Het verbeteren van de digitale uitwisseling van gegevens in de zorg staat hoog op de prioriteitenlijst van Minister Schippers. Maar het valt niet mee om alle betrokken partijen op één lijn te krijgen. Ze vroeg aan Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en eHealth, een advies voor het verbeteren van informatie-uitwisseling. Dat advies werd deze week gepubliceerd, SmartHealth sprak met de auteurs.
Welke rol moet de overheid innemen bij de toepassing van nieuwe digitale zorgtoepassingen, zoals apps, sensoren, en nieuwe cloudtoepassingen om gegevens uit te wisselen tussen zorgverleners onderling en met patiënten? Op die vraag hebben Europese landen afwijkende antwoorden, afhankelijk van hun traditie, politieke klimaat en zorgsysteem. Het beleid van de Nederlandse overheid zou je kunnen samenvatten als voorwaardenscheppend. Het gestrande LSP was het laatste grote overheidsproject op het gebied van zorgtechnologie, minister Schippers vindt dat haar ministerie niet op de stoel van het bedrijfsleven, de verzekeraars en de zorgaanbieders moet gaan zitten.
eHealth doelstellingen van de minister
Dat wil natuurlijk niet zeggen dat er geen beleidsdoelstellingen rond eHealth zijn. In een brief aan de Tweede Kamer formuleerde minister Schippers vorig jaar een drietal eHealth ambities die binnen vijf jaar gerealiseerd zouden moeten zijn voor het grootste deel van alle (chronische) patienten en gezonde burgers: volledige digitale inzage in het eigen dossier, zelfmetingen en online communicatie met dokter of verpleegkundige en massaal gebruik van beeldschermzorg via bijvoorbeeld tablets.
De nieuwe vraag is dan natuurlijk: aan welke knoppen kun je als beleidsmaker draaien om die doelstellingen te bereiken. En in het verlengde daarvan: wat zijn de voornaamste belemmeringen op weg er naartoe?
Informatieberaad moet knopen doorhakken
In een meer recente brief naar de Tweede Kamer constateert de minister dat vooral het gebrek aan zogeheten interoperabiliteit tussen informatiesystemen in de zorg het grootschalig gebruik van eHealth bemoeilijkt. Ziekenhuizen, zorginstellingen of huisartsen gebruiken eigen ICT-systemen die onderling nauwelijks kunnen communiceren. Gebrek aan afspraken dood in de pot voor opschalingDat is de dood in de pot wanneer je slimme nieuwe systemen, bijvoorbeeld een app om je dossier of medicatieoverzicht in te zien, landelijk wilt opschalen.
De minister koos niet voor het dwingend opleggen van ICT-standaarden door VWS maar voor een poldermodel. Het zogeheten Informatieberaad is een zorgbreed, bestuurlijk overleg met de belangrijkste partijen uit dit zorgveld, waaronder vertegenwoordigende organisaties van patiënten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid. Het doel ervan is om regie te voeren over de informatievoorziening in de zorg.
De meningen over de effectiviteit van het Informatieberaad zijn verdeeld. Eindeloos vergaderen tussen koepelbobo’s is een geluid dat je hoort. Maar er zijn ook veel betrokkenen die vinden dat dit soort afspraken alleen gaan werken wanneer ‘het veld’ er achter staat. Wat wel vaststaat: er lijkt nog geen groot gevoel voor urgentie te bestaan bij dit gremium.
Nictiz: vraag om analyse en advies
Het ministerie van VWS vroeg tegelijk ook aan Nictiz, het expertisecentrum voor ICT in de zorg, om een analyse te maken van de huidige stand van zaken van informatie-uitwisseling in de zorg in Nederland, en daarbij ook een advies uit te brengen om de informatie-uitwisseling in de zorg te verbeteren. Daar zou het informatieberaad zijn voordeel mee kunnen doen. Nictiz publiceerde dit advies eerder deze week.
Volgens Johan Krijgsman en Stefan Ottenheijm van Nictiz, de auteurs van het advies, staat de gekozen route van het Informatieberaad niet ter discussie. Ook zij vinden dat een betere informatie-uitwisseling alleen kan worden bereikt als vertegenwoordigers van patiënten, zorgaanbieders, verzekeraars en de overheid volledig aan boord zijn en de gemaakte afspraken willen toepassen.
"Concrete en meetbare doelstellingen"
Hun adviezen hebben twee centrale boodschappen. Aan de ene kant benadrukken ze dat het noodzakelijk is om snel overeenstemming te bereiken over doelstellingen en projecten die tastbaar en meetbaar zijn, en die bovendien op een redelijke termijn kunnen worden gerealiseerd. "Het gevaar is dat discussies in abstracties blijven hangen"
“Het gevaar bestaat dat discussies over complexe thema’s met veel gevoeligheden en veel partijen aan tafel in abstracties blijven hangen”, zegt Krijgsman. Dat is volgens hem begrijpelijk, maar je moet toe naar quick-wins en doelstellingen die helder zijn geformuleerd en bovendien met huidige technologie prima uitvoerbaar zijn.
