Patiënten Diakonessenhuis kunnen onderzoeksuitslagen via MijnDiak realtime inzien

Donderdag 30 november krijgt mijnDiak, het patiëntportaal van het Diakonessenhuis, er een aantal nieuwe functionaliteiten bij, waaronder realtime inzage in onderzoeksuitslagen. Dat betekent dat patiënten - zodra de uitslag van een onderzoek bekend is - die direct online kunnen inzien. Het Diakonessenhuis is een stad- en streekziekenhuis en na het UMC Utrecht het tweede ziekenhuis dat het aandurft om patiënten realtime inzage te geven in labuitslagen. Wat waren de overwegingen van medewerkers en patiënten, en wat levert realtime inzage op?

“Het patiëntenportaal mijnDiak bestond al enkele jaren: hierin kunnen patiënten bijvoorbeeld afspraken maken en digitale vragenlijst invullen. Daar is sinds vandaag inzage in medische gegevens aan toegevoegd, zodat patiënten direct inzage krijgen wanneer hun laboratoriumuitslagen, radiologie-verslagen - zoals MRI, röntgen en CT-scan - en pathologie-uitslagen bekend zijn”, zegt dr. Lukas Uittenbogaard. Hij is gynaecoloog bij het Diakonessenhuis en zit in de stuurgroep van het portaal vanuit de medische staf.

Uittenbogaard: “Uit de gesprekken met artsen, medewerkers en patiënten blijkt dat verreweg de meeste mensen de functie van realtime inzage een goede toevoeging vinden. Het hele ziekenhuiswezen is in feite toch een gesloten systeem, het is de arts die een patiënt de informatie geeft. Terwijl de informatie natuurlijk eigenlijk van de patiënt zelf is. De uitbreiding van mijnDiak past veel meer bij de arts-patiënt relatie van tegenwoordig.”

Het realtime beschikbaar maken van uitslagen lijkt iets kleins, maar betekent een hoop voor een organisatie. In het Diakonessenhuis werken ruim 2700 mensen, de drie locaties in Utrecht, Zeist en Doorn zijn jaarlijks goed voor bijna 400.000  polikliniekbezoeken. Medewerkers én patiënten zullen goed begeleid en geïnformeerd moeten worden over de nieuwe functies van mijnDiak.

“Stap naar meer transparantie”

John Taks, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Diakonessenhuis, vindt het een logische stap op weg naar transparantie en inzicht in het zorgproces. “De belangrijkste overweging om realtime inzage in uitslagen te geven is omdat een ziekenhuis, in onze optiek, niet teveel voor patiënten moet denken. Mensen nemen de hele dag zelf besluiten over hun gezondheid. Ze kunnen ook over onderzoeks- en lab-uitslagen prima zelf beslissingen nemen.”

John Taks, voorzitter van de Raad van Bestuur van het Diakonessenhuis: "Logische stap op weg naar transparantie"

Volgens Taks is er ook uitgebreid gesproken met collega’s in het UMC Utrecht. Daar is realtime inzage in uitslagen voor patiënten al twee jaar mogelijk. “De artsen en medewerkers die wij spraken gaven aan dat online inzage weinig bezwaren geeft, en eigenlijk is dat ook niet verwonderlijk. Patiënten zitten vrijwel altijd in een zorgtraject wanneer er onderzoek aangevraagd wordt. Er verschijnt niet uit het niets een uitslag in mijnDiak: patiënten weten welk onderzoek wordt gedaan binnen welke behandeling, en zijn daar zelf ook realistisch over. Bij een afwijkende uitslag neemt de arts contact op met de patiënt ”, aldus Taks. “Wij werken veel samen met het UMC Utrecht. Voor de groep patiënten die bij beide ziekenhuizen een portaal hebben, is het natuurlijk het duidelijkst als we dezelfde inzagetermijn hanteren”.

Hoe regel je dat?

