eHealth op de werkvloer: app geeft controle over stemmen in het hoofd

In de serie ‘eHealth op de werkvloer’ spreekt SmartHealth met zorgprofessionals die dagelijks te maken hebben met eHealth-toepassingen. Veel van deze technologische innovaties betekenen op papier efficiënter werken, kwaliteitsverbetering of kostenverlaging, maar in de praktijk zijn er vaak genoeg obstakels te overwinnen. Een kwestie van tussen droom en daad? Deze week: David van den Berg, klinisch psycholoog bij Parnassia in Den Haag.

In 2011 doet GGZ-organisatie Parnassia een project waarbij mensen van buiten de GGZ betrokken worden bij het nadenken over problematiek binnen de geestelijke gezondheidszorg. Een groep masterstudenten van de TU Delft krijgt als uitdaging om een product te ontwikkelen dat het herstel van patiënten met een psychose bevordert.

Daarbij worden de studenten met achtergrondinformatie ondersteund door de Parnassia Groep en trekken ze een dag op met een patiënt met psychotische klachten. “Daar zijn een paar hele goede ideeën uit voort gekomen”, vertelt David van den Berg, die de ene helft van de week werkt als klinisch psycholoog en de ander helft werkzaam is als wetenschappelijk onderzoeker. “Uiteindelijk lag één van de ideeën ten grondslag aan wat uiteindelijk de Temstem-app geworden is.”

Temstem is een app die mensen helpt die in of buiten hun hoofd stemmen horen. Met dat concept stapt Van den Berg naar een ontwerpbureau om met hen de vormgeving van de app op te pakken. “Het leuke aan het ontwikkelproces van deze app was de interactie tussen de ontwerpers, de zorgexperts en de cliënten. Bij iedere fase, van het prototype tot het uiteindelijke design, hebben we cliënten die zelf stemmen horen erbij gehaald.” Na iedere versie van de app, zelfs het meest simpele prototype, worden gebruikers aan het werk gezet om de app uit te testen en hun ervaringen te delen.

De drie functies van de app

“De Temstem-app moet in the heat of the moment hulp kunnen bieden zodra een cliënt weer eens last heeft van de pestkoppen in zijn of haar hoofd”, vertelt Van den Berg. “Daarom hebben we ook gekozen voor de app als vorm: zo kan de hulp waar en wanneer dan ook worden ingeschakeld. Bijvoorbeeld in de bus, in de schoolkantine of in de rij bij de kassa.”

De app is gebaseerd op drie werkingsmechanismen. Allereerst is de Temstem-app een zogeheten coping tool. “We weten uit onderzoek dat de meeste stemmenhoorders niet stemmen kunnen horen en tegelijkertijd zelf kunnen praten of taal produceren, al is het zachtjes in jezelf praten. De app maakt gebruik van hele simpele taalspelletjes. Die spelletjes hebben als functie dat ze tijdelijk de stemmen even blokkeren. Dat heeft als neveneffect dat gebruikers het gevoel hebben voor het eerst wat controle te hebben over die stemmen in hun hoofd. We weten ook dat hoe meer controle men heeft over die stemmen, hoe minder last cliënten er van hebben”, verklaart Van den Berg.

De tweede functie van de app is het bekrachtigen van de gebruikers. “Gebruikers van de app krijgen regelmatig te horen dat ze goed bezig zijn, een kanjer zijn, de controle hebben of veilig zijn. Dat is hard nodig, want de meeste stemmenhoorders hebben last van een zeer negatief zelfbeeld. De ene stemhoorder hoort bedreigende stemmen en voelt zich angstig of machteloos, de ander hoort beledigende stemmen die hem of haar een negatief gevoel over zichzelf geven. Dat werkt natuurlijk alleen maar als je het zelf ook gelooft, daar gaat het dan ook vaak mis.”

De Temstem app van de Parnassia Groep in actie

De derde functie van de app is van therapeutische aard op de lange termijn en wordt momenteel onderzocht. “Stemmen zijn als het ware auditieve herinneringen die zich aan je opdringen. Wat wij vermoeden is dat als je een cliënt vraagt actief terug te denken aan zijn of haar stemmen en wij de cliënt ondertussen afleiden met bijvoorbeeld een spelletje, de stemmen minder levendig en emotioneel worden bij een deel van de gebruikers. We hebben sterke vermoedens dat deze hypothese klopt, dus zijn we nu bezig met een wetenschappelijk onderzoek om dit te toetsen.”

Geen medische context

Ondanks de positieve geluiden over de helende werking van de app, blijven Van den Berg en zijn collega’s weg van de term ‘medisch hulpmiddel’. “We hebben er discussie over gehad: moeten we een disclaimer op de app zetten?”, verklaart Van den Berg. “Maar goed, het zijn in feite gewoon taalspelletjes. We hebben dus bewust iedere zweem van medische context weggelaten. Het is de verantwoordelijkheid van de gebruiker om met de app aan de slag te gaan, zelfs al gebeurt dat op aanraden van een therapeut of verpleegkundige.”

Inmiddels is de app ruim 4500 keer gedownload. Van den Berg hoort regelmatig positieve geluiden van gebruikers. “Ik heb mailtjes ontvangen van mensen die aangaven dat de stemmen na het gebruik van de app zijn verminderd of zelfs verdwenen. Hoewel het wetenschappelijk gezien aannemelijk is dat gebruikers dit ervaren, gaan we nu met tachtig proefpersonen een grote studie doen om te toetsen of de Temstem-app daadwerkelijk stemmen horen kan doen verminderen.” Ondertussen wordt er ook nog verder geklust aan de app. “We hebben weer wat geld om wat kleine aanpassingen te doen en de app nog verder te verbeteren. De nieuwe app moet na de zomer klaar zijn. In die versie gaan we ook aan gebruikers vragen of we hun data anoniem mogen opslaan. Dat is voor onze onderzoeken natuurlijk super relevant.”

Research budget

De app is in eerste instantie gefinancierd vanuit het innovatiefonds van de Parnassia Groep. “De Parnassia Groep investeert als de grootste GGZ-instelling van Nederland relatief veel geld in innovatie. We zien preventie en het bevorderen van psychologisch welzijn als onze taak. Daarmee hoeft dan ook niet per se geld verdiend te worden. Ik ben blij dat we de Temstem-app gratis online mochten zetten.” Ondanks de krimpende budgetten heeft de Parnassia Groep zelfs geld vrijgemaakt voor het wetenschappelijke onderzoek dat Van den Berg en zijn collega’s gaan doen naar de Temstem-app. “Het is een veelbelovende app en wij hadden een goed verhaal plus een voorstel hoe we relatief goedkoop ons onderzoek in kunnen steken. Dat speelde vast mee”, aldus Van Den Berg.

Vanwege het grote netwerk in de GGZ van de Parnassia Groep wordt de app inmiddels ook al door veel therapeuten, verpleegkundigen en psychiaters gebruikt. “De app past goed bij de eerste fase van therapie. Een therapeut kan zijn of haar cliënt aanraden de app zelf te downloaden, zodat zo iemand in ieder geval controle krijgt op de stemmen. Dat is een belangrijk opstapje voor therapie. Onlangs vertelde een psychiater me nog dat hij de app had voorgeschreven aan een cliënt die al drieëntwintig jaar stemmen in haar hoofd hoorde. Na het gebruik van de app waren de stemmen weg.”

Alle afleveringen van eHealth op de werkvloer lezen?