Het Longfonds: betrek patiënten bij de ontwikkeling van eHealth

eHealth is niet alleen voor beleidsmakers en zorgverleners een punt waar over nagedacht wordt, het staat ook steeds vaker op de prioriteiten- en to-do lijstjes van patiëntenorganisaties. Medisch technologisch of mobiele diensten, toepassingen of producten waar ‘hun’ patiënten profijt van kunnen hebben, maken steeds vaker deel uit van de zorg. SmartHealth spreekt met Benjamin van Wijngaarden, projectmanager eHealth bij het Longfonds.

Benjamin van Wijngaarden

“Hoe kunnen we de kwaliteit van eHealth initiatieven voor de patiënt verbeteren, daar gaat het om”, vertelt van Wijngaarden. Hij is projectmanager bij het Longfonds (voorheen het Astma Fonds), een fonds dat strijdt voor gezonde longen en tegen longziekten. “Eigenlijk zijn we pas sinds een half jaar echt actief bezig met eHealth. Wij zijn er van overtuigd dat iemand met een longziekte soms beter geholpen kan worden door online zorg. Maar er liggen ook duidelijke uitdagingen en daar gaan wij mee aan de slag.”

Het Longfonds neemt bewust geen ontwikkelaars- of financieringsrol op zich. “Wij maken zelf geen producten, omdat we geloven dat er genoeg capaciteit in de markt is om producten op te leveren. De kennis en capaciteit om eHealth succesvol te ontwikkelen ligt bij zorg- en marktpartijen.  

 Maar er is wel een duidelijke rol voor ons weggelegd in het onderzoeken, verwerken en stimuleren van patiënten perspectief binnen eHealth toepassingen.” Patiënten worden immers soms pas laat in de ontwikkeling van een app, website of portaal betrokken, gaat van Wijngaarden verder. "Wij geloven dat het van groot belang is om patiënten bij het ontwikkelingsproces te betrekken, omdat zij degene zijn die uiteindelijk met de producten moeten werken. Als patiënten er tevreden mee zijn, dan kan er pas echt draagkracht aan gegeven worden.”

Long apps testen

Maar hoe gaat dat dan in zijn werk? Sinds een half jaar werkt het Longfonds samen met enkele fabrikanten en ontwikkelaars van apps; ze zorgen vanuit het fonds voor een deskundige inbreng vanuit patiënt perspectief. Mensen met een longziekte hebben immers zelf de meeste ervaring en kunnen de ontwikkelingen zelf het best beoordelen. Die kennis wordt vervolgens ingezet om eHealth toepassingen te testen. “We hebben momenteel nog niet echt een vaste testgroep, alleen enkele patiënten die vrijwillig voor ons apps hebben getest. Ik hoop dat we over een jaar wel echt een vast groepje mensen hebben die zich met eHealth en de toepassing en het gebruik ervan bezig houden, zodat we daarin echt met elkaar kunnen optrekken.”

Een concreet voorbeeld van een onderzoek dat het Longfonds deed, was het testen van vijf verschillende apps onder ruim 95 patiënten.

90 mensen thuis, en vijf mensen op locatie waarbij het Longfonds live mee keek hoe zij de app toepasten. De vijf apps die getest werden waren Cyberpoli, MijnAstma, Longpas, Longmagazine en Luchtpunt. De apps kregen een cijfer op basis van inhoud en gebruiksgemak, waarbij onder andere werd gekeken naar hoe handig de apps zijn in te passen in het dagelijks leven van patiënten.

