Cumuluz: ‘Centrale beschikbaarheid van medische gegevens zou anno 2024 eigenlijk al de norm moeten zijn’

In de toekomst is er misschien nog maar één weg naar de patiëntgegevens in de zorg: via Cumuluz. Daarmee is er concreet zicht op een instrument waarmee gezondheidsgegevens altijd en overal beschikbaar gemaakt kunnen worden. Wat betekent dit voor de patiënt en zorgverlener? We vragen het aan Simon Vermeer, CIO Erasmus MC en namens de NFU een van de initiatiefnemers van Cumuluz.

Tijdens de HIMSS conferentie in Orlando leidde Arjo Boendermaker, kwartiermaker van het Cumuluz project een inspirerende sessie voor een publiek van 170 Nederlandse deelnemers. Als mediapartner van het evenement was SmartHealth aanwezig en kreeg de kans om met CIO van Erasmus MC, Simon Vermeer -een van de initiatiefnemers- te spreken over Cumuluz.

Cumuluz is opgenomen in het Internationaal Zorg Akkoord (IZA) als de voorgestelde architectuur voor het nationaal dekkend netwerk van infrastructuren. Deze stap is een van de afspraken die zijn vastgelegd in het Uitvoeringsakkoord Gegevensuitwisseling, dat minister Helder en de betrokken partijen van het IZA hebben ondertekend.

Als het gaat om Cumuluz, wordt er altijd ingewikkelde taal gebruikt, zoals doelarchitectuur en landelijk dekkende infrastructuur. Kun je ons in Jip-en-Janneke-taal uitleggen wat dat precies inhoudt?

Simon: “Cumuluz is een digitale oplossing die ervoor zorgt dat alle gegevens van een patiënt via één datainfrastructuur beschikbaar zijn. Dus stel je voor dat je naar een ziekenhuis gaat, dan hoeft de arts daar niet te bellen naar andere ziekenhuizen om jouw medische gegevens op te vragen. Alles staat al voor ze klaar. Centrale beschikbaarheid van medische gegevens zou anno 2024 eigenlijk al de norm moeten zijn.”

En waarom is dat zo belangrijk?

“Het begint allemaal bij de patiënt, om die zo goed mogelijk te kunnen helpen. Het is essentieel dat de zorgverleners alle benodigde informatie hebben om goede zorg te kunnen bieden. En als we naar de patiënt kijken, willen we natuurlijk dat zij de regie hebben over hun eigen gezondheidsgegevens.”

Hoe krijgen zij meer regie?

“Stel je voor dat je door de jaren heen bij verschillende artsen en zorginstellingen bent geweest. Het is best lastig om al je medische informatie dan bij elkaar te krijgen. Je bent misschien naar verschillende huisartsen, ziekenhuizen, fysiotherapeuten en zelfs privéklinieken geweest. Het wordt een rommeltje. Je kunt nauwelijks achterhalen waar al die informatie is opgeslagen.

Maar stel je nu eens voor dat er een systeem is waar al je medische gegevensonder verantwoordelijkheid van de zorgaanbieders blijven en via één infrastructuur beschikbaar wordt gemaakt. . Dit systeem, Cumuluz dus, maakt het mogelijk dat je als patiënt gemakkelijk toegang hebt tot al je medische informatie. En het wordt nog beter: je kunt zelfs gegevens toevoegen, zoals metingen die je thuis doet met je smartwatch of vragenlijsten.

Bijvoorbeeld, als je zelf je bloeddruk meet thuis, kun je die informatie toevoegen aan je dossier. Ook andere gegevens, zoals hoeveel je beweegt op een dag (bijvoorbeeld met een Fitbit of Apple Watch). Dit kan waardevolle informatie zijn voor artsen.

Het idee achter Cumuluz is dus om al je medische informatie op een overzichtelijke manier te beheren, ongeacht waar je bent behandeld. Zo hoef je je geen zorgen te maken dat je belangrijke informatie mist als je bijvoorbeeld verhuist of van zorgverlener wisselt.”

Dus eigenlijk gaat het om het delen van gegevens tussen zorgverleners?

“Precies, maar het gaat verder dan dat. Het gaat erom dat die gegevens beschikbaar zijn op het juiste moment en op de juiste plek, vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de zorgverlener. En daar komt Cumuluz om de hoek kijken.”

Kun je ons vertellen hoe het systeem werkt?

“Cumuluz werkt met wat we noemen een datacentrische architectuur. Dat betekent dat we uitgaan van de data zelf en niet van de systemen waar die data vandaan komt. Zorgaanbieders halen dus alle relevante gegevens uit hun bronnen en maken die beschikbaar via hetzelfde platform . Van daaruit kunnen dan allerlei toepassingen worden gebouwd die die gegevens gebruiken. De zorgaanbieders blijven hierbij trouwens zelf verantwoordelijk voor het beheer van die data.”

En wat zijn daarvan de voordelen?

“Nou, ten eerste maakt het het ontwikkelen van nieuwe toepassingen veel makkelijker en goedkoper, omdat je niet telkens opnieuw hoeft te beginnen met het ontsluiten van bronnen. Bovendien kunnen toepassingen veel sneller op grote schaal worden uitgerold. Een ander bijkomend voordeel is dat al deze data ook beter ingezet kan worden voor wetenschappelijk onderzoek.”

Dat klinkt veelbelovend. Maar wat zijn de uitdagingen bij het implementeren van Cumuluz?

“Technisch gezien is het allemaal goed te doen en veilig. Het echte probleem zit hem in de organisatie van het hele zorglandschap. Er zijn veel verschillende partijen en belangen, en het is lastig om daar een gezamenlijke aanpak voor te vinden. Daarom is samenwerking en een duidelijke regie vanuit de overheid essentieel.”

En hoe zit het met privacy en beveiliging van de gegevens?

“Dat is natuurlijk ontzettend belangrijk. Gelukkig zijn er al veel goede voorbeelden van hoe dat op een veilige manier kan worden geregeld, bijvoorbeeld in andere landen waar dit soort systemen al langer bestaan. CumuluZ werkt binnen de grenzen van de Nederlandse wet- en regegeving en anticipeert op de Europese wetgeving die eraan zit te komen. Het gaat er vooral om dat we binnen die normen duidelijke afspraken maken en dat er toezicht is op hoe de data wordt gebruikt.”

Tot slot, wat is jullie visie voor de toekomst van Cumuluz?

“Ons doel is uiteindelijk om Cumuluz nationaal uit te rollen, maar wel met een sterke regionale focus. We willen dat de infrastructuur nationaal is, maar dat de uitvoering en het toezicht voornamelijk op regionaal niveau plaatsvindt. En natuurlijk streven we ernaar om alle betrokken partijen, inclusief de patiënten zelf, bij dit proces te betrekken.”

Wie zitten er precies achter Cumuluz zitten, kun je hier lezen.

SmartHealth is mediapartner van de HIMSS reizen die door Cognicum worden georganiseerd.