Heeft de zorgconsument het wel gezien met eHealth?

Vorige week voltrok zich weer het ritueel van de publicatie van de eHealth-monitor. Met de monitor meten expertisecentra Nictiz en Nivel sinds 2013 jaarlijks de stand van zaken rond de adoptie van digitale zorgtechnologie in Nederland. Deels vanuit de eigen onderzoeksagenda's van de instituten, deels gestuurd door de ambtenaren van VWS, die sinds een nulmeting enkele jaren geleden de effecten van het gevoerde eHealth beleid willen zien. Bij de vorige edities heerste regelmatig een don't shoot the messenger gevoel bij Nictiz en Nivel. De politiek wilde graag vooruitgang zien, maar de cijfers zijn nu eenmaal wat ze zijn, en de toepassing van eHealth bleef ver achter bij de expliciet geformuleerde ambities van minister Schippers.

In de zomer van 2014 schreven Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn een brief op poten aan de Tweede Kamer (door VWS-ambtenaren in de jaren daarna aangeduid met De Brief). Daarin formuleerden de bewindslieden een aantal harde doelstellingen en ambities en spraken ze zorgpartijen aan op hun verantwoordelijkheden. Binnen vijf jaar (dus ongeveer nu) moest 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens hebben, konden chronisch zieken en kwetsbare ouderen zelfstandig thuis metingen uitvoeren, en kon iedereen die zorg en ondersteuning thuis ontvangt – desgewenst – 24 uur per dag beeldschermzorg ontvangen.

Die drie doelstellingen van Edith Schippers waren in de vorige edities de rode draad door de eHealth monitor, maar zijn dit jaar veel minder prominent aanwezig. Je zou het kunnen verklaren door de komst van een nieuwe ministersploeg. Je zou kunnen denken dat VWS de aandacht wil afleiden van het feit dat een deel doelstellingen met geen mogelijkheid zal worden gehaald. De werkelijkheid is waarschijnlijk eenvoudiger: het voorspellen van het gebruik van technologie over een periode van een half decennium heeft een politieke signaalfunctie. Het gaat vooral om agenderen en urgentie creëeren, en niet om de vraag of je een bewindspersoon er vijf jaar later op kunt afrekenen.

eHealth doelstellingen uit 2014 van minister Edith Schippers - wat is de stand bijna vijf jaar later?

Nieuwe politieke realiteit

De eHealth monitor is in de loop der jaren dan ook aangepast aan nieuwe politieke beleidsdoelen. De zogeheten outcomedoelstellingen van het Informatieberaad spelen hierin een belangrijke rol. Die zijn voor meerdere interpretaties vatbaar, en zijn feitelijk meer richtinggevend dan normatief. Een outcome doel is (of eigenlijk was) bijvoorbeeld dat alle zorgaanbieders vanaf 1 januari 2018 aan al hun patiënten de mogelijkheid bieden om hun belangrijkste medische gegevens digitaal in te zien, veilig, op eigen initiatief, zelfstandig, vanuit een willekeurige locatie.

We zijn die deadline bijna een jaar gepasseerd, maar de vele gedetailleerde tabellen in de bijlage van de eHealth monitor 2018 maken met klinische helderheid duidelijk dat er nog een lange weg te gaan is. Bij ziekenhuizen en in de ouderenzorg begint het te bewegen, maar de volgende over tabel over inzage bij huisartsen spreekt boekdelen. Inzicht in medicatie kan bij een kwart van de huisartsen, maar de andere delen van het medisch huisartsdossier zijn niet of nauwelijks toegankelijk voor de burger.

Huisartsen: hoe staat het met online inzage?

Het verhaal achter de getallen

Wanneer we die politieke doelstellingen links laten liggen, en vooral naar het cijfermateriaal op zich kijken, dan biedt de eHealth monitor veel achtergrondinformatie. De tabellenbijlage bevat een schat aan gegevens, die niet allemaal hun weg vonden naar het samenvattende rapport. Die vragen bieden meer inzicht in het achterblijven van inzage door zorgconsumenten in het medisch dossier. Neem bijvoorbeeld tabel 3.39. Herbij wordt aan medisch specialisten gevraagd bij wie volgens hen de verantwoordelijkheid ligt voor het faciliteren van online inzage.

