Toen Monique van Dijk onder behandeling was voor borstkanker, reageerden behandelend artsen verbaasd over haar fitheid, conditie en de snelheid van herstel na haar laatste behandeling. Dit bracht haar, en haar partner René Loek, ertoe zich meer te verdiepen in de rol van inspanning en training tijdens kankerbehandelingen. Die ervaring en kennis legden de basis voor wat nu PinkTrainer is, een dashboard voor de zorgverlener en een app om vrouwen met borstkanker (of herstellende daarvan) te ondersteunen bij het fysiek en mentaal fit blijven.
Waar in andere landen al veel meer aandacht is voor het positieve effect van voeding en training tijdens de behandeling van kanker, blijft Nederland achter, zegt Van Dijk. “Nog steeds is het onbekend bij het grootste deel van kankerpatiënten en zorgverleners dat trainen de behandeling en het resultaat kan ondersteunen en een sterk effect heeft op het tegengaan of reduceren van bijwerkingen.” De conditie en fysieke kracht van de voormalig fitness atlete zorgden naar eigen zeggen voor een grote weerbaarheid tijdens de behandeling en het herstel daarvan. “Ik wil meer aandacht creëren voor het nut van trainen bij kanker. Ik hoop dat PinkTrainer vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad gaat helpen om beweging weer op te pakken, lol te krijgen in het sporten en vertrouwd te raken met hun eigen lichaam.”
Beschikbaar via zorgprofessional of paramedici
Met eigen geld en technische kennis werkten Van Dijk en Loek in 2018 aan het eerste prototype van hun app. De belangrijkste functie: de training- en voedingsbegeleiding van (ex)borstkankerpatiënten. Dat prototype werd getest met patiënten, oncologen en fysiotherapeuten, en op basis daarvan verder ontwikkeld. Voor de de medisch inhoudelijke kant, bijvoorbeeld medicatie schema’s, werden onder andere oncologen betrokken en werd het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) geraadpleegd. Patiënten keken mee naar gebruiksvriendelijkheid van de app, en deelden hun persoonlijke wensen en ervaringen.
“Het is nooit de bedoeling geweest om een app te ontwikkelen die mensen zelf kunnen downloaden en zelfstandig kunnen gebruiken. Als je onder behandeling bent, chemotherapie, bestraling of hormonen krijgt, dan verandert er veel in je lijf. Je moet rekening houden met de effecten van deze behandeling en de mogelijke bijwerkingen. Je hebt de kennis nodig van een oncologische fysiotherapeut en een diëtist om ervoor te zorgen dat de inspanningen die je doet echt een positief effect hebben op je behandeling. Het is meer dan een hulpje bij voldoende bewegen, het is een professional die je bij staat, op wiens kennis en ervaring je kunt vertrouwen.”
Fysiotherapeut en oncoloog werken samen
PinkTrainer bestaat uit een app die patiënten gebruiken en uit een dashboard voor zorgverleners. Dat dashboard biedt naast de integratie van testen ook rapportages van uitslagen en uitkomsten. Patiënten kunnen in de app onder andere zelf aangeven welke bijwerkingen of pijn ze ervaren. Deze bijwerkingen kunnen ze zelf rapporteren, zodat het aangesloten medische team hier ook zicht op heeft. De software biedt ook de mogelijkheid om patiënten thuis te ondersteunen en coachen, door middel van een chatfunctie en videoverbinding.
Niet alleen de fysiotherapeut heeft toegang, ook oncologen, diëtisten of psychologen kunnen aan het dashboard worden toegevoegd. “Vaak heeft de oncoloog geen idee wat de fysiotherapeut doet en weet de fysiotherapeut niet welke medicatie er is voorgeschreven. Via PinkTrainer kunnen ze samen doelen formuleren en zien wat het fysieke behandelplan is. Via het dashboard zijn de effecten hiervan op de patiënt en de effecten tijdens bijvoorbeeld tijdens de chemotherapie inzichtelijk”, legt Loek uit. “We willen niet alleen trainen naast de behandeling standaardzorg maken, we willen ook de paramedische wereld dichter naar de medische wereld brengen. Er moet een meer holistische kijk op de zorg komen en zorgverleners moeten meer met elkaar samenwerken en hun behandeladviezen op elkaar afstemmen.”
Training nog niet vergoed
Training tijdens de behandeling van kanker is niet in de zorgverzekering opgenomen. “Pas als een patiënt dusdanig achteruit is gegaan en allerlei bijwerkingen heeft, kan hij of zij gaan revalideren en die zorg is wel vergoed”, zegt Van Dijk. “We moeten er naartoe dat we gaan trainen om onze behandeling te optimaliseren, maar om daar vergoeding voor te krijgen moeten we data laten zien. Dat is de stap die we nu aan het maken zijn. We willen in het dashboard alle uitkomsten vastleggen, zodat we zorgverzekeraars de effectiviteit van het trainen kunnen aantonen. We merken dat er steeds meer stakeholders de toegevoegde waarde zien, maar we moeten het vliegwiel aan het draaien krijgen.”
Het winnen van de Zorg Innovatieprijs begin dit jaar opende voor PinkTrainer deuren, vertelt Loek. “De bevestiging maakt het voor ons makkelijker om in gesprek te komen met ziekenhuizen en andere zorginstellingen.” De eerste 25 licenties zijn deze zomer van start gegaan, onder andere bij fysiotherapiepraktijken in Overijssel, Brabant en Zeeland. Er zijn ook twee ziekenhuizen gestart met PinkTrainer.
Big data
De data die wordt verzameld is opgebouwd conform alle uitwisselingsstandaarden. PinkTrainer werkt voor het verzamelen en verwerken van data samen met Evidencio. Evidencio houdt zich bezig met predictie-modellen als hulpmiddel bij de behandeling van kanker. "In de samenwerking willen we de koppeling maken tussen PinkTrainer en Evidencio voor het verbeteren van behandelrichtlijnen. De data van PinkTrainer wordt anoniem en onherleidbaar geëxporteerd. Patiënten die gebruik maken van de app moeten expliciet toestemming geven voor het delen van hun (geanonimiseerde) data. Eerst vraagt de app toestemming voor het gebruik van data voor de primary use van de app, data om de applicatie te laten draaien met zorgverleners. Daarna volgt een consent pop-up: daarmee geef je toestemming voor het delen van je data voor onderzoeksdoeleinden", zegt Loek.
Hoewel PinkTrainer nu specifiek is gericht op de behandeling van (ex)borstkankerpatiënten, zal de applicatie binnenkort worden uitgebreid met de modules long-, prostaatkanker en darmkanker.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!