nexus bieden ook zo’n koppeling. Op papier zou een nieuwe DVZA-aanbieder dus gemakkelijk info uit Chipsoft kunnen halen.
"Ziekenhuizen leggen gegevens allemaal net iets anders vast"
De praktijk is weerbarstiger. MedMij gaat ervan uit dat je de gegevens van ongeacht welke zorgaanbieder naar een landelijk uniforme data-set kunt omvormen. Dit is een landelijke standaard die we de Basisgegevensset Zorg (BgZ) noemen. Ziekenhuizen hebben in de afgelopen jaren hard gewerkt om de gegevens in hun dossiers op een standaard manier te registreren. Maar hier is nog werk aan de winkel.
“Alle ziekenhuizen en umc’s hebben de BgZ inmiddels geïmplementeerd in hun epd’s”, zegt programmaleider Carolien Bouma in een vorige maand verschenen artikel op de website van het programma Registratie aan de Bron. "Omdat leveranciers die overal nét iets anders hebben ingebouwd, kunnen ziekenhuizen de patiëntgegevens nog niet goed met elkaar uitwisselen", stelt Bouma: “De praktijk blijkt weerbarstiger en complexer dan we aanvankelijk dachten.”
Ze gebruikt het het online boeken van vliegtickets als voorbeeld. “Als consument krijg je probleemloos alle mogelijkheden van verschillende vliegtuigmaatschappijen naast elkaar op je scherm. Elke maatschappij heeft zijn eigen systeem, maar er zijn afspraken gemaakt over de manier waarop je de systemen kunt bevragen. Dat willen we voor de uitwisseling van patiëntgegevens ook realiseren.” Ziekenhuizen moeten dus nog meer werk maken van het op dezelfde manier registreren en opslaan van patiëntendossiers, want anders wordt het een rommeltje in de PGO’s.
Chipsoft wil ook wel DVZA zijn
De andere uitdaging voor ziekenhuizen is de keuze voor de leverancier die hun EPD-systemen gaat openstellen voor MedMij. Chipsoft ontving enkele maanden geleden officieel het Medmij-label en kan daardoor met zijn Zorgplatform koppeling de DVZA-rol aanbieden. Dat heeft voor ziekenhuizen die Chipsoft gebruiken voor- en nadelen. Het voordeel is dat Chipsoft zijn eigen software goed kent en in theorie snel kan schakelen. Bovendien hebben ziekenhuizen te maken met dezelfde leverancier voor hun EPD en voor MedMij. Dat laatste is tegelijk ook de grootste bedreiging. Ziekenhuisbestuurders en tweede kamerleden maken zich zorgen over de zogeheten vendor lockin bij een handvol dominante partijen als Chipsoft. Die kunnen daardoor vragen wat ze willen, omdat er geen praktisch alternatief is. Aan een eenmaal gekozen EPD zit je minimaal tien jaar vast. Wanneer Chipsoft ook de DVZA-functie inneemt, wordt de vendor lockin alleen maar groter.
Oude bekenden en nieuwe spelers
Door een andere partij dan Chipsoft te kunnen kiezen voor de DVZA-rol, hebben de ziekenhuizen meer vrijheid in hun technologische keuzes en wellicht ook een voordeliger oplossing. De partijen die nu meedoen in de offerteaanvraag van de NVZ trekken alle drie samen op met partners om aan alle eisen van de aanvraag te kunnen voldoen.
De toekomstige leverancier van de DVZA-functie moet niet alleen technisch in staat zijn om de koppelingen met de EPD’s van ziekenhuizen te kunnen implementeren, maar moet ook zaken als 24/7 beschikbaarheid, helpdesk en cybersecurity goed voor elkaar hebben. KPN Health werkt in deze offerteaanvraag samen met de zorg-ICT bedrijven Itzos en ITvisors. Enovation trekt samen op met zorgnetwerk-organisatie HINQ. Enovation haalde recent ook de DVZA-certificering; KPN Health nog niet. De derde aanbieder, Open HealthHub, levert zijn door MedMij gecertificeerde DVZA-dienst volledig als een SAAS-dienst uit de cloud, en is ook een goedkeurde DVZA.
MedMij beschrijft de “voorkant” van de DVZA software uitgebreid, maar laat aanbieders vrij om te kiezen hoe de koppeling met de systemen van het ziekenhuis technisch in elkaar zit. De aanbieders moeten in hun offerte dan ook aangeven hoe hun platform koppelt met ziekenhuissoftware. De drie aanbiedende partijen gebruiken daarvoor alle drie een andere architectuur. Ze zouden hun dienst kunnen bouwen op basis van het Zorgplatform van Chipsoft zelf. Chipsoft kan echter een bedrag naar eigen goeddunken vragen voor het gebruik van de koppeling naar zijn systeem. Chipsoft kan ook tactisch spelen met de prijs van zijn eigen DVZA-oplossing. In Nederland hebben aanbieders van ziekenhuis software geen wettelijke verplichting om hun systemen van redelijke geprijsde open koppelingen te voorzien.