Waar vinden medisch specialisten dat de verantwoordelijkheid ligt?

Dit is toch eigenlijk wel een onthutsende tabel. Bij patiëntenorganisaties, het ministerie van VWS en (op papier) artsenkoepels heerst de overtuiging dat het goed informeren van de patiënt - onder meer door transparante toegang tot diens dossier mogelijk te maken - tot betere zorg leidt. Medisch specialisten vinden dat misschien ook wel, maar ze beschouwen het in ieder geval geheel niet als hun verantwoordelijkheid om dit voor elkaar te krijgen. Daarmee lijken ze ook te zeggen: wat ons betreft maakt die inzagefunctie niet echt deel uit van goede zorg, zoals een nieuw MRI-apparaat of nieuwe medicijnen dat wel doen. De maatschappen en specialisten in loondienst vinden vooral dat het bestuur van het ziekenhuis verantwoordelijk is voor het realiseren van inzage. Specialisten vinden dit nauwelijks een taak voor softwareleveranciers (lees: Epic en Chipsoft).

De huisarts: ook niet mijn pakkie-an

Nictiz stelde ook aan huisartsen de vraag wie verantwoordelijk is voor het faciliteren van online inzage. Zij voelen zich significant meer verantwoordelijk dan medisch specialisten. Dat is ironisch, omdat patiënten van huisartsen in vergelijking met die van specialisten hun dossier nauwelijks inzien (als dat al mogelijk is).  Je zou kunnen beargumenteren dat de overheid met het 105 miljoen kosten VIPP subsidieprogramma ervoor heeft gezorgd dat vrijwel alle ziekenhuizen inzagefuncties hebben of eraan werken. Omdat een vergelijkbaar programma voor de eerstelijn (met de naam OPEN) nog van start moet gaan, zou de achterstand deels verklaarbaar zijn. Het meest opvallende aan de onderstaande tabel is echter de grote rol die huisartsen neerleggen bij hun softwareleveranciers. Die moeten het probleem van de inzage maar oplossen, of anders de overheid.

Waar vinden huisartsen dat de verantwoordelijkheid ligt?

Dokters: burger heeft niet echt behoefte aan inzage

Nictiz en Nivel legden huisartsen en medisch specialisten ook een aantal stellingen voor over online inzage door patiënten. Er is maar een kleine groep dokters (pakweg 1 op de 10) die het helemaal eens is met de stelling dat patiënten behoefte hebben aan online inzage, maar medische specialisten zien de behoefte meer dan huisartsen. Verder wordt het eerdere beeld bevestigd: een grote groep huisartsen zet vraagtekens bij de vermeende positieve effecten van dossierinzage door de burger.

Wat vinden huisartsen van online inzage?

Medisch specialisten zijn over de hele linie positiever over inzage in het dossier.

Wat vinden medisch specialisten van online inzage?

Verpleegkundigen, ongeacht of het om de huisartsenzorg, ouderenzorg of ziekenhuizen gaat, vinden met een opvallende eensgezindheid inzage door burgers wèl gewenst.

Waar blijft die digitale revolutie bij de zorgconsument?

Bij diensten die zorgaanbieders aanbieden, zoals dossier-inzage of online afspraken maken, is het dominante beeld dat uit de monitor naar voren komt al jaren stabiel: patiënten zeggen desgevraagd dat ze die diensten willen, dokters zeggen dat ze deze wel degelijk aanbieden, maar de patiënt blijkt ze in de praktijk maar mondjesmaat te gebruiken. Er zijn waarschijnlijk veel factoren die meespelen in deze mismatch tussen vraag en aanbod.

Onderstaande tabel laat zien welke diensten zorgconsumenten naar eigen zeggen graag zouden willen gebruiken in het contact met de huisarts (app-diensten als BeterDichtbij worden door Nictiz en Nivel nog niet expliciet bevraagd).

En hier ziet u wat die burgers in de praktijk daadwerkelijk zeggen te gebruiken:

Wanneer huisartsen en medische specialisten, zoals we zagen, zich niet verantwoordelijk voelen voor een dienst als dossierinzage, zal dit een effect hebben op de bruikbaarheid en gebruiksvriendelijkheid van hun aanbod. Dat geldt ook voor een service als e-mail bereikbaarheid. Sommige huisartspraktijken geven aan via e-mail bereikbaar te zijn, maar hebben hun werkprocessen nog niet zo ingeregeld dat een vraagsteller per mail ook binnen een paar uur of dag een antwoord krijgt.

