Dat een patiënt eigenlijk elektronisch toegang moet hebben tot al zijn of haar medische data is een idee met een lange incubatietijd. Iedereen vindt dat het moet, maar hoe je het voor elkaar moet krijgen is grotendeels nog de vraag. Natuurlijk: de academische ziekenhuizen en een paar vooruitgeschoven gezondheidheidscentra lopen voor de muziek uit. Van een grootschalige beschikbaarheid is echter nog lang geen sprake.
Toch moeten alle ziekenhuizen, gezondheidscentra en huisartsen die nu aan het nadenken zijn over een patiëntportaal (de Haarlemmerolie voor online patiëntparticipatie) nog eens goed nadenken. Dat portaal zou namelijk wel eens verouderd kunnen zijn op de dag dat je het introduceert. Niet omdat de patiënt zijn data niet wil inzien, maar omdat hij die gegevens wil bekijken met zijn eigen apps of online omgeving, en niet die van de dokter.
Consument meet meer en vaker
De start van deze ontwikkeling komt uit een hoek die veel zorgaanbieders niet verwachten. Deze week schrijven we over een aantal zorginstellingen die gebruik gaan maken van gegevens die de consument zelf bijhoudt, zoals het aantal gezette stappen of het dagelijks verorberde aantal kilocalorieën. Die consument doet dat steeds vaker met activity trackers en handige apps of online dashboards. Leveranciers als Fitbit, Withings, RunKeeper en MyFitnessPal hebben hun apps en software in de afgelopen jaren steeds beter en gebruiksvriendelijker gemaakt. Ze kunnen dat ook, want ze beschikken over tientallen miljoenen dollars aan durfkapitaal en een grote staf voor software en research. En Apple is nog maar net uit de startblokken vertrokken op het gebied van de zorg.
Apple Watch: fitness en gezondheidsfuncties voor de consument
Steeds meer professionals in de zorg begrijpen dat het zinloos is om de concurrentie aan te gaan met deze consumenten-gedreven ondernemingen. Wanneer een ziekenhuis voor een zelfmanagement programma de dagelijkse hoeveelheid beweging van diabetespatiënten wil monitoren, is het zelf bouwen van een eigen fitnessportaal wel het stomste dat je kunt doen. Dat is bijna hetzelfde als wanneer je zelf een tekstverwerker of een spreadsheet laat ontwikkelen, omdat je als zorggroep toch wel hele specifieke eisen hebt. Of dat je zelf een sociaal netwerk laat bouwen. Zelfs Hyves bleek uiteindelijk te klein om van Facebook te kunnen winnen.
Patiënt werkt graag met eigen apps
De patiënt kan allerlei gegevens dus supergemakkelijk bijhouden met de apps en de software van Garmin, Fitbit, Apple en anderen. Het enige wat je als zorgaanbieder hoeft te doen, is ervoor te zorgen dat je met een koppeling de relevante gegevens overhaalt naar je elektronisch patiëntendossier of eventueel het individueel zorgplan. Alle grote fitness-platformen beschikken over zo’n koppeling, en Nederlandse leveranciers als ENOVATION en Winvision gebruiken die koppelingen al om data van gebruikers in systemen van zorgverleners op te slaan.
Je gaat ook zelf geen tekstverwerker of een spreadsheet ontwikkelen, omdat je als zorggroep toch wel hele specifieke eisen hebt
De vraag is alleen of zorgaanbieders met zo’n koppeling eigenlijk niet een paard van Troje in huis halen. In eerste instantie bevinden alle belangrijke patiëntengegevens zich nog in het systeem van het ziekenhuis of de huisarts. De patiënt mag zelf alleen wat informatie aanleveren over dagelijks gezette stappen of gewicht (via een slimme weegschaal met Bluetooth natuurlijk). En in de ogen van de meeste dokters zijn dat ook eigenlijk geen echte medische gegevens, maar eerder aanvullende data. Nuttig, maar niet noodzakelijk, en klinisch niet relevant.