VS: wetgeving om open koppelingen af te dwingen van softwareleveranciers
In de Verenigde Staten is dit jaar de zogeheten Cures Act van kracht geworden (en ook weer even uitgesteld door COVID). Die wet richt zich specifiek op zogeheten information blocking praktijken door softwaremakers, maar ook door zorgaanbieders zelf. De wet zegt dat makers van zorg-software API's (koppelingen) moeten publiceren die zonder speciale inspanning gebruikt kunnen worden voor het verlenen van toegang tot alle gegevensvan het elektronische patiëntendossier. De softwaremaker mag alleen redelijke kosten in rekening brengen, wanneer een koppeling al gebouwd is voor ziekenhuis A hoeft ziekenhuis B bijvoorbeeld niet meer de volle mep te betalen.
De Cures Act is bedoeld om patiënten en hun zorgverleners veilige toegang tot gezondheidsinformatie te geven. Hij is ook bedoeld om innovatie en concurrentie te vergroten door een ecosysteem van nieuwe toepassingen te bevorderen om patiënten meer keuzes in hun gezondheidszorg te bieden. In Nederland hebben we dergelijke wetgeving niet, omdat VWS geen heil zag in deze route. We hebben wèl de concurrentiewaakhond Autoriteit Consument & Markt (ACM), die sinds dit voorjaar bezig is met een onderzoek naar de economische praktijken van EPD-leveranciers. De ACM verwacht de resultaten van de marktverkenning voor het einde van het jaar te publiceren.
De drie genoemde partijen die DVZA-software aanbieden hoeven overigens niet per se via het Zorgplatform van Chipsoft te koppelen. Ze kunnen ook de onderliggende databases waarin de dossiers zijn opgeslagen direct aanspreken. Daarvoor is geen toestemming of extra licentie van Chipsoft nodig. Die aanpak is in ieder geval haalbaar voor het ophalen van informatie uit een EPD. Wanneer je vanuit een PGO gegevens in het EPD wil opslaan is het werken zonder een officiële koppeling van Chipsoft wel ingewikkelder. In de komende weken zullen we meer weten over de manier waarop de drie partijen de koppeling met Chipsoft en andere EPD’s technisch willen uitvoeren.
En dan heb je ook Epic nog
Niet alle bij NVZ aangesloten ziekenhuizen zijn even enthousiast over de nieuwe aanbieders voor de MedMij koppeling, en een aantal van hen zal direct met Chipsoft in zee gaan. De in de NFU verzamelde academische ziekenhuizen haakten af en moeten voor hun eventuele MedMij koppelingen bijna allemaal aansluiten op hun Amerikaanse EPD-leverancier Epic. Voor de gigant Epic is Nederland zo’n kleine markt dat ze geen specifieke MedMij koppelingen zullen ontwikkelen, dat laten ze aan lokale partijen over. Overigens, in vergelijking met Judy Faulkner, de CEO en oprichtter van Epic, zijn de luttele paar honderd miljoen Euro waarmee de Chipsoft oprichters Mulder in de Quote lijst staan small fry. Faulkner staat dit jaar nummer twee op de Fortune lijst van self-made women met een vermogen van 5,5 miljard dollar. Daarvan heeft ze beloofd 99 procent weg te geven, dat dan weer wel.
Apple als PGO in Nederland?
Faulkner liet afgelopen voorjaar weten zich grote zorgen te maken over de nieuwe Amerikaanse wetgeving waarmee EPD-systemen toegang tot patient data mogelijk moeten maken, onder meer omdat Epic daarmee ook bedrijfsgeheimen zou moeten prijsgeven. Ze staat daarmee lijnrecht tegen partijen als Apple, Microsoft, maar ook Epic concurrent Cerner, die pleiten voor open EPD-systemen. Die Amerikaanse controverse lijkt voor ons ver van ons bed te zijn, maar Apple’s Health app (standaard op elke iPhone) is inmiddels al de preferente PGO voor honderden Amerikaanse ziekenhuizen en zorgaanbieders.
Begin oktober lieten ook twee Engelse ziekenhuizen in Oxford en Milton Keynes weten hun patiëntendossier via de door Apple ontwikkelde koppeling inzichtelijk te maken voor hun patiënten. De mediagenieke CEO van een Nederlands ziekenhuis liet zich recent in een beperkt gezelschap ontvallen dat Apple geen slechte kandidaat zou zijn voor een patiëntvriendelijk PGO. Technisch zou zo’n aansluiting wel te realiseren zijn, en daarmee ontstaat er een nieuwe dynamiek naast het Hollandse MedMij PGO en zijn DVZA voorziening. Zover is het (voorlopig) nog niet.
Belangrijk artikel. Ik zou, naar goed democratisch gebruik, stellen dat de persoonlijke gezondheidsomgeving een paradepaardje is van de burgers van Nederland, vertegenwoordigd door het Ministerie van VWS. Met name de Patiëntenfederatie Nederland heeft hier namens vele duizenden patiënten heel hard aan getrokken.
Verder één kleine kanttekening: Er wordt gesteld dat de NFU leden "bijna allemaal aansluiten op hun Amerikaanse EPD-leverancier Epic." Bij mijn weten zijn er, sinds de fusie van VuMC met AMC, nog 7 academische centra (leden van de NFU) over, waarvan 3 Epic gebruiken, 3 ChipSoft en 1 SAP/Cerner. Om de minderheid nu "bijna allemaal" te noemen gaat misschien wat ver.