Volgens de World Health Organization zijn er wereldwijd vijftig miljoen mensen met dementie, met bijna 10 miljoen nieuwe patiënten ieder jaar. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en komt in 60-70% van de gevallen voor. Het tijdig stellen van de juiste diagnose is complex, maar wel heel relevant voor verdere hulp en ondersteuning. Wereldwijd - ook in Nederland - zijn er partijen bezig met de ontwikkeling van slimme, digitale tools gericht op hersengezondheid en het vroege(r) opsporen van dementie.
“Eindelijk komt er meer aandacht voor het feit dat er een relatie bestaat tussen je leefstijl en je hersengezondheid”, vertelt Irene Heger, promovendus aan de Universiteit van Maastricht en werkzaam voor Alzheimer Centrum Limburg. “Dementie is (nog) niet te genezen, maar er zijn wel preventieve maatregelen die je kunt treffen om cognitieve achteruitgang uit te stellen of zelfs te voorkomen.” Om mensen hierin te ondersteunen, ontwikkelde Alzheimer Centrum Limburg MijnBreincoach. Deze app moet mensen attenderen op het belang van een goede hersengezondheid, beïnvloedbare risicofactoren in kaart brengen en mensen met een persoonlijk preventief actieplan ondersteunen bij het verbeteren van hun hersengezondheid.
Binnen zo’n persoonlijk preventie plan wordt gekeken naar zaken die verband houden met hersengezondheid, zoals voeding, beweging en BMI, en krijgen gebruikers persoonlijke adviezen en verbeterpunten. “We weten dat de factoren waar wij in de app aandacht aan besteden een relatie hebben met hersengezondheid”, legt Heger uit. Gebruikers kunnen zelf een thema kiezen waar ze meer informatie over willen krijgen. Van voeding, stemming, tot stoppen met roken of meer bewegen. “We willen mensen stimuleren, maar wel de verantwoordelijkheid bij hen zelf houden. Als ze met een bepaalde uitdaging aan de slag willen gaan, verwijzen wij weer door naar andere bronnen. De Eetmeter van het Voedingscentrum, of een app om je beweging bij te houden”, verklaart Heger.
MijnBreincoach is gericht op een gezonde populatie, mensen die nog geen cognitieve klachten hebben. “We willen mensen ervan bewust maken dat je door gezond te leven je risico op dementie zo laag mogelijk houdt. Hoe laag of hoog dat is, is per persoon verschillend. Er spelen namelijk ook andere factoren, zoals jouw genetische profiel of andere dingen die je meemaakt in je leven, mee.”
Op dit moment voert de Universiteit van Maastricht een studie uit naar de effectiviteit van MijnBreincoach. “We hebben geen winst-oogmerk, maar het zou wel mooi zijn als we een samenwerking kunnen sluiten met een nationale partij die ons kan helpen met de app onder de aandacht van zo veel mogelijk mensen te brengen.”
Vroege diagnose
MijnBreincoach is een Nederlands voorbeeld van de inzet van digitale technologie gericht op de preventie van dementie. Maar er zijn wereldwijd ontwikkelingen gaande op het gebied van vroege(re) diagnose en preventie.
Volgens Alzheimer Nederland zijn er alleen in ons land al 150.000 mensen met dementie zonder dat die diagnose is gesteld. Tijdig de juiste diagnose kunnen stellen, is volgens de organisatie relevant en belangrijk. De diagnose geeft namelijk toegang tot de juiste informatie, hulp, behandeling, ondersteuning en zorg. Een diagnose maakt ook een einde aan onzekerheid over de oorzaak van de symptomen en het is een aanleiding om belangrijke financiële, juridische en medische beslissingen te nemen op een moment dat degene met dementie deze zelf nog het beste kan nemen.
Een eerste test die wordt gedaan bij het vermoeden van dementie of een geheugenprobleem is vaak de MMSE (Mini-mental state examination) of de MoCA (Montreal Cognitive Assessement) test. Dit zijn testen die duidelijk maken hoe het gaat met iemands geheugen, taalvermogen, concentratie en andere cognitieve vaardigheden. Degene die de test doet wordt gevraagd om een paar opdrachten uit te voeren en een aantal woorden te onthouden. Beide testen geven geen diagnose, maar kunnen wel aantonen of er mogelijk iets aan de hand is om meer onderzoek naar te doen.
