eHealth op de werkvloer: een medicatie overzicht voor Cystic Fibrosis-patiënten en zorgverleners

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging, maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: Hettie Janssens, kinderlongarts in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Cystic Fibrosis, kortweg CF, is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Kinderen worden met deze ziekte geboren, die veroorzaakt wordt door een defect in het gen. Door CF gaat er iets mis met de zouttransport in het lichaam. Die verstoring zorgt ervoor dat er problemen optreden in de organen waar stoffen worden uitgescheiden en slijm gemaakt wordt, oftewel de longen, luchtwegen en het maag-darmkanaal. Dankzij CF groeien kinderen slecht, omdat ze geen alvleeskliersappen kunnen maken en daardoor voedingsmiddelen minder goed opnemen uit hun darmen. Patiënten kunnen vanwege taaislijm ook snel infecties aan de longen krijgen.

Hettie Janssens werkt binnen het CF-centrum, een onderdeel van de longafdeling van het Sophia Kinderziekenhuis. “Cystic Fibrosis, ook wel bekend als CF of taaislijmziekte, is een ziekte die raakt aan veel verschillende zorgdisciplines. Het CF-centrum kun je het beste zien als een multidisciplinair team, bestaande uit specialisten, paramedici en psychologen, die gezamenlijk de zorg van CF-patiënten op zich nemen”, legt Janssens uit.

Gestegen levensverwachting

Het kost veel werk om de conditie van kinderen met CF op peil te houden, vertelt ze. “Dat lukt ons tegenwoordig steeds beter: de levensverwachting is de afgelopen decennia sterk toegenomen. Twintig jaar geleden werden kinderen niet ouder dan achttien jaar, nu is de gemiddelde leeftijd al veertig jaar. We denken dat de kinderen die nu geboren worden al een levensverwachting hebben van rond de vijftig.” Maar een leven met CF is heftig voor een (jonge) patiënt, vertelt de kinderlongarts. “Patiënten slikken veel verschillende medicijnen en moeten regelmatig nog extra antibiotica kuren doen. CF-verpleegkundigen hebben er een dagtaak aan patiënten te begeleiden met hun medicijnen en hun therapietrouw te verbeteren."

"Daarnaast moeten CF-patiënten naar fysiotherapie, om hun longen door lichaamsbeweging in zo goed mogelijke staat te houden. Patiënten krijgen ook te maken met een maag-lever-darmarts en diëtiste. En vanwege de grote impact die CF heeft op het leven van een patiënt en zijn of haar gezin, zijn er ook vaak een psycholoog en of maatschappelijk werker bij betrokken.”

De CF-Medicatie-app bedacht door Hettie Janssens en haar patiënt

Eén van de lastigste dingen van dit uitgebreide zorgpad is volgens Janssens het gebrek aan overzicht. “Je hebt te maken met al die behandelingen, medicijnen en kuren tussendoor, die bovendien regelmatig aan verandering onderhevig zijn. Voor kinderen zelf is het onduidelijk wat ze allemaal precies wel en niet slikken, en de verschillende specialisten en paramedici hebben onderling ook geen overzicht van wat een kind nu gebruikt”, aldus Janssens. “Kinderen zijn dagelijks veel tijd kwijt met hun therapie. Bij sommigen gaat het zo goed, dat je hen er liever niet constant aan wilt herinneren dat ze medicatie moeten slikken – en dus dat ze ziek zijn. Maar dat is voor therapietrouw wel noodzakelijk.”

Idee van een zestienjarige patiënt

Vanuit haar positie als hoofd van het CF-centrum ontstaat bij Janssens het idee voor een app waarmee die problemen getackeld kunnen worden. “Ik zocht een oplossing waarmee patiënten hun ziekte beter kunnen beheren en zorgverleners ook meer overzicht hebben.”

De kinderlongarts loopt een tijd rond met het idee voor haar app en doet zelfs mee met een innovatieprijs, die ze helaas niet wint. Dan raakt ze in gesprek met een zestienjarige patiënt, die aangeeft zelf behoefte te hebben aan een soortgelijke app. “Hij was één van onze minst therapietrouwe patiënten en had zelf het idee dat hij daar met een goede app vast minder last van zou hebben. Dat was voor mij de trigger”, vertelt Janssens. “Als we het met een patiënt samen kunnen oppakken, zodat we ook zijn point of view mee kunnen nemen, dan moeten we dat doen. Zo is de idee voor de uiteindelijke CF-medicatie-app ontstaan.”

In haar zoektocht naar een partij die de app kan financieren, neemt Janssens contact op met een farmaceutisch bedrijf. “Ik zei tegen hen: wij hebben geld nodig voor dit idee, vinden jullie het wat? Zij waren direct enthousiast en hebben het hele project bekostigd.” Zelf had Janssens de app liever eerder zien verschijnen, maar het gehele proces neemt tijd in beslag. “Door alle drukte moest het werken aan de app vrijwel altijd tussen het dagelijkse werk door.”