“Het is ook belangrijk dat het betere niet de vijand van het goede wordt”, meent Krijgsman. “Je kunt beter starten met projecten die uitvoerbaar zijn maar misschien nog niet alle gebieden bestrijken, want gaandeweg leer je in ieder geval ook meer over hoe je het in de toekomst zou willen doen.” Hij vindt de aanbeveling om berichten tussen huisartsen en ziekenhuizen voortaan ook in digitale kopie naar de patiënt te versturen een goed voorbeeld van zo’n quick-win. “Dat past helemaal in het streven om patiënten desgewenst meer regie te geven over zijn of haar gegevens, en is technisch voor elk ziekenhuis uitvoerbaar."
Drukmiddelen om naleving te garanderen
Een tweede rode draad in het advies is de noodzaak dat gemaakte afspraken ook werkelijk worden nageleefd. Daarbij denken Krijgsman en Ottenheijm enerzijds aan toezicht en handhaving waarin de overheid en haar toezichthouders zoals de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Nationale Zorgautoriteit (NZa) een rol spelen, anderzijds aan de invulling van de inkooprol door zorgverzekeraars.
Stefan Ottenheijm geeft bovendien aan dat de ontwikkelingen niet stil staan terwijl het Informatieberaad probeert consensus te bereiken over standaarden. "Te lang wachten beperkt de regierol"
De inzage in het eigen medisch dossier is daarvan een goed voorbeeld. “Er zijn inmiddels al verschillende ziekenhuizen die hun patiënten digitaal beveiligd toegang bieden tot het medisch dossier. Je ziet het ook gebeuren bij GGZ-instellingen en gezondheidscentra. Dat zijn ontwikkelingen die je in ieder geval niet kunt stoppen op formele gronden, bijvoorbeeld omdat een landelijke standaard nog ontbreekt. Zorgverleners en patiënten gaan hier hoe dan ook mee aan de slag, en als je te lang wacht dan komt er steeds minder ruimte om regie te voeren.”
Verlammende privacy-discussie
Krijgsman en Ottenheijm stellen in het advies vast dat “de focus van het zorgveld tot nu toe altijd heeft gelegen op het uitwisselen van informatie tussen zorgprofessionals.” Deze focus op het uitwisselen van informatie over, maar niet met de zorggebruiker, leidt volgens hen vaak tot verlammende discussies over privacy en autorisatie. Krijgsman: “Wanneer je de patiënt zelf centraal stelt in de uitwisseling van diens gegevens, en die ook meer controle en inzicht geeft, hoef je de discussie over autorisatie niet namens de patiënt te voeren.” Volgens Ottenheijm moet er veel meer worden nagedacht over manieren om ook de uitwisseling tussen zorgaanbieders onderling te bevorderen via de route van de patiënt.
Grenzen aan de regie
De Nictiz-medewerkers zijn overigens realistisch over de reikwijdte van de overheid en het Informatieberaad. Door de opkomst van grote internationale marktpartijen en de grotere rol van de zorgconsument bij de keuze van bijvoorbeeld een persoonlijk gezondheidsdossier, kent de regierol van een overheid ook duidelijke grenzen. Ottenheijm: “De manier waarop partijen als Apple, Google of Philips bijvoorbeeld persoonlijke gezondheidsdossiers zullen ontwikkelen, en de keuzes die de consument daarin zal maken, kunnen we vanuit Europa, laat staan Nederland, maar heel beperkt beïnvloeden. Maar dat neemt niet weg dat je met goede, realistische afspraken en standaarden de uitwisselbaarheid van gegevens wel degelijk kunt verbeteren. Als je daar maar niet te lang mee wacht.”
De aanbevelingen:
- De overheid zorgt dat partijen uit het zorgveld gezamenlijk concrete, meetbare doelstellingen vaststellen en afspraken maken over de realisatie daarvan.
- Zorgpartijen nemen de gemaakte afspraken zoveel mogelijk op in richtlijnen, veldnormen en handreikingen. Inkopende en toezichthoudende partijen handhaven deze.
- In 2019 stelt 80% van alle zorgaanbieders de (meest relevante) medische gegevens van patiënten elektronisch beschikbaar voor patiënten.
- Berichten tussen huisartsen en ziekenhuizen dienen in digitale kopie naar de patiënt verstuurd te worden.
- De overheid zorgt voor een landelijk authenticatiemiddel op het juiste betrouwbaarheidsniveau.
- Voorschrijvers van medicatie moeten over een actueel medicatieoverzicht van iedere patiënt beschikken.
- Ziekenhuizen kunnen een patiënt digitaal overdragen naar andere ziekenhuizen en verpleeginstellingen.
- GGZ-aanbieders maken gebruik van eHealth-toepassingen die direct gekoppeld zijn aan hun informatiesysteem.
- Informatie in de bronsystemen van zorgaanbieders wordt vastgelegd met behulp van zorginformatiebouwstenen.
- Gebruikte terminologieën en classificaties in de eerste en tweede lijn worden geharmoniseerd.
- Veelgebruikte terminologie wordt naar voor de patiënt begrijpelijke termen vertaald.
Het gehele advies is te downloaden op de site van Nictiz
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!