Grahame Grieve: FHIR-architect op zoek naar de sweet spot

In de bomvolle Wiechert zaal van het B.Amsterdam gebouw kon je op een druilerige donderdag afgelopen november een speld horen vallen. Eyal Oren van Google vertelde hoe hij en zijn team machine learning inzetten om anonieme gezondheidsgegevens van grote groepen patiënten te analyseren. Dat Google daarmee bezig was, dat was niet het grootste nieuws voor de aanwezig programmeurs en techneuten. Ze waren vooral geïnteresseerd in de manier waarop Google de relatief nieuwe FHIR standaard gebruikte om gegevens uit de systemen van verschillende leveranciers tot een dataset met een uniforme en bruikbare structuur te boetseren.

Het feit dat Google, één van ‘s werelds meest bewonderde softwarebedrijven, FHIR stevig had omarmd was een goed bewaard geheim dat bekend werd tijdens de FHIR DevDays, de jaarlijkse conferentie voor software-ontwikkelaars die met de nieuwe zorg-ICT standaard willen werken.

Grahame Grieve (midden) naast twee FHIR-architecten van het eerste uur: Ewout Kramer (l) en Lloyd Mckenzie (r)

“Dit had je drie jaar geleden toch niet kunnen bedenken” zegt Grahame Grieve, die duidelijk onder de indruk is van de lezing van Googler Eyal Oren. De Australiër Grieve heeft een cultstatus wanneer het om FHIR gaat: samen met een klein aantal software-specialisten geldt hij als de geestelijke vader van de standaard. FHIR moet het gemakkelijker maken om gezondheidsgegevens veilig en eenvoudig uit te wisselen tussen de systemen van verschillende leveranciers. Iedere aanwezige op de conferentie lijkt Grieve te kennen, en als je hem niet kent dan hoor je in ieder geval niet tot de harde kern van de FHIR gemeenschap. Grieve is enthousiast over de toepassing waarmee Google bezig is, omdat het een goed voorbeeld is van wat mogelijk is wanneer je gegevens uit zogeheten silo’s van afzonderlijke leveranciers kunt krijgen, om ze daarna op een gestandaardiseerde manier te kunnen rubriceren en bewerken. FHIR bleek voor Google de meest praktische oplossing te zijn.

Sterven in complexiteit

Het gaat opeens hard met Fast Health Interoperability Resources, zoals FHIR voluit heeft. Overal ter wereld gaan projecten van start die willen profiteren van de vele voordelen van FHIR. Niet alleen in de VS, Estland of Litouwen, maar ook in Nederland. Het MedMij project om patiënten digitaal toegang te geven tot hun eigen data is bijvoorbeeld gebaseerd op de FHIR-standaarden. Ook een veel gebruikte dienst als Zorgdomein kondigde vorige maand aan dat het via FHIR kan koppelen met andere systemen. En Nederlandse softwarehuizen als Furore en Forcare (die beiden overigens onlangs zijn overgenomen) hebben ervaring met FHIR-koppelingen.

Een veel genoemd voordeel is dat de FHIR-standaarden veel eenvoudiger toe te passen zijn dan de ‘oudere’ standaarden van HL7, de internationale organisatie die standaarden voor zorg-ICT systemen ontwikkelt. Die eerder ontwikkelde standaarden, met namen als HL7V3 en CDA, zijn volgens veel FHIR voorstanders zo complex dat hun toepasbaarheid beperkt is. Ze dreigden te sterven in complexiteit, en konden bovendien niet goed uit de voeten met moderne Internet-technieken die inmiddels overal gangbaar zijn.

"Mobile is een ontwikkeling waar zorg-ICT standaarden niet omheen kunnen"

Grieve en zijn medestanders, waaronder ook de Nederlandse software-architect Ewout Kramer, besloten vanaf hun eerste architectuur-tekeningen op een servetje, dat FHIR alleen kans van slagen had wanneer het ook een officiële HL7 standaard zou worden. Dat betekende dat heel wat mensen overtuigd moesten worden van de zin van FHIR, maar volgens Grieve was het zinloos geweest om FHIR als een aparte, losstaande standaard te ontwikkelen. Daarvoor heeft de wereldwijde medische gemeenschap al te veel geïnvesteerd in eerdere HL7 standaarden.

Sweet spot tussen te complex en te simpel

Grieve: “Wij zagen in FHIR een uitgelezen kans om de wereld van Internet-software te koppelen aan de kennis en de protocollen van de zorg-ICT. Die zorg is enorm ingewikkeld omdat het om zoveel processen en lagen gaat: biologisch, klinisch, logistiek. Hoe hoger je in een model komt, hoe complexer het wordt.”

