“Patiënten zijn zelf een rijke bron van data”

Alle patiënten in Nederland hebben vanaf 1 juli 2020 wettelijk gezien recht op elektronische inzage in hun EPD. De data in dat EPD zijn overwegend gegevens die de arts over een patiënt bijhoudt, in plaats van de gezondheidsgegevens die een patiënt zelf bijhoudt. Curavista, aanbieder van PGO Gezondheidsmeter, wil met hun nieuwe koppelvlak deze werelden dichter bij elkaar te brengen. Via een integratie met Zorgplatform kunnen artsen direct vanuit het EPD de persoonlijke gezondheidsgegevens in de PGO van de patiënten inzien en ophalen in een webviewer. “Het is minder belastend voor patiënten, wij krijgen veel gedetailleerde informatie en het stelt patiënten in staat een partner te worden in zorg én onderzoek”, vertelt longarts Marlies Wijsenbeek.

Het koppelvlak tussen Zorgplatform en Curavista werd voor de zomer gedemonstreerd tijdens het webinar thuismonitoring. Daar was te zien hoe de integratie tussen HiX, Zorgplatform en Gezondheidsmeter vlekkeloos verliep. HiX is het elektronisch patiëntendossier (EPD) van Chipsoft. Zorgplatform is een veilige service die ondersteuning biedt bij gegevensuitwisseling in de zorg. Het ondersteunt onder andere bij het verwijzen van patiënten, de overdracht van patiënten en bij zorg op afstand. Hierbij maakt het niet uit welk EPD, HiS of platform voor thuismonitoring er gebruikt wordt. Gezondheidsmeter is de PGO+ van Curavista. In dit PGO kunnen gebruikers hun ziektegeschiedenis, medicatie en meetwaarden bijhouden, hun beweging registreren, beeldbellen met een arts of een consult voorbereiden. In Gezondheidsmeter zitten voor meer dan tachtig ziektebeelden - van COPD tot kanker, hartfalen en Parkinson – gevalideerde zorgpaden. De PGO+ bevat daarnaast zelfmanagement modules en behandelprogramma’s waarbij zorgverleners en patiënten samen actief betrokken zijn.

Met de koppeling kan een arts direct inzicht krijgen in de data die patiënten zelf registreren. De data wordt via een webintegratie inzichtelijk gemaakt. De arts kan ook eenvoudig patiënten aanmelden voor telemonitoring via Gezondheidsmeter. De autorisaties en persoonsgegevens worden automatisch meegestuurd wanneer de arts een behandeltraject start. De data uit Gezondheidsmeter wordt on-demand via een webintegratie inzichtelijk getoond in het EPD. Naast die viewer wordt er ook data uitgewisseld. Van Curavista naar HiX loopt er ook een datastroom terug waardoor alerts naar HiX mogelijk zijn. Zo kan een alert van een specifieke meting van de patiënt op de werklijst van de arts komen.

Koppeling tussen HiX en Gezondheidsmeter

Esther Zeinstra is neuroloog in het MS expertisecentrum van het Isala Ziekenhuis. Daar is de koppeling tussen Gezondheidsmeter en het EPD inmiddels actief en is het zorgpad afgestemd op de samenwerking tussen arts en patiënt. “Bij MS patiënten moet medicatie goed gecontroleerd worden. Dat houdt in dat mensen vaak, soms iedere maand, bloed moeten prikken. Je kunt je voorstellen dat dat voor patiënten niet heel aantrekkelijk is. We implementeren daarom dit jaar een systeem waarbij patiënten thuis kunnen bloedprikken en dit via de medische post toesturen.”

Esther Zeinstra

“We registreren data van patiënten in twee systemen, het elektronisch patiëntendossier en de zogeheten MS-Monitor, waardoor het geïntegreerde beeld miste”, zegt Zeinstra. “Het was daarom vooral een systeem van patiënten om hun eigen consult voor te laten bereiden en inzicht te krijgen. Ze bepaalden zelf wanneer ze het invulden, maar dat hielp niet om ons proces daarop aan te passen. Als iemand maar eens per half jaar iets invult hebben we niet voldoende informatie om daar beleid op te maken.” Sinds eind vorig jaar is de koppeling tussen HiX en Gezondheidsmeter een feit. “We hebben nu een veranderd zorgpad. Onafhankelijk van tijd en plaats en afgestemd op het individu. We doen onderzoek om te bewijzen dat zowel de autonomie als de kwaliteit van leven van patiënten toeneemt, en dat de integratie ook economische implicaties heeft. MS-Monitor wordt goed gebruikt, mensen vinden het ook leuk. Samen met Curavista zijn we bezig om die monitors steeds beter te maken.”

Tijd voor nieuwe zorgmodellen

Ook in het Erasmus MC worden de nieuwe zorgpaden via het zorgplatform aan het HiX gekoppeld. Marlies Wijsenbeek is longarts in Erasmus MC en vertelt over de pilot met longfibrose patiënten. “Longfibrose is een dodelijke, snel-progressieve ziekte met verlittekening van de longen. Meestal gaat het om oudere patiënten die steeds benauwder worden en een zuurstoftank krijgen. Het is een ziekte waarbij intensieve begeleiding nodig is, maar nog vaker naar het ziekenhuis komen is voor deze groep patiënten ook erg belastend. Wij dachten een aantal jaar geleden al: wat een gedoe dat onze patiënten steeds naar het ziekenhuis moeten komen en hun kinderen of naasten daarvoor vrij moeten nemen. Dat moet echt efficiënter en beter geregeld kunnen worden.”

Vanuit die motivatie startte in 2016 een pilot voor het bijhouden van door patiënten registreerde uitkomstmaten met thuismonitoring en thuis longfunctie blazen. “Patiënten houden zelf thuis hun symptomen en eventuele bijwerkingen bij en krijgen inzicht hoe de kwaliteit van leven over verschillende domeinen zich ontwikkeld. Doordat deze data via Zorgplatform aan het HiX is gekoppeld krijgen wij veel gedetailleerde informatie binnen”, zegt Wijsenbeek. “Dat is niet alleen voor de zorg, maar ook voor de wetenschap belangrijk. Je kan met meerdere artsen naar de data kijken. We zijn begonnen met een register in Europa waar de patiënt het dossier vult met eigen metingen en data, en ook eigenaar blijft van die data, wat de samenwerkingen vergemakkelijkt. Het is tijd voor nieuwe zorgmodellen om het onderzoek en de zorg voort te zetten. Nu, maar ook in de toekomst. Het is haalbaar en betrouwbaar en stelt patiënten in staat een partner te worden in zorg en onderzoek.”

Longarts Marlies Wijsenbeek (midden)

Ook patiënten reageren heel positief op deze ontwikkeling, zegt Wijsenbeek. “We krijgen terug dat patiënten vinden dat ze meer inzicht krijgen en zich veiliger voelen. We zien géén toename van depressie of zorgen en we zien ook dat we medicatie doelmatiger inzetten, omdat we dat vaker aanpassen. Uiteindelijk levert dat een geldbesparing op. En de thuismetingen zijn betrouwbaar: we vergelijken de data met metingen in het ziekenhuis en dat correleert heel keurig.”