Jip en Janneke taal

Inmiddels is de CF-medicatie-app al een paar maanden in de lucht. Nu alleen nog geschikt voor iOs, maar de Android versie komt er aan. Een patiënt beheert in de app zijn eigen medicatiedossier, maar kan zijn of haar betrokken zorgverleners autoriseren om ook dit dossier in te zien en zelfs medicatie toe te voegen. “Een zorgverlener die uitgenodigd wordt om samen met de patiënt in de CF-medicatie-app te werken, kan via een web-omgeving medicatie in het overzicht van de patiënt zetten en het medicatiegebruik van de patiënt in de gaten houden.” In de CF-medicatie-app staat per medicijn in begrijpelijke taal omgeschreven wat het medicijn specifiek doet voor CF, welke bijwerkingen het mogelijk heeft en hoe en wanneer het ingenomen dient te worden.

“Patiënten kunnen zelf aangeven op welke tijden ze hun medicijnen moeten slikken en indien gewenst een alert instellen. Dat is een van de punten die we meenamen uit het samen ontwerpen met een ervaringsdeskundige: deze zestienjarige patiënt wilde medicatie herinneringen aan- en uit kunnen zetten zodat hij niet altijd aan zijn ziekte herinnerd werd”, verklaart Janssens. Een dagelijkse herinnering zou voor de therapietrouw beter werken, denkt ze, maar het belangrijkste is dat de app prettig werkt en functioneel is voor de patiënt. Tenslotte kunnen patiënten via de app e-mail berichten sturen aan hun zorgverlener, bijvoorbeeld met vragen over hun medicatie of bijwerkingen.

Een patiënt beheert in de app zijn eigen medicatiedossier

Volgens Jansenss valt of staat het succes van de app met hoe makkelijk en prettig het invullen van medicatie is. “Het moet voor een patiënt niet een al te grote belemmering zijn om persoonlijke medicatiegegevens in de app te zetten, en voor de zorgverlener niet te lastig zijn om dit af en toe te checken.” Volgens de kinderlongarts bestaat het invullen van de medicatie uit een paar handelingen. “Je zoekt de naam van het medicijn op uit een zeer uitgebreide database met CF-medicatie, daarna geef je de dosering aan en op welke dagen en of tijden je het medicijn moet slikken.”

Patiëntenvereniging

De CF-medicatie-app is een product van het farmaceutische bedrijf Novartis geworden. “Gelukkig begreep Novartis wel dat als zij heel prominent hun merk in de app naar voren zouden brengen, dat af zou doen aan de authenticiteit van de app. Uiteindelijk staat zowel medicatie van Novartis als CF-medicatie van andere farmaceutische bedrijven in de app vermeld. Voor Novartis is het ook belangrijk om als bedrijf een dergelijke app te ondersteunen.”

De CF-patiëntenvereniging, die een klankbord boden, is ook betrokken geweest bij de ontwikkeling van de app. En Janssens naam wordt natuurlijk ook genoemd in de applicatie. “Novartis betrekt me erbij en houdt me goed op de hoogte. Op dit moment wordt de app gepresenteerd in andere divisies van het bedrijf en zijn er plannen om de app te vertalen en verder uit te rollen in Europa. De vraag daarbij is of en hoe ik dan nog credits voor het oorspronkelijke idee krijg, maar het is voor mij belangrijker dat iedereen die daar behoefte aan heeft toegang kan krijgen tot de app.”

Auteursrecht

Tijdens de ontwikkeling van de CF-medicatie-app ging Janssens ervan uit dat de app vooral gebruikt zou gaan worden door tieners, maar in de praktijk gebruiken ook veel ouders van jonge kinderen de app. De doelgroep van de app zou volgens haar echter nog groter kunnen zijn. “Mocht er meer geld zijn, dan zou ik de app graag uitbreiden. Bijvoorbeeld met een functie om het effect van medicatie op de gezondheid van een patiënt te registreren of een dagboek-functie waarin patiënten hun symptomen kunnen bijhouden.” De longarts weet dat zulke aanpassingen de applicatie ook ingewikkelder en duurder maken.

Wat begon als een spontaan idee, bleek uiteindelijk een impact te hebben in het kinderziekenhuis. “Ik vond deze app al lastig om te implementeren. Ik had een spontaan idee, belde de farmaceut, zij hebben vervolgens alles betaald en de zaken met de appbouwer geregeld. Daarna ontstonden er in het ziekenhuis ineens discussies over hoe het zit met auteursrecht in de app en kreeg ik te horen dat ik dat had moeten bedenken voordat ik met partners in zee ging.”

Over het ownership van de app bestaat nog wel enige discussie, geeft Janssens aan. “Hoewel iedereen enthousiast is over de app, wil geen van de betrokken partijen de verantwoordelijkheid voor de app op zich nemen. Dit heeft te maken met de verantwoordelijkheid die komt kijken rondom de accuraatheid van de medicatieteksten, maar ook vanwege de hoge kosten verbonden aan het in de lucht houden van de app vanwege de beveiligde service die nodig is om de data op te slaan. We gaan proberen daar nog een overeenkomst over op te stellen, zodat alle partners uiteindelijk tevreden zijn”, licht de kinderlongarts toe.

Alle afleveringen van eHealth op de werkvloer lezen?