CEG: terughoudendheid van de overheid vereist bij het aanmoedigen van apps en wearables

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) pleit voor kritische reflectie op het gebruik van apps en wearables in de zorg. Om zinnig en veilig gebruik van apps en wearables mogelijk te maken en om medicalisering te voorkomen, is ethische reflectie en terughoudendheid bij het aanmoedigen nodig door overheid en zorgverleners vereist. Het CEG geeft de overheid en zorgverleners in contact met patiënten een aantal adviezen voor het omgaan met medische apps en wearables.

In Nederland heeft het Centrum voor Ethiek en Gezondheid de taak om nieuwe ontwikkelingen te signaleren op het gebied van ethiek, gezondheid en beleid. Het CEG heeft van minister Bruins - met oog op de ontwikkeling van de Nationale Agenda Medische Technologie 2020-2024 - het verzoek gekregen om de ethische vraagstukken rond drie vormen van eHealth in kaart te brengen. Het gaat om apps en wearables, robotisering in de langdurige zorg en het gebruik van sensoren om langer zelfstandig thuis te kunnen wonen. Het eerste 'signalement' van het CEG, over vraagstukken rond het gebruik van gezondheidsapps en wearables, kwam deze week uit.

'De overheid heeft ambitieuze plannen en juicht de ontwikkeling van apps en wearables toe. Maar hoe kan de overheid toejuichen en tegelijk kritisch toezien? Als de overheid op bijeenkomsten of websites apps en wearables aanprijst, kan ten onrechte het beeld ontstaan dat ze hun meerwaarde al bewezen hebben', meldt het CEG.

Ethische vragen bij adviserende apps

De onderzoekers onderscheiden drie (elkaar niet uitsluitende) gebruiksdoelen van apps en wearables, namelijk: onderzoek, monitoring, of feedback en advies. Het is vooral die laatste categorie die momenteel ethische vragen oproept. Apps in deze categorie kunnen gebruikers waarschuwen ('u slaapt te weinig', 'er is een hartritmestoornis gedetecteerd') en advies geven op het gebied van gezondheid (voeding, beweging, stoppen met roken, slapen etc.). Apps kunnen ook advies geven na het stellen van een (voorlopige) diagnose, bijvoorbeeld een app als SkinVision (waarmee je moedervlekken beoordeeld). In deze categorie vallen ook apps die patiënten met een chronische aandoening advies geven en ondersteunen bij het maken van gezonde keuzes, medicatie trouw stimuleren of helpen bij het opvolgen van behandeladvies.

Het CEG signaleert een aantal grotere en enkele specifieke risico's bij het gebruik van gezondheidsapps en wearables. Mensen kunnen door dit soort technologie bijvoorbeeld ten onrecht gerust worden gesteld, of juist onterecht ongerust worden gemaakt. Dat is niet alleen nadeling voor de gebruiker, maar ook voor de zorg wanneer meer mensen hier (onnodig) een beroep op gaan doen. Zelfmanagementapps zijn vaak niet toegesneden op mensen met lage (digitale) gezondheidsvaardigheden of een diverse culturele achtergrond, waardoor ze deze apps niet goed kunnen inzetten en ze het juist als een last ervaren of zich schuldig voelen over ongunstige gezondheidsuitkomsten. Een ander concreet voorbeeld van een risico is dat apps gericht op kinderen, om hen op een speelse manier meer te laten bewegen bijvoorbeeld, kunnen leiden tot stigmatisering en een laag zelfbeeld.

SkinVision

Stimuleer een inclusief ontwerp

Hoewel de kwaliteit van apps en wearables sterk uiteenloopt, is een verbod op 'nutteloze' apps niet aan de orde. Individuele gebruikers hebben de vrijheid om autonoom te kiezen voor het gebruik van deze apps, ook al bieden ze geen toegevoegde waarde voor hun gezondheid. Het CEG biedt enkele suggesties ('denkrichtingen') waar de overheid mogelijk iets mee kan doen.

• Spoor apps en wearables op die daadwerkelijk zinnig zijn en een handeling of proces uit de bestaande zorg of preventie vervangen, verbeteren of efficiënter maken. Apps en wearables die een meer gevoelige opsporing van risicofactoren mogelijk maken moeten aantoonbaar bijdragen aan gezondheidsverbetering. Verspreid kennis over de voordelen van goede apps, maar ook over de nadelen van de vele onbetrouwbare apps en wearables. Werk hierbij samen met goede kwaliteitsinitiatieven zoals de samenwerking tussen het NHG en het NeLL.
• Help bij de ontwikkeling van een keurmerk voor bewezen effectieve toepassingen, bijvoorbeeld op een website als thuisarts.nl.
• Omdat de markt niet snel zal kiezen voor de ontwikkeling van apps en wearables die voldoen aan de
  behoeften van mensen met beperkte digitale (gezondheids)vaardigheden, kan de overheid ontwikkelaars stimuleren om te kiezen voor een inclusief ontwerp. Stel eisen op het vlak van toegankelijkheid en gebruiksgemak bij de evaluatie door wetenschappers en het Zorginstituut. Betrek tijdens de ontwikkelfase kwetsbare gebruikersgroepen, zoals Pharos doet;
• Blijf toegang tot niet-digitale preventie en zorg garanderen, om te voorkomen dat er een kloof ontstaat tussen gebruikers en niet-gebruikers.

De onderzoekers geven ook een advies aan zorgverleners:

• Informeer patiënten over de gebreken en beperkingen van veel apps en wearables en over de achterliggende verdienmodellen. Zet patiënten die onterecht ongerust zijn gemaakt door metingen op een ‘de-medicaliserend’ spoor.
• Probeer het probleem van de information overload te voorkomen door mensen te helpen bij het selectief gebruik van apps en wearables, waarbij alleen gezondheidswaarden worden gemonitord die zinvol zijn voor het gezondheidsdoel dat iemand nastreeft.

Hoewel de adviezen voor de beleidsmakers en zorgverleners in de signalering helder zijn, is de praktische toepasbaarheid ervan niet evident en wordt hier ook weinig aandacht aan gegeven door de CEG. We zijn dan ook nieuwsgierig hoe minster Bruins hier opvolging aan gaat geven. We houden u op de hoogte!