De meeste apps kregen een goed cijfer, maar uit de beoordelingen komt ook scepsis naar voren. Via de app Cyberpoli kun je bijvoorbeeld vragen stellen aan deskundigen; “Dat zou ik zelf nooit doen. Hoe weet ik dat het echt een arts is die antwoord geeft? Het zou ook de secretaresse kunnen zijn”, verklaart een patiënt. Die sceptische houding herkent van Wijngaarden wel. “Mensen lezen inmiddels steeds vaker over eHealth en medische apps, maar de drempel om het zelf te gaan gebruiken ligt toch nog wat hoger.” Echt leeftijdsgebonden is dit volgens van Wijngaarden niet. “Het excuus dat ouderen niet goed met websites of tablets om kunnen gaan, is wat mij betreft alweer wat achterhaald. Dat kunnen de meeste namelijk best. Wel zien we verschil bij astma apps, omdat astma een ziekte is waar ook veel kinderen al vanaf zeer jonge leeftijd last van hebben. Zij zijn over het algemeen al meer met technologie en gadgets bezig, dus gebruiken zij vanzelfsprekend ook meer apps.”

Drempel om eHealth te gebruiken verlagen

Een actief partnerschap tussen patiënt en zorgverleners, met een sterke regierol vanuit de patiënt, daar richt het Longfonds zich op. Maar het gaat daarbij niet alleen maar om apps. “We zijn met apps begonnen omdat we dit een toegankelijke manier van eHealth vinden. Mensen zijn er al mee bekend, ze hebben hun smartphones vol staan met allerhande applicaties. Omdat ze er in het dagelijks leven dus al veel mee werken, leek ons de drempel om ook medische apps te gaan gebruiken lager. Apps die de kwaliteit van het leven van patiënten verbeteren, vormen een interessante uitdaging. Maar we zijn beslist ook aan het kijken naar andere eHealth toepassingen, zoals patiëntportalen. We zijn eigenlijk pas net begonnen, maar de markt is groot en groeit alsmaar door.”

Het Longfonds werkt aan bewustwording en bekendheid van eHealth. Onder andere door de eigen onderzoeken, de publicaties die daar uit volgen en de informatie het fonds erover publiceert op de website. Zo had het ledenmagazine LONGWIJZER afgelopen september een eHealth katern. Daarnaast is er op de website van het Longfonds een heuse eHealth visie te vinden, die het standpunt van het Longfonds over eHealth duidelijk maakt.

Daarin staat ook dat het Longfonds werkt aan een checklist voor eHealth. “Dat klopt, maar dat staat nog in de kinderschoenen. De aanleiding voor de checklist is onder andere de vragen die leven over privacy. Die twijfels willen we wegnemen, we willen inzichtelijk maken hoe een app met privacy omgaat. Wat gebeurt er met jouw data, wie is de eigenaar, blijft het van jezelf? Dat zijn vragen die natuurlijk bij meer eHealth toepassingen spelen onder mensen. Enerzijds merk je dat mensen over het algemeen vrij gemakkelijk zijn met het delen van hun gegevens online, maar als het gaat om medische informatie, dan zijn mensen logischerwijs nog terughoudender. Het Longfonds gaat niet werken met een keurmerk voor eHealth toepassingen. We vinden een overzicht waarin specifieke zaken als privacy aspecten van een eHealth toepassingen besproken worden wel noodzakelijk.”

De markt kan groter en groter worden

Zoals gezegd zijn patiënten nog weleens sceptisch als het gaat om eHealth. Het idee dat eHealth misschien een verplichte handeling gaat worden, is volgens van Wijngaarden een bron van zorg. “Er zijn genoeg patiënten die best eens willen proberen om met eHealth te werken. en daar ook mee blijven werken als het goed bevalt. Maar er zijn er ook veel die stellig zeggen: zodra eHealth om wat voor reden dan ook verplicht worden, willen wij er niets mee te maken hebben.”

Binnen het Longfonds is er momenteel geen potje voor eHealth onderzoek, daarvoor is het project eHealth binnen het fonds nu nog te klein. “Maar als eHealth als medische behandeling groeit, dan wordt het voor ons ook interessanter om onderzoek te financieren. Van Wijngaarden gelooft in de toegevoegde waarde van eHealth toepassingen bij patiënten met longziekten. Zolang patiënten bij het ontwikkeling van eHealth betrokken blijven en het patiëntperspectief centraal blijft staan, kan de markt alleen nog maar groter worden.