MijnBreinCoach
Braincheck
In de afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor slimmere en snellere manieren om dergelijke testen uit te voeren. Vorige maand werd bekend dat het Amerikaanse bedrijf Braincheck een investering van acht miljoen dollar ontving. Braincheck, ontwikkeld door twee neurowetenschappers, belooft met hun programma artsen te ondersteunen bij het diagnosticeren en monitoren van hun patiënten met dementie op een snellere en moderne manier. De papieren test wordt vervangen voor een iPad waarop deelnemers taken uitvoeren en vervolgens worden beoordeeld op hun snelheid en nauwkeurigheid.
Die testen kunnen in een klinische setting uitgevoerd worden, maar ook op afstand worden afgenomen. Daarnaast ontwikkelde Braincheck een consumenten uitvoering van het programma, Braincheck Memory. Volgens het bedrijf moet het bijhouden van je cognitieve gezondheid net zo normaal zijn als het meten van je temperatuur of het checken van je bloeddruk. Met het Memory programma kunnen gebruikers inzicht krijgen in meerdere cognitieve domeinen, waaronder geheugen, zodat ze volgens de ontwikkelaar mogelijk ‘vroegtijdig bewust kunnen zijn van cognitieve veranderingen.’
Sea Hero Quest
In april dit jaar werd een studie gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) dat aantoonde dat onderzoekers maar een paar minuten nodig hebben om het vroegste stadium van Alzheimer te herkennen door het spelen van een spelletje. Bij dit spel, genaamd Sea Hero Quest, bestuur je een boot over de zee in een virtuele wereld en navigeer je naar vissen, vuurtorens en andere objecten. Onderzoekers verzamelden alle data en keken wie er de snelste routes nam, en wie niet. Uit het onderzoek blijkt dat mensen met een hoog genetisch risico op Alzheimer vaak niet de snelste route nemen. Ook werden opvallende bewegingspatronen geïdentificeerd bij spelers die nog geen andere geheugenproblemen hadden.
Het VR-spelletje van Deutsche Telekom, het moederbedrijf van T-Mobile, droeg bij aan grootschalig onderzoek naar dementie. Het online spel werd wereldwijd uitgebracht. In totaal speelden er 4.3 miljoen mensen mee, de grootste studie naar dementie ooit. Spelers genereerden met 2 minuten spelen evenveel data als wetenschappers in 5 uur met onderzoek in het lab kunnen verzamelen, meldde de Volkskrant. Volgens de wetenschappers is er voor een dataset van zo’n omvang met traditioneel onderzoek naar dementie honderden jaren nodig. Nu kon dit in een paar jaar tijd. Met de verzamelde data konden onderzoekers een basis vormen waar toekomstige resultaten mee vergeleken kunnen worden. Ze hopen uit de data van Sea Hero Quest, dat overigens niet meer beschikbaar is, nieuwe verbanden en patronen te ontdekken, die kunnen helpen bij het identificeren van mensen die een behandeling nodig hebben voordat symptomen uit het latere stadium van Alzheimer zichtbaar worden.
Apple Health Studies
De aanpak van Sea Hero Quest doet denken aan de strategie van Apple met de Apple Health Studies. Afgelopen zomer maakte Apple bekend een onderzoek te zijn gestart samen met farmaceut Eli Lilly om te bekijken of een Apple Watch, de iPhone en de Beddit slaapmonitor (sinds 2018 in handen van Apple) de eerste tekenen van dementie kunnen detecteren. De twee bedrijven werken samen met de health tech startup Evidation om manieren te vinden om cognitieve stoornissen, zoals de ziekte van Alzheimer, sneller en nauwkeuriger te detecteren met behulp van consumenten elektronica en apps.
Gedurende twaalf weken namen er 82 gezonde mensen en 31 personen in verschillende stadia van cognitieve achteruitgang en dementie deel aan het onderzoek. Deelnemers mochten gedurende deze periode geen medicatie te nemen die de resultaten zou kunnen beïnvloeden en ze ontvingen elk drie Apple-gadgets: een iPhone, Apple Watch en Beddit sleep-tracker. “Met dit onderzoek hebben we gekeken naar hoe dagelijkse gedragsgegevens, zoals die vastgelegd door iPhones, Apple Watches en Beddit slaapmonitors, effectief kunnen zijn bij het onderscheiden van personen met milde cognitieve stoornissen en de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium, en mensen zonder symptomen,”, vertelt een van de medeoprichters van Evidation aan CNBC.
