Aanstaande dinsdag beslist de Eerste Kamer of Minister Schippers kan doorgaan met haar plannen om in 2014 één site te maken waar zorgconsumenten actuele en complete informatie kunnen vinden over de kwaliteit van zorg. Daarmee zou ze iets klaarspelen wat haar twee voorgangers Hans Hoogervorst en Ab Klink wel toegezegd, maar niet gerealiseerd hebben. Daarvoor moet de Eerste Kamer eerst wetsvoorstel 33.243 goedkeuren: de Wet Cliëntenrechten Zorg. Dit voorstel, dat eerder dit jaar door de Tweede Kamer al is aangenomen, voorziet onder meer in de oprichting van een nieuw Kwaliteitsinstituut. Zolang die wet niet is aangenomen, maakte Schippers bij de begrotingsbespreking vorige maand duidelijk, kan ze niet vooruit: “Het Kwaliteitsinstituut kan eenvoudigweg niet full swing van start zonder dat de Eerste Kamer zich hierover positief heeft uitgesproken.”
Het wetsvoorstel dat nu voorligt is het resultaat van meer dan drie jaar politiek sleutelen. Uit de correspondentie tussen Eerste én Tweede kamerleden en de minister blijkt dat ook insiders regelmatig de weg kwijt zijn in de revisies. Is het nu Zorginstituut of Kwaliteitsinstituut? Wat is de samenhang tussen de verschillende deelwetten? Kunt u ons een organogram toesturen?
Maar twee cruciale artikelen in deze wet moeten garanderen dat de minister in 2014 wél vaart kan maken
Resultaat van meer dan drie jaar politiek sleutelen
met een versie van kiesbeter.nl die veel meer inzicht geeft in de kwaliteit van zorgverleners. Wat is er nodig om zorgconsumenten transparant te informeren over de kwaliteit van zorg? Op de eerste plaats moeten er objectieve richtlijnen zijn die vastleggen welke zorg gepast is en hoe je kwaliteit meet, of, om het met de minister te zeggen, dat er “heldere afspraken bestaan over wat goede zorg is bij een bepaalde zorgvraag”.
De wet waarover aanstaande dinsdag wordt gestemd geeft aan het Kwaliteitsinstituut de taak om niet alleen een register bij te houden van die richtlijnen per beroepsgroep, maar ook de macht om zelf een standaard voor te stellen wanneer de beroepsgroep in kwestie niet thuis geeft, of een standaard van onvoldoende kwaliteit heeft. Een ander belangrijk artikel in het wetsvoorstel maakt het voor zorgaanbieders verplicht om informatie aan te leveren over de geleverde zorg volgens de specificaties van de standaard voor die beroepsgroep.
Zonder wet geen doorzettingsmacht
In politiek jargon leveren die twee nieuwe wetsartikelen ‘doorzettingsmacht’: wanneer de beroepsorganisaties en de zorgaanbieders zelf de gewenste transparantie niet leveren, dan kan het Kwaliteitsinstituut ze de arm op de rug draaien. In die sfeer willen het Instituut en de minister het overigens (nog) niet trekken.
Voor een buitenstaander lijkt het misschien vreemd dat het Kwaliteitsinstituut al is opgericht en een website heeft. Dat vonden VVD-senatoren ook, en ze maakten bij de minister schriftelijk bezwaar dat al is begonnen met de opbouw van het instituut voordat de wetgeving is afgerond.
Maar, zo antwoordde de minister, om vaart te houden is er alvast begonnen met voorbereidende werkzaamheden. Dat is zacht uitgedrukt. Sinds 2012 heeft het ministerie een groot aantal organisaties die zich bezighouden met de kwaliteit van zorg opgedoekt als zelfstandig orgaan en ondergebracht bij het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Het wettelijk nog op te richten Kwaliteitsinstituut wordt namelijk een onderdeel van dit CVZ, en een aantal medewerkers van opgeheven andere instituten bivakkeert inmiddels bij het CVZ.
Complexiteit groot, daadkracht minder
Op de websites van organisaties als Zichtbare Zorg, Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden, het Centrum Klantervaring Zorg, de Regieraad Kwaliteit van Zorg en Kiesbeter.nl meldt men de bezoekers al geruime dat de activiteiten zijn gestopt of overgedragen aan het Kwaliteitsinstituut.
Dat het die organisaties klaarblijkelijk niet gelukt is om zorgconsumenten op één punt goede en betrouwbare informatie te bieden heeft niet aan de budgetten gelegen. Het programma Zichtbare Zorg kreeg van de minister volgens de Rekenkamer van 2008 tot en met 2012 minimaal 31 miljoen euro, maar de rekenmeesters stelden begin dit jaar vast dat de ministers van VWS er niet in geslaagd zijn om zodanig transparante informatie te bieden dat de patiënt de informatie echt kan gebruiken voor zijn keuze, en de Inspectie voor de Gezondheidszorg deze kan gebruiken voor het toezicht.
