Minder hoofdpijn door digitale samenwerking

In het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen maken patiënten die worden doorverwezen naar de hoofdpijnpoli sinds dit jaar gebruik van een digitaal hoofdpijndagboek gekoppeld aan een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Verpleegkundig specialisten volgen en begeleiden patiënten volledig digitaal. ‘Het is tijd dat patiënten met hoofdpijn serieuzer genomen worden’, zegt neuroloog Wim Mulleners, één van de initiatiefnemers. 

‘Hoofdpijn is een zeer veel voorkomende aandoening en kan een grote impact hebben op het leven van patiënten. Tegelijkertijd is er relatief weinig belangstelling voor, is er sprake van onderbehandeling en onderdiagnostiek. Mensen krijgen te horen dat ze ‘ermee moeten leren leven’, maar een goede behandeling en opvolging kan wel degelijk verlichting brengen’, zegt Wim Mulleners. Hij is neuroloog met expertise hoofdpijn in CWZ 

Een anderhalvelijns zorgpad

Het behandelen van hoofdpijn zoals migraine, spanningshoofdpijn en medicatie afhankelijke hoofdpijn is meestal zorg die door de eerste lijn geleverd kan worden. Huisartsen hebben echter niet altijd de tools (en tijd) om hoofdpijn goed in kaart te brengen en soms niet alle kennis over de behandelmogelijkheden. Dit kan leiden tot onderdiagnostiek, onderbehandeling en verwijzingen naar de tweede lijn die niet altijd nodig zijn.

Samen met huisartsen en collega’s uit CWZ besluit Mulleners op zoek te gaan naar een oplossing waarbij huisartsen beter worden ondersteund bij het behandelen van hoofdpijnpatiënten. Daarbij is de inzet van verpleegkundig specialisten, die het in kaart brengen en het opvolgen van hoofdpijnpatiënten uit handen nemen van de huisarts, essentieel. 

Monitoring op afstand

Één van de collega’s is Pieter van Haren, klinisch informaticus in CWZ. Hij heeft zich tijdens zijn opleiding verdiept in de manier waarop de behandeling van hoofdpijn beter kan worden vormgegeven. ‘Informatievoorziening speelt daarbij een cruciale rol. Dat begint bij zicht krijgen op het ziekteverloop van de hoofdpijn. Door de symptomen goed in kaart te brengen kan via beslisregels bepaald worden of iemand migraine, spanningshoofdpijn of medicatie afhankelijke hoofdpijn heeft. Alleen door dit scherp te hebben kan de juiste behandeling ingezet worden. Of, en zo ja welke impact de behandeling heeft, lukt ook alleen door een goed dagboek bij te houden.’

‘Door het in kaart brengen en het opvolgen van hoofdpijnpatiënten deels uit handen te nemen van huisartsen, hopen we dat hoofdpijnpatiënten betere zorg krijgen. Dit is vaker geprobeerd, maar bleek niet kosteneffectief. Door dit nu volledig digitaal op te zetten, met gebruikmaking van een PGO, zullen de kosten voor behandeling substantieel lager zijn’, zegt Van Haren. ‘Vanuit die gedachte hebben we een model opgezet waarbij gespecialiseerde verpleegkundigen met een zelfstandige behandelverantwoordelijkheid op afstand een diagnose kunnen stellen en deze patiënten behandelen. Door internationale standaarden te vertalen naar vragenlijsten en algoritmes die zorgverleners kunnen ondersteunen bij het diagnosticeren van hoofdpijn, is zo een anderhalvelijns zorgpad ontstaan. Patiënten die naar onze poli worden doorverwezen kunnen direct zelfstandig aan de slag met het bijhouden van hun klachten. Via onder meer beeldbellen hebben zij contact met verpleegkundig specialisten, waardoor een fysiek bezoek aan het ziekenhuis niet meer nodig is.’

Digitaal hoofdpijndagboek

De meest gebruikte manier om een diagnose bij hoofdpijn te kunnen stellen, is door het bijhouden van een hoofdpijndagboek. ‘We overschatten vaak ons geheugen. Als jij hoofdpijn hebt gehad, dan weet je dat een dag of twee later nog, maar daarna neemt de betrouwbaarheid af. Laat staan de duur, intensiteit en alle kenmerken. Voor een betrouwbare diagnose is het dus cruciaal om klachten tijdig te noteren. Daarnaast wil je inzicht in de mate waarin iemand hoofdpijn heeft, welke medicatie iemand gebruikt en de impact van de hoofdpijn op iemands dagelijks leven’, zegt Mulleners.

