Digitale zorg voor kankerpatiënten is nog niet wat het zijn moet

Kanker is een ziekte waar vrijwel iedereen direct of indirect mee geconfronteerd wordt. Deze slopende ziekte heeft een grote fysieke, psychologische en emotionele impact op het leven van de patiënt en hun dierbaren. Volgens Mies van Eenbergen, die deze week promoveert op het thema Kanker en Internet, leidt meer betrokkenheid van de patiënt tot het beter omgaan met de gevolgen van de ziekte. Maar is de inzet van e-health binnen oncologie wel vanzelfsprekend?

Het Internet is al ruim twee decennia een plek van relevante informatie voor de patiënt. Websites helpen de om de impact van de ziekte beter te begrijpen, of om makkelijker contact te leggen met lotgenoten. Naast websites zijn er gezondheidsapps voor veelvoorkomende klachten, zoals angsten en vermoeidheid.

Minstens 80 procent van de kankerpatiënten is in het eerste jaar van de behandeling vermoeid. Een op de drie blijft hier op de lange termijn last van hebben. Dit komt neer op ongeveer 350.000 (ex)kankerpatiënten. Wereldwijd gaat het om tientallen miljoenen chronisch vermoeide mensen. Dit heeft een grote impact op het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld bij het uitvoeren van alledaagse taken of het onderhouden van het sociale leven.

Voor 85 procent van de (ex) kankerpatiënten is internet een belangrijke bron van ondersteuning tijdens het behandelproces en het natraject. Digitale zorg is een essentieel onderdeel van de dagelijkse zorg. Echter, op dit moment profiteert niet elke patiënt hiervan. Kankerpatiënten die hoogopgeleid zijn profiteren op dit moment het meest van digitale zorgtoepassingen. Voor andere groepen geldt dat ze minder kennis en vaardigheden bezitten om gebruik te maken van digitale ondersteuning. Onderzoekster en adviseur Mies van Eenbergen, van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), benoemt de rol van de zorgverlener, de patiënt en de tech-ontwikkelaar als het gaat om het bieden van digitale zorg aan de kankerpatiënt.

Beter omgaan met gevolgen van kanker

Deze week promoveerde Van Eenbergen aan de Tilburg University op het onderwerp Cancer and the internet: How patients collect, connect and communicate to cope with cancer. Ze stelt dat een betrokken patiënt gemiddeld genomen beter omgaat met de gevolgen van kanker. Volgens haar wil de patiënt verhalen van lotgenoten horen, toegang hebben tot het patiëntendossier en betrouwbare en begrijpelijke informatie ontvangen over hun aandoening. Digitale zorgtoepassingen kunnen in deze informatiebehoefte voorzien. De zorgverlener geldt vaak als degene die de patiënt hierop wijst. Bijvoorbeeld welke apps, apparaten en websites betrouwbaar zijn voor gebruik.

Voor een deel van de kankerpatiënten vormt een gebrek aan digitale vaardigheden een grote belemmering om hier succesvol gebruik van te maken. De groep Nederlanders die een taalachterstand of digitale achterstand heeft is fors. Ongeveer 2,5 miljoen Nederlanders zijn laaggeletterd. Daarnaast is een derde van de Nederlandse bevolking beperkt gezondheidsvaardig. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat mensen die minder gezondheidsvaardigheden bezitten, meer gebruikmaken van zorg en een slechtere gezondheid hebben. Dit zijn bijvoorbeeld mensen die zich niet bewust zijn van de schadelijke gevolgen op het lichaam door slechte voeding en beperkte beweging. De levensverwachting van laagopgeleiden ligt maar liefst zes jaar onder het gemiddelde.

Mindere gezondheidsvaardigheden komen vaker voor bij lager opgeleiden en laaggeletterden. Dit uit zich bijvoorbeeld in een arts die aan de patiënt vraagt om thuis lichaamsmetingen uit te voeren en digitaal bij te houden, terwijl de patiënt door een gebrek aan kennis, vaardigheden of middelen dit niet kan. Vervolgens wordt dit uit schaamte niet kenbaar gemaakt, waardoor de arts en de patiënt beiden gefrustreerd raken in het zorgproces.