Met FHIR wilden Grieve en zijn college-architecten de sweet spot vinden tussen te veel complexiteit van sommige bestaande standaarden en voldoende functionaliteit voor echte toepassingen en geen speelgoed pilots. “Natuurlijk had je in de FHIR gemeenschap mensen die ik ideologische terroristen noem, die wilden de eerste FHIR plannen niet vervuilen door concessies te doen aan de ‘oude’ standaarden. Maar wanneer je geen consensus zoekt in de internationale gemeenschap, dan is zo’n standaard als FHIR bij voorbaat mislukt. Het gaat om diplomatie, governance, mensen overtuigen en een enthousiaste en betrokken community bouwen. Het feit dat sommige van de oudere HL7 standaarden zo complex zijn geworden dat ze door de markt min of meer verworpen zijn, wil niet zeggen dat je het gehele HL7 gedachtegoed moet verwerpen. En wanneer je ergens binnenkomt met een vooropgezet idee dat jouw oplossing de beste is, dan zul je die sweet spot nooit vinden.”

"Mensen zorgen voor interoperabiliteit, het is geen technisch probleem"

Grieve, die als zelfstandig consultant voor partijen als Apple en verschillende overheden werkt, is bij HL7 als product director nog intensief betrokken bij de ontwikkeling van FHIR. Zijn grootste verdienste bij de ontwikkeling van FHIR is volgens hem dat hij niet star aan ontwerp-principes of uitgangspunten wil blijven hangen, maar dat hij altijd op zoek is naar compromissen waardoor FHIR oplossingen voor grote groepen aantrekkelijk werden. "Interoperabiliteit is een term die het meest wordt gebruikt om aan te geven dat technische systemen met elkaar moeten kunnen communiceren, maar uiteindelijk zijn het de gebruikers van die systemen die bepalen of communicatie mogelijk is.”

Grieve houdt van simpele, elegante, technische oplossingen, maar is er na een lange loopbaan in de medische informatica van doordrongen dat je de inherente complexiteit van zorgtoepassingen niet kunt wegredeneren. “Je hebt te maken met een enorm spectrum van biologische en chemische complexiteit, en dat is alleen nog maar het klinische deel. Daarnaast is de zorg in elk land ter wereld een product van een eigen cultuur die op de zorg geprojecteerd wordt. Dat zorgt voor grote systeemverschillen bijvoorbeeld in bekostiging, aansprakelijkheden en toezicht. Die verschillen kun je niet negeren.” Wat de zorg volgens hem onderscheidt van bijvoorbeeld de bancaire sector, is dat een arts een persoonlijke verantwoordelijkheid heeft voor zijn of haar patiënt. “Artsen nemen die serieus, en je zult ze dus één voor één moeten overtuigen van de voordelen van nieuwe systemen. In zo’n model is snel opschalen niet haalbaar. Je hebt een lange adem nodig wanneer je in de zorg-ICT succesvol wilt zijn. Dat hebben Microsoft, IBM en Google met eerdere pogingen om voet aan de grond te krijgen in deze markt wel gemerkt. Vijf jaar is werkelijk niets in de zorg-ICT markt."

"Hinderlijke idioot"

Grieve ziet FHIR als noodzakelijke allereerste stap: veilig en betrouwbaar informatie uitwisselen tussen systemen. Dat is een voorwaarde om klinische en logistieke processen slimmer, goedkoper en effectiever in te richten.

Hij is optimistisch over de snelle ontwikkeling die FHIR nu doormaakt, en durft wel van een tipping point te spreken. “Kijk naar deze conferentie. Bij de eerste editie waren er toch vooral nerds en fanatiekelingen die met prototypes van FHIR-toepassingen en pilots aan het hobbyen waren. Dit jaar zie je ook de business managers en implementatie-mensen van softwarebedrijven en zorgaanbieders rondlopen, en is de eerste generatie op FHIR-gebaseerde systemen al in gebruik.”

Hij ziet het ook in Nederland. “Drie jaar jaar geleden vonden de mensen van jullie LSP-project mij maar een hinderlijke idioot. Ik had niet het idee dat ik erg welkom was. Maar de sfeer is nu helemaal omgeslagen, FHIR wordt als een volwaardige technologie gezien, en het kennisniveau hier stijgt snel. Natuurlijk is het jammer wanneer je, net als in Nederland, tien jaar geleden een pionier was die veel geld heeft geïnvesteerd in standaarden die destijds modern waren. Ik snap dat jullie in eerste instantie niet blij waren met FHIR. Maar ook al heb je honderden miljoenen geïnvesteerd in oudere HL7 standaarden, je zult de overstap naar de technologie en de cultuur van mobiel en Internet moeten maken. De uiteindelijke opbrengsten van de overstap naar FHIR wegen altijd ruimschoots op tegen de nadelen.”