Wil de Tweede Kamer meer of minder regie rond digitale gegevensuitwisseling?

Het gaat in Nederland nog steeds niet goed met de uitwisseling van medische gegevens van patiënten tussen zorgaanbieders onderling. Huisartsen en medisch specialisten gebruiken verschillende afspraken en systemen, die maar moeizaam met elkaar communiceren, zo stelt Nictiz al jaren achtereen vast in zijn eHealth monitor. Ook patiënten ondervinden zelf hoe moeilijk het is om hun labuitslagen, medicatie of MRI-scan digitaal van het ene naar het andere ziekenhuis te verhuizen.

Het ministerie van VWS heeft als initiatiefnemer van het zogeheten Informatieberaad een ambitieuze doelstelling neergelegd. Over anderhalf jaar moeten zorgverleners de gegevens die nodig zijn voor goede zorg en behandeling van een patiënt digitaal, gestandaardiseerd, beveiligd en met toestemming van de patiënt overdragen aan andere betrokken zorgverleners. Diverse politieke partijen ontvingen in de afgelopen periode signalen van hun achterban dat die doelstelling met het huidige tempo van de ontwikkelingen niet haalbaar is. En daarmee was het logisch dat onderwerpen als het Informatieberaad, het Landelijk Schakelpunt (LSP) en het MedMij programma op de agenda van recente kamervergaderingen stonden.

Maar in de Tweede Kamer is er rond het thema digitale gegevensuitwisseling een aanzienlijk vernieuwde ploeg aan het werk. Dat geldt niet alleen voor het duo Volksgezondheids-ministers De Jonge en Bruins, maar ook voor hun debat-partners: de zorgwoordvoerders van de diverse fracties. Het is dus geen wonder dat het soms leek alsof bewindslieden en kamerleden de vele debatten, wetten, moties en nota’s van de afgelopen acht jaar niet gezien, gelezen of gehoord hadden, en ze op de diverse dossiers weer terug bij start waren.

Slingerbeweging

Een aantal kamerleden diende rond het thema digitale gegevensuitwisseling moties in, waarvan een aantal afgelopen week na stemming daadwerkelijk is aangenomen. De meest opvallende daarvan was echter een motie die op de valreep toch niet werd ingediend door de regeringspartijen (minus de Christenunie). Die motie stelt vast dat het met de digitale uitwisseling van gegevens tussen zorgaanbieders in Nederland niet snel genoeg gaat. Daarom wordt in die motie aan de regering gevraagd “regie te nemen en tevens te onderzoeken of het mogelijk is een wettelijke basis te creëren voor het verplichten van een goede, verantwoorde en veilige elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders.”

Secretaris-generaal Erik Gerritsen: weinig geloof in wettelijke dwang (foto: HIMMS)

Die motie is, juist van de regeringspartijen, opvallend. Allereerst omdat het huidige beleid van het ministerie van VWS - belichaamd door secretaris-generaal Erik Gerritsen - wars is van wettelijke dwang als middel om zorgaanbieders beter te laten communiceren. VWS gelooft in polderen en doorzettingsmacht die voortkomt uit consensus bij alle partijen. De motie is ook saillant, omdat de vorige minister Edith Schippers, toen ze die regierol vroeg (met het Landelijk Schakelpunt), in 2011 de deksel op de neus kreeg. Onder druk van de Eerste Kamer werd de regering gedwongen afstand te nemen van een centrale regierol voor de overheid bij de uitwisseling van medische gegevens. Minister Bruins laat in een recente brief aan de Tweede Kamer weten dat hij (of zijn ambtenaren) dit onderkennen, want hij schrijft daarin:

“De Eerste Kamer heeft het wetsvoorstel dat voorzag in een verplichte aansluiting door zorgverleners bij de landelijke infrastructuur (Kamerstuk 31 466) – het Landelijk SchakelPunt (LSP) – in april 2011 verworpen.”

Regie! Regie!

Vanwaar dus opeens die roep om regie? In zijn repliek bevestigde minister Bruins dat er voor huisartsen, ziekenhuizen en ander zorgaanbieders geen wettelijke stok achter de deur bestaat om ze te dwingen betrouwbaar, veilig en efficiënt gegevens uit te wisselen. Bruins: ”Op basis van de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens zijn zorgaanbieders al wettelijk verplicht om, als zij gegevens elektronisch uitwisselen, dat veilig en verantwoord te doen aan de hand van concrete normen. Dat zegt nog niets over wat er precies wordt uitgewisseld en dát er ook elektronisch wordt uitgewisseld als dat nodig is."

Kortom: zorgaanbieders mogen helemaal zelf weten waarover en met wie ze digitaal willen communiceren. 

De indieners van de motie leven kennelijk in de veronderstelling dat een wettelijke plicht - hoe die er dan ook zou uitzien - het probleem van slechte informatieuitwisseling tussen zorgprofessionals zou oplossen.