Schippers spreekt overigens officieel niet van een ‘vroege dood’ van de nu opgeheven organisaties, maar van een bundeling van initiatieven onder de vleugels van het Kwaliteitsinstituut. Ze geeft
Zichtbare Zorg kreeg van 2008 tot en met 2012 minimaal 31 miljoen euro
ook aan dat de eerdere aanpak te versnipperd was over de eerstelijns zorg, de langdurige zorg en de specialistische zorg. Maar Haagse insiders weten dat de frustratie over de geringe daadkracht enerzijds en de complexiteit van de al wel opgetuigde kwaliteitssystemen groot is.
Kortom: er wordt veel verwacht van het Kwaliteitsinstituut. De minister is duidelijk in haar ambities. In een recente brief naar de Tweede Kamer schreef ze: “Het toekomstige Kwaliteitsinstituut gaat op de nieuwe website van Kiesbeter de lekenversies van richtlijnen publiceren en dit verbinden aan welke aanbieders deze vormen van zorg leveren en hoe deze aanbieders presteren. Daarmee wordt de relevante informatie op een eenduidige, laagdrempelige en betrouwbare plek voor iedereen beschikbaar. Ik stel me zo voor dat een hulpverlener een cliënt ook attendeert op deze website zodat de cliënt de mogelijkheid heeft om thuis alles nog eens rustig na te lezen.”
Een mooie ambitie, maar tussen droom en daad staan in dit geval niet alleen letterlijk wetten in de weg, maar vooral praktische bezwaren. Het is bepaald niet zo dat er geen professionele richtlijnen zijn voor ziekenhuizen, verzorgingstehuizen, aandoeningen of beroepsgroepen van bijvoorbeeld medisch specialisten. Integendeel. Neem bijvoorbeeld de site van De Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten, een samenwerkingsverband van de 29 wetenschappelijke verenigingen medisch specialistische zorg in Nederland. Deze database biedt vele richtlijnen en normen voor een groot aantal aandoeningen, operaties of therapieën.
Maar met een medische kwaliteitsstandaard beschik je nog niet vanzelf over goede informatie voor de zorgconsument. Gebruiken alle zorgaanbieders die je op een site wilt vergelijken bijvoorbeeld wel dezelfde standaard? Sommige standaarden zijn breed geaccepteerd, voor andere vakgebieden is er nog veel versnippering. De professionele standaarden zijn daarnaast niet één-op-één bruikbaar voor informatievoorziening aan consumenten.
Voorsegmentsvitrectomie bedoelt u?
Neem een veel voorkomende ingreep als een staaroperatie. De consument vraagt zich af: hoe vaak gaat dit fout in een bepaald ziekenhuis en bij een bepaalde oogarts in dat ziekenhuis. Die consument leest op een voorlichtingssite: Percentage cataractoperaties waarbij peroperatief een voorsegmentsvitrectomie is verricht: 0,12 %. Wat betekent dit? Het gaat hier om een complicatie die kan optreden bij een staaroperatie. Je moet dan wel weten dat deze kwaliteitsindicator volgens ervaren oogartsen écht aangeeft aan hoe kundig het operatieteam is en hoe ervaren de chirurg. En je wil eigenlijk ook weten wat de spreiding is: als je kunt kiezen tussen oogartsen bij wie dit in 0,22 procent van de operaties voorkomt en een maatschap bij wie het in 8,4 procent van de gevallen voorkomt, dan lijkt de keuze snel gemaakt. Op een ideale kiesbeter.nl zou je die percentages eenvoudig moeten kunnen sorteren, eigenlijk net als het aantal sterren op een reviewsite voor hotels, zeggen bijvoorbeeld consumentenorganisaties.
Maar dan moeten die oogartsen, oogklinieken en ziekenhuizen vanzelfsprekend wél eerlijk en volgens dezelfde systematiek gegevens aanleveren. Een
“Iedereen binnen de maatschap en het ziekenhuis weet echt wel wie de tienen zijn en wie de zesjes zijn”
lastige vraag daarbij is nog of je dat op het niveau van de individuele chirurg zou willen weten. “Iedereen binnen de maatschap en een ziekenhuis weet echt wel wie de tienen zijn en wie de zesjes zijn”, hoor je bijvoorbeeld in kringen van verzekeraars. “Maar ze moeten het toch samen doen, en niemand zit erop te wachten dat alle patiënten per se door die éne arts geholpen willen worden. Dat is niet praktisch, dus krijg je die cijfers niet.” Bij het verschil tussen een zes of een zeven maakt het inderdaad misschien niet zo veel uit, maar de zorgconsument zou waarschijnlijk wel graag weten wie de tweeën en drieën scoort. Typisch een beslissing die uiteindelijk op het bordje van het Kwaliteitsinstituut komt.
