Hoe ontembaar is het probleem van informatie-afspraken in de zorg?

Zorgaanbieders werken digitaal niet goed samen omdat er hun systemen niet goed met elkaar kunnen communiceren. Daardoor is het ook voor patiënten moeilijk om digitaal toegang tot het eigen dossier te krijgen. Om dat hardnekkige gebrek aan informatie-uitwisseling weg te nemen moet de overheid actief de regierol oppakken, concluderen Nictiz en NIVEL in hun meest recente eHealth-monitor. Maar hoe doe je dat? SmartHealth sprak met secretaris-generaal Erik Gerritsen van het ministerie van Volksgezondheid en Nictiz-directeur Lies van Gennip over het schijnbaar ontembare probleem van ICT-samenwerking in de zorg.

Het is alweer ruim drie jaar geleden dat Edith Schippers een brief aan de Tweede Kamer stuurde, waarin ze aangaf dat er haast gemaakt moest worden met de invoering van informatiestandaarden in de zorg. Het probleem van gebrekkige uitwisseling van informatie tussen de systemen van ziekenhuizen, huisartsen, apotheken en andere zorgaanbieders speelde ook in 2014 al volop. Standaarden en zogeheten eenheid van taal kunnen ervoor zorgen dat uiteenlopende ICT-systemen wel degelijk kunnen communiceren. De overheid moest hier een regierol oppakken, bleek uit de brief, ook al was het trauma van het mislukte landelijke EPD-systeem nog kakelvers.

"Vrijblijvendheid rondom informatieafspraken en het nakomen daarvan is fnuikend."

Zorgpartijen moeten probleem samen oplossen

Schippers had die regierol kunnen invullen met dwingende wetsvoorstellen, beleidsregels en het in stelling brengen van toezichthouders als de Autoriteit Persoonsgegevens, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Nederlandse Zorgautoriteit. Maar ze koos voor een aanpak waarbij alle betrokken publieke en private partijen (patiënten, zorgaanbieders, ICT-leveranciers en financiers) in een zogeheten informatieberaad er samen uit moesten komen. Ambtenaren van het ministerie faciliteren het regelmatige overleg en bewaken de voortgang, maar het idee is dat de partijen die aan tafel zitten er zelf uit moeten komen, ook al hebben ze andere agenda's en belangen.

De heilige graal is een zorgbreed informatiestelsel waaraan alle partijen zich conformeren, of het nu IT-leveranciers, artsen, gemeenten of verpleeghuizen zijn. Daarbij gaat het niet alleen om harde afspraken over hoe medische informatie betrouwbaar kan worden uitgewisseld, maar ook over gedeelde basis-voorzieningen voor bijvoorbeeld inloggen, het vastleggen van toestemmingen voor inzage of digitale adresboeken voor alle zorgaanbieders. Voor sommige van deze onderwerpen bestaat overigens wèl wet- en regelgeving, maar leeft er onduidelijkheid over de toepassing daarvan. Ook hier moest het informatieberaad meer duidelijkheid gaan bieden.

2017: nog steeds te vrijblijvend

Inmiddels is het 2017, en uit de jaarlijkse eHealth monitor van Nictiz (de denktank voor zorg-ICT) blijkt dat goede interoperabiliteit (data-uitwisseling tussen ICT-systemen) nog ver te zoeken is. In de zorg worden zelfs binnen eenzelfde sector -zoals ziekenhuizen - nog steeds systemen gebruikt die onderling niet of nauwelijks met elkaar kunnen communiceren. Die gebrekkige uitwisseling zorgt ervoor dat er geen optimale zorg kan worden geboden aan patiënten, en leidt zelfs tot gevaarlijke situaties en vermijdbare sterfgevallen, zegt Lies van Gennip, directeur van Nictiz.

Lies van Gennip, directeur van Nictiz

"Er zijn inmiddels ook voorbeelden van standaarden die wel worden toegepast, bijvoorbeeld voor medicatie, acute zorg, en de jeugdgezondheidszorg", zegt Van Gennip. Maar er zijn volgens haar nog te veel partijen die de invoering van standaarden uitstellen, en er ontbreekt nu nog een mechaniek om dat uitstelgedrag tegen te gaan. "Het gebruik van standaarden mag niet langer vrijblijvend zijn, wanneer we willen dat zorgaanbieders en patiënten overal en altijd foutloos medische gegevens kunnen uitwisselen."

Doorzettingskracht: wie heeft die eigenlijk?

Het woord 'doorzettingskracht' wordt in dit verband vaak gebruikt, vooral in combinatie met de vaststelling dat niemand die kracht nu lijkt te hebben. De oplossing zal van het informatieberaad moeten komen. Een goede vraag lijkt dus: wat is er bereikt in de afgelopen drie jaar?