Wensen groter dan mogelijkheden

Terwijl digitale zorg binnen andere specialismen, zoals de GGZ zorg een vast onderdeel is geworden van de dagelijkse zorgpraktijk, is dit binnen oncologie niet het geval. Het gebruik van e-health wordt als iets extra's beschouwd. Volgens Van Eenbergen rust er een verantwoordelijkheid op de schouders van elke betrokkene in het zorgproces. Patiënten dienen bij de zorgverlener nadrukkelijk kenbaar te maken welke wensen en behoeftes ze hebben op het gebied van digitale ondersteuning. Deze betrokkenheid van patiënten helpt ontwikkelaars om applicaties en apparaten te ontwikkelen die beter aansluiten bij de behoeften van de patiënt. Deze middelen kunnen vervolgens door de zorgverlener worden aangeboden aan de patiënt. "We zien dat de wensen van patiënten als het gaat om e-health groter zijn dan de mogelijkheden", aldus Van Eenbergen.

De vraag is in hoeverre patiënten daadwerkelijk weten wat ze willen en welke e-health toepassingen ze precies willen gebruiken. Als ze al digitale vaardigheden missen, dan is het lastig om aan te geven hoe e-health een positieve bijdrage levert tijdens hun behandelproces en natraject. Voor artsen is het gebruik van digitale middelen heel gewoon, maar voor patiënten is dat niet zo. Wordt bijvoorbeeld tijdens de medische opleiding voldoende rekening gehouden met de complexiteit van het bieden van digitale zorg aan kwetsbare groepen?

Innovatie in oncologie

Verschillende Nederlandse initiatieven spelen in op de behoefte om meer digitale ondersteuning te bieden aan kankerpatiënten. Afgelopen voorjaar werd de Nederlandse app Untire, ontwikkeld door de Utrechtse startup Tired of Cancer, door de Britse onderzoeksorganisatie ORCHA uitgeroepen tot één van de vijf beste digitale oplossingen voor mensen met kanker. Meer dan 3000 apps, die kankerpatiënten ondersteunen, werden beoordeeld door ORCHA. Minder dan 200 apps overleefden de eerste schifting. Daarvan kreeg slechts een kwart een voldoende. De Britse beoordelaar hanteerde maar liefst 350 criteria, zoals klinische validatie en gebruiksvriendelijkheid van de app. Untire helpt (ex)kankerpatiënten die last hebben van vermoeidheid. Eerder liet zorgadviseur en medeoprichter Door Vonk weten dat er goed geluisterd is naar de behoeften van (ex)kankerpatiënten.

Een gevestigde naam is kanker.nl. Dit digitale platform, een initiatief van KWF Kankerbestrijding, is bedoeld voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten. Naast het bieden van een overzicht van betrouwbare apps zoals Untire kunnen patiënten op de site terecht voor alles wat op hun pad komt in het zorgproces. Kanker.nl helpt contact leggen met specialisten die zijn verbonden aan verschillende ziekenhuizen. Ook andere professionals zijn te benaderen. Bijvoorbeeld in het ondersteunen van mentale problemen, relatieproblemen, het dagelijkse functioneren of op het gebied van voeding. Het digitale platform laat kankerpatiënten contact leggen met lotgenoten en biedt ruimte om de eigen ervaringen online te delen. Ook biedt kanker.nl patiënten en hun naasten tools om voorbereid het gesprek aan te gaan met de arts.

Hoe nu verder?

Van Eenbergen stelt dat de e-health wensen van kankerpatiënten groter zijn dan de mogelijkheden. Digitale toepassingen die kankerpatiënten op allerlei vlakken ondersteunen zijn er wel degelijk, maar ze zijn nog niet voor iedere patiënt binnen handbereik. De onderzoekster van IKNL ziet de zorgverlener als belangrijkste informatiebron voor de patiënt. Als professional hebben ze de kennis om actief te verwijzen naar betrouwbare digitale middelen. Aanvullend kunnen tech-ontwikkelaars de patiënt meer betrekken bij de ontwikkeling van applicaties. Maar dit alles helpt pas als patiënten zelf kenbaar maken waar ze behoefte aan hebben.