Objectieve vergelijking
Een andere veel gehoorde tegenwerping tegen het al te openbaar maken van kwaliteitsinformatie is dat je wel zeker moet weten dat je zorgaanbieders onderling ook echt objectief kunt vergelijken. Het bekende voorbeeld is hier de chirurg die toch opereert bij patiënten waar zijn collega’s niet verder mee durven, en daarmee in sommige gevallen toch goede resultaten boekt, maar gemiddeld hogere sterftecijfers heeft. Of het ziekenhuis in een wijk met een gemiddeld veel oudere populatie dan andere ziekenhuizen.
Goed eten, een bushalte voor de deur en de mogelijkheid om je huisdier te houden
De opstellers van kwaliteitsindicatoren proberen met behulp van ingewikkelde formules deze verschillen in zogeheten case-mixes glad te strijken. Dat is echter niet altijd even gemakkelijk. Nog zo'n punt is het belang van softe indicatoren. Goed eten, een bushalte voor de deur en de mogelijkheid om je huisdier te houden kunnen voor toekomstige bewoners van verzorgingstehuizen van minstens net zo'n groot belang zijn als het percentage val-incidenten. Maar welke daarvan neem je mee in een richtlijn?
Voordat Edith Schippers haar ambitie van een meer transparante, voor zorgconsumenten begrijpelijker kiesbeter.nl kan realiseren, zal het Kwaliteitsinstituut dus orde moeten scheppen in de honderden nu al beschikbare standaarden en richtlijnen, bjvoorbeeld uit het inmiddels dus gestopte programma Zichtbare Zorg. Het Instituut moet daarover overeenstemming moeten bereiken met alle betrokkenen: zorginstellingen, de inspectie en indirect ook de zorgverzekeraars. Daarnaast moet het instituut die richtlijnen vertalen in voor de zorgconsument begrijpelijke indicatoren, en tegelijk klaarspelen dat alle zorgaanbieders hun informatie ook op één plek en tijdig aanbieden.
Om die zorgaanbieders mee te krijgen moeten in ieder geval nog enkele stevige weerstanden worden weggenomen. Het CVZ/Kwaliteitsinstituut heeft afgelopen jaar een concept toetsingskader voor medische standaarden en meetinstrumenten ontwikkeld en om de mening van het veld gevraagd. De landelijke artsenfederatie KNMG, en zij niet alleen, gaf in een reactie aan beducht te zijn voor een enorme bureaucratie, gezien de zeer gedetailleerde verantwoording die wordt gevraagd. Schippers erkent dat gevaar, want liet later weten dat de regering het CVZ heeft gevraagd om het wiel niet opnieuw uit te vinden.
Wat is een professionele standaard?
Een ander punt dat in de afgelopen maanden regelmatig aan de orde kwam is de vraag of het Kwaliteitsinstituut de autonomie van de puur medisch-inhoudelijk zorgstandaard niet gaat aantasten. Moet de overheid zich hier zo direct mee bezighouden? Daarbij draait het dan om de uitleg van de term professionele standaard. In de optiek van de minister moeten bij de opzet van die standaard alle partijen betrokken worden. Immers: voor de verzekeraar is een professionele standaard relevant voor de zorginkoop. En burgers hebben volgens die minister eveneens een belangrijke rol in de beoordeling van wat goede zorg is. De afgelopen jaren hebben aangetoond dat het niet eenvoudig is om kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen waar alle partijen zich in kunnen vinden. De minister vindt overigens dat "de vrijheid van medisch handelen op grond van wetenschappelijke of vakinhoudelijke gronden niet door politieke beïnvloeding mag worden gestuurd". Maar niet alle leden van de Eerste Kamer zijn er gerust op dat die onafhankelijkheid van het Kwaliteitsinstituut voldoende is gewaarborgd.
Diana Delnoij, die inmiddels al actief is als hoofd van het Kwaliteitsinstituut, zal er haar handen aan vol hebben. En zonder de ‘doorzettingsmacht’ van een wettelijk mandaat lijkt het een onmogelijke missie. Minister Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn zullen volgende week dus met gekruiste vingers afwachten of de Eerste Kamer zich loyaal gedraagt of roet in het eten strooit.
Lees ook: Blog: Mijn vrouw is geen oogarts, maar toch
Lees ook: Blog: Liever een hork van een neurochirurg dan een lieve beginner?
Jan, dank je wel voor een ontzettend helder, objectief stuk! Je maakt de haken en ogen goed duidelijk, en plaatst het kwaliteitsinstituut goed binnen het wettelijke kader. Dank daarvoor!