"Effect en gebruik van eHealth vaak een black box"

Vaak worden eHealth-toepassingen zoals online patiëntenplatforms vooral geëvalueerd in experimentele studies, gericht op de effectiviteit van de toepassing voor de patiënt. Zulke studies verklaren vaak niet hoe de technologie werd ervaren door de gebruikers, hoe dit invloed heeft gehad op het daadwerkelijke gebruik, en dus ook niet waarom bepaalde effecten wel of niet werden gevonden. De toepassing blijft hierdoor een black box, stelt onderzoeker Floor Sieverink. Ze wil die black box openen, en verdedigt vandaag haar proefschrift over e-Vita aan de Universiteit van Twente.

Voor haar promotieonderzoek bij het Persuasive Health Technology lab van het Centre for eHealth and Wellbeing Research (Universiteit Twente) richtte Floor Sieverink zich op e-Vita, een patiëntenplatform voor mensen met diabetes mellitus type 2, chronisch hartfalen en COPD. E-Vita komt uit de koker van de voormalige stichting Zorg binnen Bereik, een samenwerking tussen Philips en Achmea, die in het leven werd geroepen om zelfzorg voor mensen met een chronische aandoening te stimuleren.

Beter door eHealth?

Sieverink is niet de enige wetenschapper die de afgelopen jaren het e-Vita platform onderzocht. Drie onderzoeksgroepen, onder andere bij het LUMC, startten met het effect van e-Vita meten bij chronisch hartfalenpatiënten, COPD-patiënten en diabetespatiënten. “Doel van die studies was in het kort: onderzoeken of en hoe de patiënt beter werd door inzet van e-Vita. Daarnaast zijn er twee overkoepelende onderzoeken gestart: een naar de kosteneffectiviteit van het platform - door het Julius Centrum van het UMC Utrecht - en een procesanalyse die ik bij de Universiteit Twente heb gedaan”, aldus Sieverink. De onderzoeken werden gefinancierd door de stichting Zorg binnen Bereik, e-Vita werd ontwikkeld door VitalHealth software.

Volgens haar leveren e-Vita en andere patiëntenplatforms een rijke voedingsbodem voor onderzoek op. “Je ziet in internationale wetenschappelijke literatuur dat veel evaluaties van eHealth gaan over de klinische effecten: wat is het effect op de (ervaren) zorg of de ziekte. In de discussies van die publicaties schrijven de auteurs regelmatig: er is weinig of geen effect gemeten, en er is meer onderzoek nodig.”

Waarom is er geen effect gemeten?

Het Persuasive Health Technology lab van het Centre for eHealth and Wellbeing Research - waar Sieverink werkt - benadrukt juist dat onderzoekers verder moeten kijken dan die klinisch effecten. “De implementatie van een patiëntenplatform is een complex proces. Je ziet dat onderzoeken geen verklaring geven voor waarom bepaalde effecten wel of niet werden gevonden, en hoe de verschillende onderdelen van een technologie en het proces van implementatie - waarbij ook de zorgverlener een belangrijke rol speelt – hieraan bij hebben gedragen. Kortom, de toepassing blijft daarom een black box.”

Logdata bekijken

Door aanvullende onderzoeksmethodes in te zetten en door op een andere manier naar technologie te kijken, kunnen die factoren wel boven tafel komen, zegt Sieverink. Ze keek naar de logdata van e-Vita gebruikers (hoe vaak loggen mensen in en hoe gebruiken ze daarna het platform), organiseerde focusgroepen met diabeteszorgverleners en interviewde de e-Vita zorgverleners en gebruikers van het eerste uur.

“Aan het begin van het ontwikkeltraject van e-Vita zijn veel kansen blijven liggen. Een van de belang-rijkste conclusies van dit onderzoek is dat het van groot belang is om alle eindgebruikers - zowel patiënten als zorgverleners en andere stakeholders - te betrekken in alle fasen van ontwikkeling. Je kunt beter met korte en iteratieve ontwikkelcycli werken om eventuele problemen in een programma op te sporen en aan te passen aan de wensen van gebruikers”, aldus Sieverink.

Investeer voor de start van het klinische onderzoek in een eerste pilot, een test met beoogde gebruikers. “Bekijk hoe het werkt. Dat hoeft niet digitaal, maar kan zelfs met pen en papier door schetsen te maken van een app of platform en te vragen: is dit wat je bedoelt? Die tijd is er vaak niet bij de ontwikkeling, maar als het de kans kan vergroten dat je een eHealth-toepassing ontwikkelt die aansluit bij de context en bij wensen van gebruikers, is dat de investering wel waard, denk ik." Betrek de eindgebruikers niet alleen in het begin van dit proces, maar blijf dit doen gedurende de ontwikkeling, implementatie en evaluatie, zegt ze.

Duidelijk wat het oplevert

Uit de analyse van de verschillende databronnen leidde Sieverink af dat het gebruik per patiëntengroep behoorlijk verschilde. “Uit de logdata bleek dat patiënten in de hartfalen groep veel vaker inlogden in het platform dan de COPD- en diabetespatiënten. Een groot deel van deze groep bleek op de lange termijn e-Vita te gebruiken, soms tot wel 200 sessie per individuele gebruiker. We verwachten dat dat komt omdat de patiënten die meededen aan dit onderzoek veel beter verteld was wat er van ze werd verwacht, en hoe ze e-Vita konden gebruiken in hun situatie. Voor de diabetespatiënten was er bijvoorbeeld geen vooropgezet plan voor het gebruik van het platform."

Ook de betrokken hartfalenverpleegkundigen werden duidelijk geïnstrueerd hoe e-Vita werkte. “eHealth moet werken als ondersteuning, en niet voelen als een extra taak bovenop het reguliere werkproces voor zorgaanbieders”, aldus Sieverink. Wel gaven de hartfalenverpleegkundigen, evenals de professionals in het COPD- en diabetesonderzoek, aan maar het nog wel lastig te vinden om e-Vita echt in te passen in de dagelijkse werkzaamheden.

Het proefschrift van Floor Sieverink, Opening the Black Box of eHealth: A Mixed Methods Approach for the Evaluation of Personal Health Records, is verschenen bij de Universiteit Twente.

Meer lezen?

eHealth: katalysator voor cultuuromslag naar zelfmanagement

Waarom werkt beweegapp voor COPD-patiënten niet?