Het afgelopen jaar organiseerde Nictiz, expertisecentrum eHealth,  samen met het UMC Utrecht twee keer de kennismiddag ‘Online inzage, hoe regel je dat?’. Uit die kennismiddagen en gesprekken met ziekenhuizen bleek dat er drie belangrijke thema’s zijn waar vrijwel alle ziekenhuizen een besluit over moeten nemen, vertelt Charlotte Schreuder, adviseur eHealth bij Nictiz: “Bij online inzage in medische gegevens moeten zorginstellingen een aantal afwegingen maken. De eerste afweging is wel of geen historie: staan er alleen gegevens vanaf het moment dat online inzage ‘live’ gaat of is de volledige geschiedenis van de patiënt beschikbaar? De tweede betreft de invoering: gebeurt de invoering van online inzage gefaseerd of bieden alle afdelingen, locaties en specialismen in één keer allemaal online inzage? En tenslotte: worden nieuwe onderzoeksuitslagen in het dossier direct zichtbaar voor patiënten (realtime) of zit er een vertraging tussen de beschikbaarheid van de uitslag binnen de instelling en de online beschikbaarheid voor patiënten?”

Juist dat laatste punt - met of zonder vertraging uitslagen tonen - levert vaak discussie op. Zowel binnen de muren van een ziekenhuis als in de vakbladen en op sociale media. De argumentenwijzer online inzage die Nictiz ontwikkelde helpt bij de besluitvorming over dit hete hangijzer, aldus Schreuder.

Voors en tegens op een rij

Rutger Leer begeleidde dit proces bij het Diakonessenhuis en blikt terug: “In de afgelopen maanden zijn we met de medische staf in gesprek gegaan over wat ze van de realtime inzage functie van het portaal vonden en hoe ze erbij betrokken wilden worden. Door het organiseren van inspraak voor alle lagen uit de organisatie werd de kans op draagvlak voor deze functie vergroot.”

“We hebben onder andere presentaties en focusgroepen met artsen georganiseerd om deze drie thema’s te bespreken. Daarbij werden de argumenten voor en tegen real-time inzage uit de argumentenwijzer van Nictiz op het scherm gezet: die argumentatie was immers ook voor ons van toepassing.” De argumentenwijzer was een prettige tool om dit gesprek te voeren, merkte hij. “Het biedt perspectief om de argumenten voor real-time tonen van uitslagen onder elkaar te zien. Het helpt om breder te kijken. Je voorkomt dat men zich op één casus focust, bijvoorbeeld een scenario waarbij een patiënt wordt opgeschrikt door een impactvolle uitslag zoals ‘kwaadaardige tumor’ in mijnDiak.”

“Ook gaven we in gesprekken met de staf aan: praat eens met collega’s van het UMC Utrecht. Zij hebben wellicht ook zorgen gehad bij de introductie, maar het is nu routine geworden. En de poli’s werden daar niet overspoeld met vragen van ongeruste patiënten.”

Geen goed of fout

Bij het volgen van de argumentenwijzer is er geen goede of foute keuze, benadrukt Schreuder. Een ziekenhuis kan er ook voor kiezen om uitslagen met vertraging te tonen in het portaal, of om klein te beginnen met één afdeling of specialisme. “Wel adviseren we: wat je ook kiest, doe het zorgvuldig. En betrek patiënten bij de keuzes die gemaakt moeten worden: hun ervaringsdeskundigheid en meningen leveren vaak nieuwe inzichten op.”

Volgens gynaecoloog Uittenbogaard is het niet vreemd dat niet iedereen ‘gelijk juichend enthousiast’ is over de realtime inzage functie. “In de bijeenkomsten en de focusgroep hebben we kunnen uitleggen wat de standpunten en argumenten zijn om het wel te doen. Patiënten zitten niet onnodig in spanning te wachten op een uitslag, of ze zijn door dat stukje informatie beter voorbereid op het gesprek met de zorgverlener. Bovendien kunnen patiënten altijd nog zelf kiezen om wel of niet (realtime) gegevens in te zien via mijnDiak.”

Schreuder vult aan: "In de discussies over realtime inzage zien we dat vooral de risico’s van realtime inzage worden belicht. Terwijl patiënten tijdens de bijeenkomsten die we organiseerden ook vertelden dat realtime inzage belangrijke voordelen kan bieden. De argumentenwijzer zet de mogelijke voor- en nadelen op een rij - zodat mensen een goede afweging kunnen maken."

Uittenbogaard denkt dat er soms nog wat koudwatervrees is bij collega’s: “Realtime inzage verwarren sommige collega’s met het gevoel dat ze beoordeeld worden door patiënten. Maar ik denk dat de nieuwe generatie dokters ook een andere relatie met hun patiënten heeft. Zij zijn anders opgeleid, gaan op een andere manier om met technologie, en vinden een open patiëntportaal steeds meer een vanzelfsprekendheid.”