Een belangrijk onderdeel van het nieuwe zorgpad voor hoofdpijnpatiënten is het bijhouden van een digitaal hoofdpijndagboek. ‘Een digitaal dagboek heeft als groot voordeel dat het veel overzichtelijker is dan een handgeschreven dagboek. Patiënten krijgen een beperkte set vragen en keuzemogelijkheden en er zijn weinig vrije tekstvelden. Dat helpt om de in te vullen gegevens veel gestructureerder en beter inzichtelijk te maken’, zegt Mulleners. ‘Je ziet een heldere, grafische weergave van de klachten en de behandeling en dat is zowel voor zorgverleners als voor de patiënten heel prettig. We zien nu heel goed wat er aan de hand is en wat er moet gebeuren om de patiënt de juiste zorg op de juiste plek te geven voor zijn hoofdpijnklachten. Dat is fijn voor ons als zorgverleners en natuurlijk vooral voor de patiënt! ’

Koppeling met PGO

In het PGO van CuraVista, Gezondheidsmeter, is een aparte module ontwikkeld waarin de patiënt het digitaal hoofdpijndagboek kan bijhouden en waarin de algoritmes en dashboards zijn opgenomen. ‘Er is bewust voor gekozen om het online hoofdpijndagboek onder te brengen in een PGO’, vertelt Van Haren. ‘Op die manier blijft de regie bij de patiënt. In het PGO heeft de patiënt alle gegevens op één plek en kan hij zijn gegevens zelf delen met andere zorgverleners. Het uitwisselen van gegevens kan momenteel nog niet altijd en met alle zorgverleners, maar zal in de toekomst vaker mogelijk zijn.’

De keuze viel op Gezondheidsmeter omdat dit PGO een track record heeft om ingewikkelde algoritmes aan te kunnen en de manier waarop ze complexe data konden vertalen naar eenvoudige dashboards. We hebben daarnaast positieve ervaring met Curavista in de ontwikkeling van het MS-dagboek’, vertelt de klinisch informaticus. In CWZ is de Hoofdpijnapp inmiddels standaard ingebed in de reguliere zorg. ‘De app werkt heel gebruiksvriendelijk. We gebruiken deze om patiënten te diagnosticeren en ondersteunen: het papieren dagboek is bijna de deur uit. We maken alleen nog een uitzondering voor patiënten die digitaal minder vaardig zijn’, aldus Van Haren. 

Erkenning zorginnovatie

Van Haren, Mulleners en hun team kregen een VEZN subsidie voor de uitrol van het anderhalvelijnszorgpad en de Hoofdpijnapp. Dit is een subsidie van CZ en VGZ die eerstelijns zorgorganisaties kunnen aanvragen voor innovatieve projecten die de eerstelijnszorg en multidisciplinaire samenwerking versterken. ‘Voor zorgverzekeraars is het nog te vroeg om over structurele bekostiging te praten, maar ze zien potentie in dit soort oplossingen als ontlasting van de eerstelijns en samenwerking tussen eerste en tweede lijn, waarmee mede invulling gegeven kan worden aan het IZA’, legt Van Haren uit.  

Ook de Vereniging Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) heeft de voorkeur uitgesproken voor het gebruik van het digitale dagboek en onderschrijft de toegevoegde waarde hiervan bij de behandeling van hoofdpijn. Na CWZ zijn er inmiddels drie andere klinieken gestart met het hoofdpijndagboek en er volgen in januari nog meerdere klinieken.

Tevreden en inzicht

Inmiddels zijn er driehonderdvijftig patiënten die gebruik hebben gemaakt van de Hoofdpijnapp. Samen hebben zij ruim 9000 dagboeken ingevuld. Ongeveer de helft van de patiënten heeft ook de gegevens bij de huisarts of het ziekenhuis gedownload via de ‘PGO-knop’.

‘Patiënten zijn blij met de app en het zorgtraject, zegt Mulleners. ‘Vaak worden ze al maanden of jaren van het kastje naar de muur gestuurd. Nu krijgen ze de mogelijkheid om een intensief traject te doorlopen waardoor hun hoofdpijn goed in kaart wordt gebracht en daarmee de optimale behandeling in gang gezet. Daarnaast helpt het dagboek ook om hun aandoening visueel inzichtelijker te maken en zelf beter te begrijpen. Dat is fijn voor ons, maar vooral voor de patiënt.’