NPCF: er blijven drie of vier digitale gezondheidsdossiers over

Elke Nederlander heeft een eigen persoonlijk gezondheidsdossier (pgd) in 2020. In dat dossier zit medische en persoonlijke informatie, en de patiënt bepaalt welke informatie hij met wie deelt. Dat was de boodschap die Wilna Wind, bestuurder van de patiëntenfederatie NPCF, gisteren benadrukte op een symposium over de snelle ontwikkelingen op de markt voor pgd's.

Zorgaanbieders en softwareleveranciers zitten namelijk niet stil en bieden inmiddels een veelheid van producten aan die kenmerken van een online persoonlijk dossier hebben. Ziekenhuizen, verzekeraars, huisartsen, gezondheidscentra en commerciële aanbieders bieden online omgevingen om persoonlijke medische gegevens op te slaan, te beheren, te delen en in te zien - bedoeld zowel voor patiënten als voor gezonde zorgconsumenten. Sommige van die online omgevingen zijn beperkt tot een bepaald ziektebeeld of een sector, zoals de geestelijke gezondheidszorg of ketenzorg voor chronisch zieken door gezondheidscentra. En zoals in elke snel groeiende markt is er sprake van kaf en koren, en is nog lang niet duidelijk waar consumenten en zorgaanbieders nu écht op wachten.

De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) startte daarom het project PGD Kader 2020, samen met artsenorganisatie KNMG en de zorgverzekeraars (Zorgverzekeraars Nederland), met als doel om de ontwikkeling en opschaling van pgd’s in Nederland 'te faciliteren en te versnellen'. NPCF ontving hiervoor van het Innovatiefonds Verzekeraars een subsidie van een half miljoen euro. In het kader van dit project onderzocht de federatie ook bestaande pgd's.

De centrale boodschap van dit onderzoek is dat een succesvolle, grootschalige implementatie van een pgd alleen kan lukken wanneer zowel de gebruiker, de zorgverlener en de investeerder er voordeel van hebben. "Het pgd is er om gezondheidsinformatie te verzamelen en te beheren. Het moet veilig zijn in het gebruik en het moet gezondheidsinformatie kunnen uitwisselen met zorgverleners of anderen. Alleen een pgd dat aan al die voorwaarden voldoet is een goed persoonlijk gezondsheidsdossier."

NPCF: geen softwareontwikkelaar

Wind benadrukte dat de NPCF zelf geen dossier gaat ontwikkelen, omdat er al genoeg initiatieven zijn. Eigenlijk zijn er al te veel, lijkt een conclusie, omdat veel van de huidige implementaties te kleinschalig zijn en een duurzaam verdienmodel missen. Zij verwacht dan ook dat er op termijn misschien maar "drie of vier goede digitale gezondheidsdossiers beschikbaar komen voor de inwoners van Nederland."

Na HealthVault komt Microsoft nu met een nieuwe mHealth toepassing

De NPCF maakte gisteren een aantal bevindingen van een vergelijkende studie naar Nederlandse en buitenlandse pgd's openbaar. Daarbij werd gekeken naar aspecten die de volwassenheid van dergelijke systemen aangeven, zoals de waarde voor de burger, de zorgaanbieder en de investeerder, maar ook randvoorwaarden zoals de beveiliging, het gebruiksgemak en de koppelingen met andere systemen. Buitenlandse systemen uit andere Europese landen en de Verenigde Staten scoren inmiddels volgens de onderzoekers ruim op voldoende veel van deze punten. Er is al veel ontwikkeld, en sommige van die systemen zouden ook in ons land een rol kunnen gaan spelen.

Nederlandse systemen: grote verscheidenheid, rijp en groen

De Nederlandse systemen die in het onderzoek zijn betrokken kunnen niet over één kam worden gescheerd. Sommigen zijn vanaf het begin ontwikkeld als pgd, andere systemen zijn ontwikkeld als zelfzorgplatform of in eerste instantie bedoeld voor onderzoek.

Over de hele linie scoren de Nederlandse systemen op alle punten substantieel slechter dan de onderzochte buitenlandse systemen. Patient1, Mijn Gezondheid Platform, Karify en Portavita krijgen de hoogste scores.
Het bepalen van de waarde voor de burger blijft daarbij overigens natuurlijk een subjectieve exercitie. Er zijn wel interviews geweest met de ontwikkelaars van de dossiers, maar de opstellers van het rapport geven toe dat het overzicht een inschatting ("onze inschatting") is van de score voor de diverse criteria.

Veelheid van systemen met verschillende achtergronden

Aanbevelingen: verdienmodel, koppelingen en wellness

De onderzoekers doen ook een aantal aanbevelingen die ontwikkelaars van pgd's ter harte zouden moeten nemen. Zo zullen die op zoek moeten gaan naar nieuwe businessmodellen. Subsidies lopen niet eeuwig. Pgd's die zijn ontwikkeld vanuit zelfzorg en zelfmanagement, zoals Mijn Gezondheid Platform, hebben doorgaans al wel een verdienmodel, omdat zij deel (gaan) uitmaken van de reguliere inkoop en bekostiging. Maar de onderzoekers wijzen als voorbeeld op de commerciële mogelijkheden die buitenlandse leveranciers aanboren. Ook samenwerking met aanbieders als Apple, Google of Samsung is een optie.

Aanbieders van pgd's zouden ook verder moeten kijken dan de medische zorg. Leveranciers als MapMyFitness, MyFitnessPal en Runkeeper zijn succesvol met wellness- en fitness-apps en online toepassingen, en leveren daardoor wel direct een zichtbare meerwaarde op voor de gebruiker. Het combineren van medische informatie en informatie over fitness, voeding of sport zou wel eens tot een massale adoptie kunnen leiden, vermoeden de opstellers van het rapport.

Voedings- en sportapps: fitness en wellness als toegevoegde waarde?

Daarnaast kan het volgens de onderzoekers niet genoeg worden gezegd dat een eenvoudige, veilige uitwisseling van gegevens met landelijke dekking een cruciale randvoorwaarde is. Huidige systemen zijn nog te eenkennig en gesloten, bijvoorbeeld omdat ze slechts gericht zijn op één diagnose of omdat koppelingen met systemen van andere leveranciers ontbreken.

Zonder goede uitwisseling van informatie is het bovendien moeilijk om meerwaarde voor zorgprofessionals te realiseren, omdat het gevaar bestaat dat zo'n systeem juist meer in plaats van minder werkt oplevert. Een succesvol pgd moet in ieder geval een goede en brede dossierfunctie bevatten, die zich niet tot 'één zorgaanbieder, één ziektebeeld of één verzekeraar' beperkt. Een pgd moet juist de plek zijn waar de burger, wanneer die dat wenst, alle gegevens die hij of zij belangrijk vindt kan verzamelen.

De aanwezige leveranciers zullen er in ieder geval notie hebben genomen van de voorspelling dat er geen twintig winnaars uit de bus gaan komen in de strijd die in de komende jaren gaat losbarsten om de gunst van de burger en de zorgaanbieder. Voorlopig zien ze zichzelf waarschijnlijk allemaal nog als kanshebber voor de top-drie.