Secretaris-Generaal Erik Gerritsen maakte de start van het informatieberaad, waarvan hij nu voorzitter is, niet mee. Hij kwam als hoogste ambtenaar in 2015 naar het ministerie van Volksgezondheid na een bestuurlijke loopbaan in Amsterdam. "Ik heb destijds alle notulen van het beraad doorgelezen, en zag ook als buitenstaander dat het om een ingewikkeld vraagstuk ging", zegt Gerritsen, die promoveerde op de worsteling van overheden met zogeheten ongetemde problemen: complexe maatschappelijke vraagstukken.

Het informatieberaad had van sommige critici bij voorbaat al de kwalificatie Poolse Landdag gekregen, maar Gerritsen is een groot voorstander van de aanpak waarbij je the whole system in een kamer zet. "Dat is een betere aanpak dan wanneer alle partijen één voor één bij de overheid aankomen en ons allemaal apen op onze schouders leggen", aldus de Secretaris-Generaal.

Informatieberaad: whole system in a room

Whole system in a room

Volgens Gerritsen is het beraad een interessante vorm, omdat de vergaderingen openbaar zijn en iedereen mag meekijken. Daardoor krijg je volgens hem minder ruis, en wordt veel sneller zichtbaar hoe ver een gedeelde ambitie nu daadwerkelijk reikt. "Mijn komst viel samen met het punt dat de stap naar minder vrijblijvendheid moest worden gezet. Dat is altijd spannend. Iedereen wil standaarden, maar wel de mijne, of zolang die gratis zijn en je er niet te veel moeite voor moet doen."

Gerritsen investeerde in eerste instantie dan ook de nodige tijd in extra haardvuursessies met partijen, om het vertrouwen in het proces te versterken en potentiële struikelblokken vroegtijdig te verkennen. Het viel hem op dat bij een aantal partijen nog sterk de gedachte leeft dat wanneer de overheid het voortouw neemt en alles regelt, een proces als standaardisatie op zijn pootjes terecht komt. Dat is volgens hem een sturingsfilosofie die niet meer van deze tijd is.

Nostalgisch verlangen naar onhoudbaar idee

"De neiging om alles bij VWS te leggen kan egostrelend zijn, maar het werkt eenvoudigweg niet zo. Wij hebben natuurlijk wel een verantwoordelijkheid voor het zorgstelsel, maar dat wil niet zeggen dat er altijd een wet of een regel is waarmee we knopen kunnen doorhakken. Zo zit het stelsel niet in elkaar. We hebben meerdere partijen met over en weer checks en balances, en het ligt meer voor de hand om te zeggen dat alle partijen een gedeelde verantwoordelijkheid hebben", stelt Gerritsen.

Maar zelfs wanneer je als overheid de bevoegdheid hebt om standaarden af te dwingen, is het volgens de secretaris-generaal maar zeer de vraag of iedereen in het gareel gaat lopen wanneer je die bevoegdheid uitoefent. "Het is een nostalgisch verlangen naar het idee dat het beter gaat wanneer je iemand de baas maakt. Maar we zitten in een situatie dat niemand de baas is en ook niet zal worden."

Gerritsen snapt de frustratie van partijen die vinden dat een proces als het informatieberaad te traag gaat, maar zegt dat het bereiken van consensus over gedeelde verantwoordelijkheid, ambities en concrete doelstellingen tijd kost. Zelfbinding is hier het begrip waar het om draait: een eventuele doorzettingskracht moet voortvloeien uit het gedeelde besef dat onderling gemaakte afspraken ook moeten worden nagekomen.

Harde afspraken over inzage medische gegevens door patiënten

Onder Gerritsens voorzitterschap veranderde er evengoed wel degelijk het een en ander in de aanpak. De partijen kwamen vaker bij elkaar, en de fase brak aan om concrete resultaten af te spreken. Afgelopen najaar bereikten de partijen overeenstemming over de zogeheten outcome doelstellingen. "We doen dit natuurlijk niet vanwege de standaardisatie", zegt Gerritsen, "dat is een middel om een doel te bereiken. En dat doel moet je scherp formuleren met concrete en begrijpelijke stappen die ernaar leiden."

Ontbreken ICT-standaarden is niet het probleem

De doelstellingen zijn ambitieus. Zo spreken de deelnemers aan het informatieberaad af, dat alle zorgaanbieders vanaf 1 januari 2018 aan al hun patiënten de mogelijkheid geven hun belangrijkste medische gegevens digitaal in te zien, veilig, op eigen initiatief, zelfstandig, vanuit een willekeurige locatie. En eind 2019 dragen zorgverleners altijd de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling digitaal, gestandaardiseerd en beveiligd, over aan andere bij het zorgproces van die patiënt betrokken zorgverleners.

Aan de beschikbaarheid van geschikte informatiestandaarden zal het niet liggen, zegt Gerritsen. Lies van Gennip vult aan: "Ik durf de stelling te poneren, dat dit proces op geen enkele manier wordt gehinderd door het ontbreken van geschikte standaarden. Mochten ze er onverhoopt toch niet zijn, dan zorgen wij dat ze er snel komen. Het belangrijkste is dat we de inhoudelijke kant van data-uitwisseling zo standaardiseren, dat informatiestandaarden gebruikt kunnen worden in verschillende omgevingen en ook in nieuwe mogelijkheden die toekomstige technologie gaat bieden."

