Happi app: app voor en door HIV-patiënten is vernieuwd

Internisten Guido van den Berk en Joop Arends, beiden werkzaam op de HIV-poli in het OLVG ziekenhuis in Amsterdam, zetten een stichting op om een app speciaal voor HIV-patiënten te ontwikkelen. De Happi app is beschikbaar sinds 2016, maar werd onlangs vernieuwd. Met feedback van patiënten komen de makers van Happi nu met een verbeterde app met nieuwe informatie en een koppeling tussen het EPD van het OLVG-ziekenhuis.

“HIV is een virus dat de afweercellen in het lichaam afbreekt. In de jaren negentig gingen patiënten die het HIV-virus hadden opgelopen massaal dood aan aids. Sinds eind jaren negentig weten we hoe we het virus met medicatie kunnen onderdrukken”, zegt Guido van den Berk, internist en HIV-behandelaar in het OLVG (Amsterdam).

“Patiënten met HIV slikten jarenlang zo’n 18 pillen per dag, met bijwerkingen als misselijkheid en braken. Gelukkig zijn HIV-medicijnen steeds beter te verdragen, en lukt het steeds beter om virus te onderdrukken. Tegenwoordig kunnen mensen met HIV een stuk ouder worden dan vijftien jaar geleden. Wel leidt het slikken van HIV- medicijnen en ouder worden tot steeds meer co-morbiditieit, dus patiënten die naast HIV ook bijvoorbeeld diabetes of hart- en vaatziekten krijgen”, aldus de internist.

Belangrijk bij patiënten met HIV is dat medicatie regelmatig ingenomen moet worden. Het virus kan resistent worden als medicatie niet goed geslikt wordt, en daarom is therapietrouw enorm belangrijk. “Zo ontstond het idee voor de Happi app in 2016: we wilden een digitaal hulpmiddel voor medicatie-herinneringen”, zegt internist en HIV-behandelaar Joop Arends. In die eerste versie van Happi – ‘de naam komt van health en app’ – konden gebruikers een medicatie-overzicht bijhouden, meer informatie opzoeken en hun gesprekken met artsen opnemen. Ook bood de app een functie om het inname schema aan te passen als patiënten door reizen met tijdsverschil te maken kregen.

Groen, oranje of rood

Tijdens een symposium over innovatie in de HIV-zorg kregen de bedenkers van Happi veel waardevolle feedback van HIV-patiënten. “Patiënten gaven aan geen lijstje met waardes te willen, maar context en persoonlijke informatie. Ze wilden zien wanneer hun gezondheid en bloedwaardes verbeterden of verslechterden, en weten wat ze zelf kunnen doen daaraan.”

Met die input werd de Happi 2.0 versie gelanceerd, met twee grote verbeteringen. Patiënten met HIV moeten regelmatig een bloedonderzoek doen. Voorheen kregen ze die labwaardes telefonisch door, of sinds kort in het patiëntenportaal van het ziekenhuis. “In de app hebben we ruim twintig parameters uit bloedonderzoek vertaalt naar begrijpelijke overzichten. De Happi app geeft de metingen uit het bloedonderzoek een groen, oranje of rood kenmerk mee. De uitslag betekent dus niet alleen: je bloed is goed, maar patiënten kunnen specifieker zien welke waardes beter of slechter zijn, en actie ondernemen.”

Ook nieuw is de koppeling tussen het elektronische patiëntendossier van het OLVG, Epic en de app. Labwaardes vanuit het patiëntendossier van het ziekenhuis worden daardoor automatisch in de app opgenomen. Ook afspraken met het ziekenhuis en vragenlijsten die patiënten regelmatig moeten invullen voorafgaand aan een consult, staan nu in Happi.

MedMij kickstart

Op verschillende plekken in Nederland richt het MedMij-programma kickstartomgevingen in, waar zorgaanbieders en patiënten testen met digitaal gegevens uitwisselen. In Groningen liep een proef om zelfgemeten data van diabetes-patiënten in het huisartsendossier te krijgen. Ook het OLVG en Happi zijn een van de kickstarter projecten van MedMij, vertelt project-coördinator Daan Jansen.

“Een belangrijk uitgangspunt van de stichting is dat de app voor alle patiënten toegankelijk moet zijn en bij voorkeur met een directe koppeling met het ziekenhuis-informatiesysteem. Ons voornemen is om na het OLVG ook een koppeling te maken met andere HIV-behandelcentra in Nederland. Daarom zijn we aangesloten bij MedMij als kickstart-omgeving, om generieke koppeling mee op te zetten waar andere centra ook mee kunnen werken.” Bij het OLVG werd FHIR ingezet om uitwisseling met Happi te realiseren.

Tijd besparen

“Door die koppeling met Epic komen de vragenlijsten die patiënten doorlopen in de app ook in het elektronisch patiëntendossier van de internist”, zegt Van den Berk. “Dat scheelt ook op de poli een hoop tijd. Voorheen stuurden we die vragenlijst per mail. De dokterassistenten waren dagelijks bezig om te kijken of ze labwaarden en vragenlijsten hadden ontvangen voordat patiënten op een afspraak kwamen. Maar als de patiënt een afspraak verzette, kon de vragenlijst bijvoorbeeld niet mee verplaatsen. Ook moesten patiënten alle onderwerpen in de vragenlijst invullen voorheen. In de app kunnen gebruikers ervoor kiezen om alleen een deel van de vragenlijst te doen, gegevens op te slaan en later de rest van de vragenlijst in te vullen.” Werken met de Happi app is niet alleen efficiënter, maar vooral een stuk patiëntvriendelijker, aldus de internist.

De app is beschikbaar in het Nederland en in het Engels. Er zijn in Nederland naar schatting zo’n 16.000 patiënten met HIV. De afdeling in het OLVG ziekenhuis behandelt zo’n 3500 patiënten, schat internist Van den Berk, en inmiddels zijn er al honderden downloads van de vernieuwde app.

Neutrale uitstraling

Stelt het feit dat het om HIV-patiënten gaat nog andere eisen aan de app of beveiliging? Dat niet, zeggen Arends en Van den Berk: de beveiliging van de app is goed geregeld. Wel is voor het ontwerp voor een neutrale uitstraling gekozen: gebruikers krijgen niet opeens een melding op hun homescreen dat het tijd is hun HIV-medicatie te nemen. “Ook moeten Happi-gebruikers een code invoeren om de app te gebruiken. Wanneer mensen hun mobieltje verliezen, lopen ze zo niet opeens het risico dat hun medische gegevens op straat liggen”, aldus Van den Berk.

Die neutrale uitstraling levert de gezondheidsapp ook nog een ander voordeel op: de makers van Happi denken dat de functies van de app ook geschikt is voor patiënten met andere aandoeningen, zoals eczeem of de ziekte van Crohn. “De functies die Happi nu biedt zou je ook met andere informatie kunnen vullen.” Happi kan nog even vooruit: door het innovatiefonds van Zilveren Kruis en twee farmaceuten is er budget om drie jaar vooruit te kunnen.

“We zijn aan het onderzoeken of er andere manieren zijn om de app kostendekkend te maken. De app is gratis, maar er komen natuurlijk wel kosten bij kijken voor doorontwikkeling, ontwerp, servers en dataopslag. Een van de theoretische mogelijkheden is om data van gebruikers – alleen met hun toestemming – in te zetten voor onderzoek en verwerking. Maar als er in de toekomst al patiëntendata gebruikt worden, dan alleen met als doel om de zorg voor HIV-patiënten te verbeteren”, aldus Van den Berk.