Uit het rapport van de onderzoekers komt naar voren dat mensen met symptomen van cognitieve achteruitgang langzamer typten, minder regelmatig typten, minder sms-berichten stuurden en minder geneigd zijn om enquêtes in te vullen dan gezonde deelnemers. De onderzoekers willen of kunnen echter nog geen conclusies trekken uit het voorlopige onderzoek, omdat er volgens hen beperkingen zijn aan de studie en er meer analyse nodig is.
Eerder diagnosticeren wenselijk?
Koko Beers werkt als projectleider voor de Hersenstichting. “Innovaties die het diagnosticeren van dementie makkelijker en sneller maken en die de hersengezondheid helpen verbeteren, juichen wij vanzelfsprekend alleen maar toe.”Gebruik maken van grootschalige hoeveelheden data die door mensen zelf wordt verzameld waardoor meer en sneller onderzoek mogelijk is, is een veelbelovende ontwikkeling, stelt Beers. “Maar het is wel essentieel dat er op een veilige en ethische manier met al deze data, verzameld door wereldbedrijven als Google en Apple, wordt omgegaan.” Daarnaast is het volgens Beers belangrijk dat mensen begeleid worden als zij gebruik maken van dergelijke apps en programma’s. “Cognitieve veranderingen vinden hoe dan ook plaats als je ouder wordt en hoeven niet direct een teken van iets ernstigs te zijn. Er zit een groot verschil tussen normaal geheugenverlies en dementie. Als mensen door een app of spel worden gewezen op cognitieve verandering of achteruitgang, dan is er ook een na-traject nodig waarin eventuele zorgen worden weggenomen of verder onderzoek gedaan kan worden. Je kunt mensen niet zelf dokter laten spelen.”
Alzheimer diagnosticeren met je Apple Watch?
Een nadeel van de huidige vorm van het diagnosticeren van dementie is dat je het pas kunt opsporen in een relatief ver gevorderd stadium. “De meeste vormen van dementie zijn een lang proces, waarbij er pas onderzoek gedaan wordt als er al klachten zijn. Vervolgens wordt er met vragenlijsten, gesprekken en scans een diagnose gesteld.” Tegelijkertijd is het niet vanzelfsprekend dat een vroege diagnose van dementie gewenst is, zegt Beers. “Op dit moment is er nog geen behandeling voor dementie. Het kan fijn zijn om een bevestiging te krijgen dat er inderdaad iets aan de hand is, maar je kunt er vervolgens nog niets aan doen. Gelukkig zien we veel ontwikkelingen op het gebied van medicatie en behandeling. In Amerika is momenteel goedkeuring aangevraagd voor een medicijn die mensen met een vroeg stadium van dementie kunnen gebruiken waardoor de ziekte mogelijk wordt vertraagd. Als die ontwikkeling doorzet, dan is die vroege diagnose natuurlijk van toegevoegde waarde.”
Cognitieve reserve
Ouder worden betekent voor iedereen een cognitieve achteruitgang. Dat is een feit. Bij de een vindt dit eerder en sneller plaats dan bij de ander. Genen spelen hierbij een rol, maar cognitieve reserves ook. Hoe meer je je hersenen uitdaagt tijdens het leven, door werk, een sociaal leven, beweging en slaap, hoe groter deze cognitieve reserve is. Een cognitieve reserve kan achteruitgang (of zelfs dementie) niet voorkomen, maar mogelijk wel uitstellen.
“Er zijn veel apps en games die cognitieve training bieden, sudoko bijvoorbeeld”, zegt Heger van Alzheimer Centrum Limburg. “Vanuit wetenschappelijk onderzoek zien we dat mentaal actief blijven verder gaat dan alleen geheugenspelletjes doen, mensen moeten gestimuleerd worden om nieuwsgierig actief in het leven te staan en een gezonde leefstijl erop na te houden. Vooral op die manier draag je bij aan het opbouwen van je cognitieve reserve.”
Iemand die actief is met zijn hoofd, zoals nieuwe dingen leren, muziek maken of hobby's beoefenen, bouwt daarmee aan zijn cognitieve reserve. Als een app of online tool daarbij kan helpen, is dat mooi meegenomen.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!