The times they are a-changing
De zorgconsument zal in de komende jaren echter kunnen beschikken over een groeiend aantal trackers en apparaten om zelf vitale functies bij te houden. Vandaag de dag is het 24 uur per dag bijhouden van je hartslag nog bijzonder, maar wanneer we eenmaal bij de tweede generatie van de Apple Watch zijn is iemand die zijn of haar hartslag niet bijhoudt net zo’n uitzondering als iemand zonder smartphone nu. Datzelfde geldt voor bloeddruk. Of kijk eens naar de nieuwe apps en platformen voor het bijhouden van je bloedsuikerspiegel, bijvoorbeeld van Dario of Glooko. Mooi vormgegeven, eenvoudig te gebruiken en volkomen geïntegreerd in de moderne online ecosystemen voor fitness en gezondheid. En met steeds meer en betere diagnostische functies.
De Fitbit Charge HR en Surge meten 24 uur je hartslag
Je moet dan als ziekenhuis wel echt van goeden huize komen wanneer je denkt dat je met je eigen COPD, trombose of diabetes-portaal (met handig dagboek!) kunt concurreren met een sector waarin keiharde internationale competitie ervoor zorgt dat producten elke maand beter worden. Let’s face it: veel van die zelfgemaakte hobbyproducten zijn goed bedoeld, maar hebben de look and feel van Internet uit de jaren negentig.
Veel van die goedbedoelde producten hebben de look and feel van Internet uit de jaren negentig
En tegelijk zie je dat de Fitbits en Apples hun domein uitbreiden van simpel stappentellen naar hart, longen, bloed en andere vitale functies. Allemaal in die fijne, gebruiksvriendelijke omgevingen waarin het gemak voor de consument centraal staat, omdat je anders de oorlog verliest. Jammer dat die software nog niet altijd in het Nederlands beschikbaar is, maar dat is eerder een kwestie van maanden dan van jaren.
EPD is niet de spil van het universum
De conclusie is onvermijdelijk. Veel zorgaanbieders denken nog dat het eigen elektronisch patiëntendossier de spil van het universum is. In die visie betekent het delen van patiëntgegevens dat je een bultje boven op je systeem bouwt en dat een patiëntportaal noemt. En wanneer de patiënt zelf gegevens wil aanleveren, dan is daar heel misschien ook wel een plekje voor in dat portaal.
Maar de realiteit is dat consumenten en patiënten er steeds meer aan gewend raken om niet alleen stappen en gewicht, maar ook andere gegevens over hun gezondheid bij te houden in de apps en software van Fitbit, Apple, Samsung en anderen. En op den duur, en dat punt is niet eens zo ver weg, zal het mechanisme omdraaien. De patiënt zal zich afvragen: waarom kan ik al mijn medische gegevens eigenlijk niet opslaan in de app of online dashboard waarmee ik zo prettig werk? Ik vind het prima dat ik allerlei gegevens doorstuur naar het systeem van de huisarts, maar waarom kan ik die laatste labuitslagen van de huisarts niet automatisch overhalen naar mijn eigen systeem?
Niet alleen stappen, maar ook glucose en bloeddruk in Fitbit dashboard
Liever een API dan een portaal
In Amerika gebeurde deze maand iets dat deze trend loepzuiver illustreert. Amerikaanse zorgaanbieders krijgen in het kader van het zogeheten Meaningful Use programma subsidie wanneer ze investeren in ICT. De overheid stelde tot nu toe wel als voorwaarde dat ziekenhuizen dan wel een patiëntenportaal moeten hebben waarmee patiënten hun data kunnen inzien. Volgend jaar gaat fase 3 van dit programma van start, en in de voorlopige richtlijnen lijkt zo’n portaal niet langer verplicht te zullen zijn. Wat wel verplicht wordt is een zogeheten API, een koppeling waarmee zorgaanbieders medische gegevens veilig kunnen aanbieden aan anderen, bijvoorbeeld de software waarmee een patiënt graag werkt.
Lees even mee met wat de Amerikaanse zorgautoriteiten zeggen in hun voorstel: “Vanuit het perspectief van de patiënt, betekent een koppeling dat die patiënt zelf kan beslissen op welke manier en met welke software hij of zij de eigen medische gegevens op de voor hem of haar meest waardevolle manier kan ontvangen en bekijken”.