Landelijke infrastructuur voor digitale diensten?

Meer regie voor burger vraagt om landelijke afspraken

De informatievoorziening naar de patiënt of burger is een rode draad in de doelstellingen van het informatieberaad, en dat is volgens Van Gennip een nieuwe en krachtige katalysator om landelijke standaarden nu echt te gaan gebruiken. "Tot nu toe werd overal wel gezegd dat landelijke standaarden een loffelijk streven zijn, maar alle branches in de zorg hielden toch vast aan hun eigen standaarden. In woord werd altijd beleden dat ze landelijk moesten zijn, maar de sectoren hielden vast aan eigen implementaties. De nu gemaakte doelstellingen kun je echter alleen maar realiseren met afspraken die sector-overstijgend zijn."

Het scherp stellen van concrete doelen helpt volgens Gerritsen om bespreekbaar te maken waar de échte knelpunten voor de verschillende partijen liggen. Op die manier kun je terugrekenen vanuit een gemeenschappelijke wilsambitie. "Je moet die struikelblokken en weerstanden open en transparant bespreken, maar wèl direct tackelen en om een oplossing vragen voor de volgende meeting. Natuurlijk zit er altijd nog wel een ventiel wanneer een enkele partij toch drie of zes maanden langer nodig heeft en dit voldoende kan beargumenteren. Maar je moet de besluitvorming op scherp zetten."

Wie betaalt nieuwe versie software en apps? (foto: Philips)

Financiering en IT-leveranciers cruciale onderwerpen

Daarbij is het volgens Gerritsen belangrijk om ook financiële zaken (wie gaat dit allemaal betalen?) en eventuele knelpunten bij IT-leveranciers niet uit de weg te gaan, maar direct te benoemen en naar een oplossing te zoeken. "Is het bijvoorbeeld redelijk om te verwachten dat bepaalde voorzieningen in een nieuwe versie van je software zitten die je toch al moet aanschaffen, of jagen we met bepaalde eisen mensen op kosten die ze anders niet zouden hebben? Als dat zo is moeten we daar wat voor regelen." Volgens hem kunnen de deelnemers aan het informatieberaad deze lente een belangrijke stap zetten door elkaar niet alleen te vinden in de doelstellingen en ambities, maar ook in de sancties wanneer standaarden ondanks gemaakte afspraken niet worden toegepast. Want ook al noem je het zelfbinding, extern toezicht op naleving is een onmisbaar onderdeel van de afspraken.

Meer dan voldoende instrumenten voor naleving afspraken

Gerritsen hoorde regelmatig de vraag hoe de deelnemers van het informatieberaad hun gezamenlijk gedragen doorzettingskracht gaan realiseren. Zou daar bijvoorbeeld een nieuwe instantie of organisatie voor nodig zijn? "Helemaal niet nodig", aldus de secretaris-generaal. "We hebben al meer dan voldoende instrumenten die doorzettingskracht kunnen effectueren. We hebben de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) die bepaalt dat alleen

goede zorg wordt betaald, en dat is dus zorg op basis van informatieafspraken. We hebben het Kwaliteitsinstituut dat bewaakt wat goede zorgstandaarden zijn, en de inspectie die daar toezicht op houdt. En dan hebben we ook nog de verzekeraars die kunnen weigeren om ondeugdelijke zorg in te kopen. Qua doorzettingskracht zou je kunnen zeggen: vier keer gestikt houdt beter, met één minder zou het ook wel kunnen. We hoeven dus niets nieuws te bedenken, we moeten met z'n allen afspreken hoe we deze instrumenten inzetten om de gezamenlijke afspraken te bewaken. En wanneer een partij die afspraken niet nakomt, moeten we die instrumenten ook vol inzetten, anders nemen we onszelf kennelijk niet serieus."

"Geen goede zorg zonder informatiestandaarden"

Volgens Gerritsen en Van Gennip moet in de komende jaren de cruciale stap worden gezet dat ICT-standaarden onderdeel gaan uitmaken van de kwaliteitsstandaarden voor goede zorg. Gerritsen: "We vinden al jaren dat er rondom medicatieverstrekking te veel vermijdbare fouten worden gemaakt. Zorgaanbieders nemen beslissingen zonder dat er een totaaloverzicht is van de medicatie van een patiënt. Een huisarts zou moeten kunnen zeggen: ik weiger om met een ICT-systeem te werken zonder dat er een goede communicatie met het ziekenhuis of de apotheek is, omdat ik dan geen goede zorg volgens mijn beroepsrichtlijnen kan verlenen. Dan heb je geen discussie meer over de noodzaak van ICT-standaarden."