De tekst van de motie suggereert eveneens dat de nu gekozen route, polderen met alle artsenkoepels en andere stakeholders in het zogeheten Informatieberaad, voor de indieners te langzaam gaat. Die angst bleek eveneens uit een andere motie (Ellemeet, Groenlinks) die wél werd ingediend en werd aangenomen. Deze motie constaterende “dat verschillende veldpartijen zich zorgen maken over de voortgang” en verzoekt de regering in kaart te brengen of de doelstellingen van het Informatieberaad voldoende en in samenhang wordt opgepakt en geconcretiseerd. De motie verzoekt de regering ook bij gebleken onvoldoende voortgang regie te nemen en te bevorderen dat zorgverleners per 1 januari 2020 in staat zijn gegevens uit te wisselen. Hier is de regierol dus nog optioneel: alleen wanneer het Informatieberaad te weinig resultaten boekt, moet de minister actie ondernemen. Minister Bruins zegde laconiek toe dat hij hierover, alsmede over een aantal andere moties, uiterlijk eind dit jaar een brief naar de kamerleden zal sturen om ze te informeren over de tot nu toe behaalde voortgang van het Informatieberaad.

MedMij: niet alleen met het LSP

Een motie van Femke Van Kooten-Arissen (PvdD) kreeg, ook tot haar eigen verbazing, unanieme steun van de Tweede Kamer. Zij maakt zich zorgen over het feit dat het MedMij programma een richting zou inslaan waarbij burgers alleen via het Landelijk Schakelpunt van de verzekeraars hun medische gegevens kunnen ophalen in hun eigen apps of online omgevingen. MedMij is een initiatief dat spelregels opstelt over communicatie van zorggegevens naar patiënten via Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO’s) die gekoppeld worden aan de uitwisselingssystemen die zorgaanbieders gebruiken.

Femke Van Kooten-Arissen (PvdD)

Op basis van het afsprakenstelsel dat MedMij tot nu toe heeft ontwikkeld is zo’n koppeling met het LSP niet verplicht. Maar je snapt wel waar de achterdocht van Van Kooten-Arissen vandaan komt. Zowel het LSP als MedMij worden voor een groot deel door de zorgverzekeraars betaald. De zogeheten PROVES proof-of-concept van MedMij wordt samen met verzekeraars ontwikkeld, en VZVZ, de beheersorganisatie voor het LSP, zal een servicedesk voor MedMij gaan opzetten. Daarom wil Van Kooten-Arissen (gesteund door haar 149 collega’s) dat de regering “actief gaat bevorderen” dat MedMij ook zonder het LSP kan werken, zodat burgers hun eigen persoonlijke gezondheids-apps direct op de systemen van hun huisarts of ziekenhuis kunnen aansluiten, ook wanneer ze geen toestemming hebben gegeven voor het delen van hun data via het LSP.

De unanieme steun is op zich niet verbazingwekkend, omdat vorige en huidige bewindslieden, regeringspartijen en oppositie en de MedMij organisatie zich ver willen houden van het idee dat de overheid met een actieve regie het LSP wil promoten. De motie moet waarschijnlijk meer gezien worden als een signaal naar VWS en MedMij: we houden jullie in de gaten wanneer het LSP een voorkeursbehandeling krijgt.

Breed geformuleerde intenties

In het overleg werd duidelijk dat Minister Bruins (door af te wijken van het script dat zijn ambtenaren vast hadden opgesteld) van ver moeten komen wanneer het over zaken als het LSP, MedMij en PGO’s gaat.

Je medische gegevens ook zonder LSP opvragen?

Van Kooten-Arissen had bijvoorbeeld gevraagd of de minister niet vond dat “het LSP nu een marktmonopolie heeft en dat het in stand wordt gehouden door de zorgverzekeraars vanwege het simpele feit dat het LSP gefinancierd wordt door de zorgverzekeraars, dat zij daarvoor subsidie krijgen en dat alle andere ontwikkelde systemen die veiliger zijn, geen subsidie krijgen”

Minister Bruins antwoordde: “Ik geloof niet dat het een monopolie is en ik heb zojuist, volgens mij in de richting van mevrouw Dijkstra, betoogd dat ik denk dat er in de komende periode heel veel verschillende PGO's op de markt zullen komen en dat er dus geen sprake is van een monopolie.” Bruins lijkt hier uitwisseling tussen dokters en consumenten (via PGO’s) te verwarren met systemen voor uitwisseling tussen zorgprofessionals (het LSP).

Het eindresultaat van alle overleggen in de Tweede Kamer lijkt voorlopig wel wat op de deal tussen Trump en Kim Jong-un. Breed geformuleerde intenties, waarbij de ministers de tijd krijgen om voor het einde van het jaar een brief op te stellen om aan te geven hoe het nu gaat met het Informatieberaad, MedMij en de verbetering van digitale communicatie. De nieuwe equipe in de Tweede Kamer moet nog warm draaien. Volgende week is er een (besloten) vergadering van het Informatieberaad. De notulen daarvan, die wel openbaar zijn, zouden kamerleden voldoende informatie moeten bieden om de brief die minister Bruins toezegde op zijn merites te kunnen beoordelen.