Power to the people
Die Amerikanen zien het natuurlijk goed. Stel dat je als patiënt te maken hebt met een ziekenhuis, een huisarts en de trombosedienst. Met een beetje pech zou je dan met drie portalen en drie logins te maken krijgen, en nog maar moeten afwachten hoe gebruiksvriendelijk die systemen zijn. Het ligt dan veel meer voor de hand om via koppelingen alle gegevens te kunnen bekijken in de app of online omgeving die je het prettigst vindt werken.
Natuurlijk zijn er nog veel privacy en databeveiligings-uitdagingen die goed moeten worden opgelost. Fouten in glucose of andere bloedwaarden kunnen fataal zijn. Maar eigenlijk is deze ontwikkeling een enorme stap op weg naar de veelal met de mond beleden patient empowerment. Waar bevlogen Health 2.0 of 3.0 voorstanders in de afgelopen jaren alleen van konden dromen, gaat met de hulp van Apple, Samsung, Fitbit en Microsoft nu wel lukken. De zorgconsument zal steeds vaker zelf bepalen (en betalen) hoe hij of zij medische gegevens wil bewaren en bekijken. Er is geen weg terug.
wellicht ook interessant
Hier hoop ik op. Ik mag als dokter i.o. Al elke dag met de IT systemen van het ziekenhuis werken. Ik hoop dat mij dit als patiënt bespaard blijft.
leuk artikel maar ik denk dat er nog een tussenstap zal zijn namelijk een portaal van portalen.... Pazio is hier al verrassend ver mee, er zijn steeds meer zorgaanbieder bij aangesloten. Het biedt ook het voordeel van een standaard interface voor bijv. het maken van aan afspraak enz.
Leuk artikel, inspirerend en uitdagend ! Ik reageer daarom graag even. Het EPD is duidelijk een idee van de vorige eeuw. Het lijkt beter om terug naar de tekentafel te gaan en daarbij de in het artikel genoemde elementen mee te nemen. Ik zou graag willen toevoegen dat er drie andere aspecten van belang lijken voor dit nieuwe ontwerp. Dit is ten eerste de behoefte om diverse soorten gegevens op te slaan, die iets zeggen over de geschiedenis en het dagelijkse leven van de betreffende persoon, zowel wat betreft gezondheid als wat betreft ziekte. Dit geeft natuurlijk ook een completer beeld, voor de persoon zelf en voor de aangesloten derden. Verder is de behoefte ontstaan om zelfgemaakte bio-data op te slaan, te integreren en te verrijken met andere data en om dit te delen met derden. Dit maken en verzamelen van data over jezelf is tegenwoordig een stuk makkelijker, vanwege de goede kwaliteit en beschikbaar zijn van goede sensors en (gratis) software. De volgende stap is natuurlijk het vormen van een markt voor deze bio-data, waarin consumenten op basis van de marktprijs kunnen beslissen of ze ‘hun’ data wel of niet ter beschikking stellen en aan wie. Zoals bekend is deze markt en wordt hierin veel data doorverkocht (o.a. door bedrijven als Whatsapp), maar deze markt is niet direct toegankelijk voor de consument. Ten slotte moeten we onderkennen dat er door de consument van nu totaal anders tegen privacy aangekeken wordt. Dit heeft ook met het tweede punt te maken. Als de consument inkomen kan genereren door zijn bio-data te delen, dan is het beter dat de consument zelf de afweging maakt of het voordeel voldoende opweegt tegen het mogelijke nadeel vanwege het verlies van privacy. Het is onhandig en in mijn ogen onmogelijk dat de wetgever of een logge bureacratische organisatie dit doet c.q. steeds deze afweging maakt. Dit probleem verklaart ook denk ik een deel van de problemen rondom het EPD. De enorme populariteit van social media laat zien dat privacy voor de meeste mensen geen rol meer speelt. De huidige wetgeving en de uitgangspunten van EPD houden hier geen rekening mee. Dit betekent dat de adoptie van het huidige EPD moeilijk gaat worden (de consument ziet geen voordelen, de wetgeving beperkt mogelijkheden voor echt interessante functionaiteit) en de business case (grote investeringen kunnen niet worden terugverdiend) slecht. Wat mij betreft is het tijd voor het project ‘Persoonlijk Bio-data Dossier’ (PBD), als alternatief voor het EPD, waarin deze ideeën verder kunnen worden uitgewerkt. Voorstel: nader uit te werken in de Start-up Delta, onder toezicht van mevrouw Neelie Kroes.