Kanker.nl moet versnippering van online informatie tegengaan

We zijn een jaar verder sinds SmartHealth Bartho Hengst interviewde over het online patiëntenplatform Kanker.nl. Het landschap van informatiesites over kanker lijkt vandaag de dag nog steeds versnipperd, maar Kanker.nl heeft een duidelijk doel. De projectfase is voorbij, nu gaat het team aan de slag om de site nog groter, beter en bekender te maken. Anna spreekt met Mies van Eenbergen, teamleider informatie, over de doelstellingen van het afgelopen jaar en de plannen voor volgend jaar.

Kanker.nl wordt in 2011 met (financiële) hulp van partners als KWF, IKNL en de patiëntenbeweging Leven met Kanker ontwikkeld. Het initiatief is gericht op het verbeteren van de digitale informatievoorziening aan patiënten, om uiteindelijk de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De website biedt betrouwbare medische informatie, discussiegroepen, blogs en is daarnaast een platform voor (ex)kankerpatiënten en mensen die op welke manier dan ook geconfronteerd worden met deze ziekte.

Eén van de harde doelstellingen voor de zomer van 2014 was 10.000 profielen op Kanker.nl. Met ruim 7000 profielen eind 2014 is dat doel niet gehaald, maar Mies van Eenbergen is allesbehalve ontevreden.

“Het is heel moeilijk om voorspellingen te doen over hoe een publiek zich gaat gedragen. Er zijn geen gegevens over hoeveel kankerpatiënten behoefte hebben om ervaringen te delen via in het internet en in hoeverre zij bereid zijn om hun gegevens te delen.” Met 100.000 kankerpatiënten zou 10.000 (10%) wel een realistische schatting kunnen zijn, meent Van Eenbergen. “Maar minstens 60.000 van die 100.000 patiënten zijn boven de 65. Dat soort zaken moet je ook in je schatting meenemen.”

Een levendige community

En ‘slechts’ 7000 profielen zegt volgens Van Eenbergen ook niet alles. “Kanker.nl trekt dagelijks tussen de 8000 en 10.000 bezoekers. Er zijn veel meer mensen die alleen lezen, dan mensen die echt actief zijn op de website. Daarnaast hebben we ruim 300 bloggers die met enige regelmaat over hun ervaringen, ideeën en gevoelens schrijven op de website. We hadden nooit verwacht dat we bloggers zouden krijgen, maar dat aantal zegt wel iets over de ambities en behoeftes van deze patiënten.” Naast de blogs heeft Kanker.nl een levendige community. Dat is grotendeels te danken aan de moderatoren, meent Van Eenbergen. “Per groep hebben we zo’n twee à drie moderators die actief vragen stellen, gesprekken op gang houden en patiënten in discussies betrekken.”

Aan promotie doet Kanker.nl nog steeds weinig. “We hebben daar in eerste instantie mee gewacht omdat we lange tijd nog niet helemaal tevreden waren over de content. De bibliotheek, waar patiënten terecht kunnen voor informatie over hun ziekte, was nog onvoldoende geactualiseerd. Daar hebben we het afgelopen jaar flinke stappen in gezet. We zijn nu op het punt gekomen dat we langzaam meer de publiciteit opzoeken.”

“Voor ons is het erg belangrijk dat Kanker.nl door artsen geadopteerd gaan worden. Eén manier om dat te bereiken is ziekenhuizen en zorgverleners benaderen en hen over ons platform vertellen. Als patiënten van hun zorgverlener over het platform horen, zullen ze eerder beseffen dat het echt safe is en er hopelijk dan ook sneller gebruik van maken.”

Een netwerk van experts

In de nieuwe content-plannen voor de website spelen artsen en zorgverleners een belangrijkere rol. “We zijn de afgelopen maanden bezig geweest met het opbouwen van een netwerk van referenten. Dat betekent dat wanneer wij schrijven over een operatie bij dikkedarmkanker, we ook een chirurg die gespecialiseerd is in die operaties vragen om inhoudelijke informatie en feedback.”

“We vinden het belangrijk om zorgverleners dichtbij ons te halen, en de interactie tussen patiënt en zorgverlener zichtbaarder maken op Kanker.nl”, zegt Van Eenbergen. Naast de referenties van experts zijn we daarom begonnen met een pilot waarin gebruikers online vragen kunnen stellen aan zorgverleners. We zijn met vijf onderwerpen begonnen waarbinnen patiënten bijvoorbeeld aan een psychosociaal hulpverlener vragen kunnen stellen. Het is tot nu toe een kleine groep patiënten die de vragen stelt, maar de vragen en antwoorden worden vervolgens door andere bezoekers wel heel veel gelezen.”

Een gesprek tussen een patiënt en een zorgverlener op Kanker.nl

De pilot met zorgverleners is dankzij het succes nog een maand verlengd, daarna gaan Van Eenbergen en haar collega’s de patiënten en zorgverleners bevragen over hun ervaringen. “Ik ben er nog steeds van onder de indruk dat er genoeg deskundigen zijn die zonder betaling bereid zijn om elke dag of week vragen te beantwoorden op Kanker.nl. Het liefst willen we uiteindelijk per onderwerp één of twee deskundigen inzetten. Maar daarvoor moeten we eerst weten hoeveel tijd het kost om een vraag te beantwoorden en of we dit nog steeds voor niks kunnen blijven doen met externen.”