Wanneer je voor het maken van een afspraak met DigiD moet inloggen op een web-browser, omdat er voor de software geen mobiele app-versie is, dan zal de zorgconsumenten deze ouderwetse digitale doktersdiensten niet gaan gebruiken. Dokters geven op hun beurt aan dat zorgen rond privacy (AVG), het gebrek aan innovatie bij hun ICT-leveranciers en de stress van de alledaagse praktijk ervoor zorgen dat ze weinig aandacht kunnen besteden aan een beter digitaal dienstenaanbod.

Help, gaan we steeds minder digitaal bijhouden?

De eHealth monitor bevraagt aan burger al sinds 2014 ook wat consumenten zelf digitaal bijhouden over hun gezondheid. Wat hier opvalt is dat de groei er grotendeels uit is. Alleen het bijhouden van lichamelijke activiteit zit nog  in de lift, wat waarschijnlijk wordt verklaart door de opkomst van fitness trackers, smartwatches en apps om stappen te tellen. Maar in de rubrieken 'zelf gegevens bijhouden over mijn gezondheid' of  'zelf gezondheidswaarden meten' is er zelfs sprake van een trendbreuk, en klikt de lijn weer naar beneden. Het gaat hierbij om te kleine verschillen om van een structurele daling te spreken, zegt Myrah Wouters, programmaleider van de eHealth-monitor bij Nictiz, maar van groei is in ieder geval geen sprake. Dat lijkt tegen het algemene gevoel in te gaan dat burgers meer apps gebruiken, en bijvoorbeeld via hun smartwatch of Fitbit dagelijks hartslag en slaap-gegevens bijhouden.

Het is volgens Wouters mogelijk dat respondenten in de opzet van de vragen, die sinds 2014 gelijk is gebleven, hun app of smartwatch niet in een rubriek kunnen plaatsen. In de toelichting op de vragen wordt het woord 'stappenteller' wel gebruikt, maar Fitbits en Apple Watches waren in 2014 nog nauwelijks gemeengoed.

Kijken we minder op Internet?

Het fenomeen van de afvlakkende groei doet zich ogenschijnlijk nog pregnanter voor bij de vraag of gebruikers via internet informatie hebben gezocht over gezondheid en zorg. Het lijkt niet voor de hand te liggen dat de consument minder geïnteresseerd is geraakt in zijn of haar gezondheid. Maar volgens Wouters zijn bij deze vraag de verschillen tussen de jaren klein om ze significant te noemen. Ze geeft wel aan dat de medische apps misschien voor een deel de functie van opzoeken via een pc en webbrowser hebben overgenomen, en dat het gebruik van die apps door consumenten mogelijk niet wordt gezien als 'opvragen via Internet'.

Visie? Welke visie?

De monitor van 2018 bevat een tabel waar met name bestuurders van ziekenhuizen en eerstelijnsorganisaties hun voordeel mee kunnen doen. Of het nu om huisartsen of specialisten gaat, pakweg de helft zegt niet te weten of er binnen hun ziekenhuis of zorggroep überhaupt wel een visie en doelstellingen zijn geformuleerd wanneer het om digitale innovaties gaat.

Een cynicus zou nog kunnen zeggen dat het allemaal niet zoveel uitmaakt wanneer de assistentes en poli-medewerkers de visie en doelstellingen in ieder geval kennen. Maar je voelt op je klompen aan dat de stippen op de horizon, die tijdens heisessies met post-it velletjes zijn geconcipieerd, op deze manier weinig kans van slagen hebben. Wanneer meer dan de helft van de artsen en verpleegkundigen niet weet waarom het bestuur of de innovatieafdeling een digitale toepassing willen inzetten, maak je de kans op succes een stuk kleiner. Een nog hardnekkiger cynicus zou kunnen zeggen dat de visie en doelstellingen niet bekend zijn omdat het bestuur die nog niet heeft.

De eHealth monitor en de tabellenbijlagen zijn te downloaden op de Nictiz website.