Informatie over ruim 70 soorten kanker

Een andere grote verandering op de website ten opzichte van vorig jaar is de toegenomen hoeveelheid informatie. “Kanker.nl werkt samen met partners die ons allemaal losse informatie over verschillende kankersoorten aanleveren.

Wij hebben al deze informatie samengebracht. Samen met KWF hebben we in eerste instantie de bibliotheek aangevuld met iets van veertig kankersoorten. Inmiddels is er informatie over ruim zeventig soorten kanker te vinden.” Naast deze informatie kunnen patiënten ook in de bibliotheek van Kanker.nl terecht voor informatie over klinische onderzoeken op het gebied van kanker. “Die informatie stond eerst op een aparte website, kankeronderzoek.info. Nu kunnen patiënten ook op onze website zien in welke ziekenhuizen trials zijn waar ze eventueel aan mee kunnen doen.”

Ook startte Kanker.nl het afgelopen jaar met een patiëntenpanel. “We hebben aan al onze deelnemers gevraagd of we ze mogen benaderen met vragen. Inmiddels hebben ruim 700 patiënten zich daarvoor opgegeven. Zo’n twee keer per maand sturen wij een selectie patiënten, bijvoorbeeld op basis van geslacht, leeftijd of kankersoort, een korte vragenlijst toe.”

Neem bijvoorbeeld een onderwerp zoals medische behandelingen in het buitenland. “Dat is best een lastig onderwerp, omdat er veel patiënten zijn die hopen in het buitenland eventuele genezing te vinden. Wij weten dat je daar heel terughoudend in moet zijn. We hadden daar een artikel over geschreven, maar besloten het onderwerp op het laatste moment toch nog voor te leggen aan het panel. Uiteindelijk hebben we van 150 patiënten reacties gehad. Die reacties hebben we vervolgens weer meegenomen in de uiteindelijke tekst.”

Versnipperd landschap

Het beeld dat het landschap van informatievoorziening over kanker online vrij versnipperd is, herkent Van Eenbergen wel. “Ziekenhuizen publiceren informatie over kanker, verschillende (patiënten)organisaties bieden informatie aan en er zijn af en toe ook patiënten zelf die websites in het leven roepen. Wij hebben met Kanker.nl geprobeerd om die versnippering tegen te gaan en de patiënt via één loket te bedienen. Daarom werken we samen met de grootste Nederlandse organisaties en zijn we ook met andere landelijke organisaties nog in gesprek.”

De bibliotheek van Kanker.nl

Tenslotte: hoe zit het met de andere doelstellingen van 2013, zoals het aanbieden van oncologische apps en het koppelen met persoonlijke gezondheidsdossiers? “Met die twee specifieke voorbeelden houden we ons nog steeds bezig, maar er is toch minder ontwikkeling in het veld dan Bartho aanvankelijk dacht. Er zijn nog niet zoveel oncologie apps, zeker niet voor algemeen gebruik (dus niet verbonden aan één specifiek ziekenhuis, red.). Dat geldt ook voor de persoonlijke gezondheidsdossiers die er nu al zijn. Hoewel Kanker.nl als platform wel is ingericht om te delen, zijn er nog niet zoveel toepassingen waar we dat ook daadwerkelijk mee kunnen doen.”

Geen jonge start-up

Kanker.nl is nog steeds gratis voor gebruikers en moet dat ook te allen tijden blijven. Hoewel Bartho Hengst in 2013 aangaf dat Kanker.nl wel naar verdienmodellen aan het zoeken was, staat die zoektocht op dit moment op een laag pitje. “Onze partners, KWF, IKNL en de patiëntenbeweging Leven met Kanker willen nog steeds hun financiële bijdragen blijven leveren. Over andere verdienmodellen zijn we nog steeds aan het nadenken.

De organisatie inrichten en de content actualiseren zijn zaken die gewoon tijd kosten. We zijn geen groep jonge ondernemers, geen start-up waarin je kunt zeggen ‘we willen zus of zo, trekken even 24 uur door en de dag erna is het er’”, legt Van Eenbergen uit. “Wij moeten onze teksten voorleggen aan medisch specialisten. Sommigen reageren binnen één dag, andere binnen drie dagen of drie maanden. Daarnaast kunnen wij ons geen ‘fouten’ permitteren. Dat geldt ook voor onze partners. KWF wordt als landelijke organisatie door iedereen op de vingers gekeken. Die zorgvuldigheid staat me aan, maar dat werkt natuurlijk wel vertragend.”

Kanker.nl in 2015

Kanker.nl is ruim vier jaar geleden begonnen. “De projectfase is inmiddels voorbij. We zijn nu de laatste losse eindjes aan elkaar aan het knopen en de plannen voor volgend jaar aan het maken.”

Inhoudelijk gezien zit Kanker.nl op een goede koers, meent Van Eenbergen. “We zouden alleen graag nog meer informatie over behandelingen willen opnemen in de bibliotheek, zodat Kanker.nl ook een rol kan spelen bij shared decision making.” En zorgverleners gaan in 2015 dus een belangrijkere rol spelen op de website.

“Vragen kunnen stellen is één deel, maar we hopen dat zorgverleners zelf ook actief mee gaan doen aan discussies en hun patiënten zullen wijzen op Kanker.nl.”

Volgens Van Eenbergen is het in ieder geval een goed teken dat de drie organisaties die Kanker.nl financieel mogelijk maken nog steeds volledig achter de website staan. “We merken dat Kanker.nl echt onderdeel uitmaakt van die organisaties.”